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Vol. 14. Num. 6.November - December 2018
Pages 317-382
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Vol. 14. Num. 6.November - December 2018
Pages 317-382
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DOI: 10.1016/j.reumae.2017.02.003
Information Needs of Patients With Spondyloarthritis About Their Disease
Necesidades informativas de los pacientes con espondiloartritis sobre su enfermedad
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Raquel Almodóvara,
Corresponding author
ralmodovar@fhalcorcon.es

Corresponding author.
, Jordi Gratacósb, Pedro Zarcoa
a Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Alcorcón, Madrid, Spain
b Hospital Universitario Parc Taulí, Sabadell, Barcelona, Spain
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Table 1. Proposals From Patients With Spondyloarthritis (SpA) and Psoriatic Arthritis (PA) for Improving the Information They Receive.
Table 2. Proposals From Rheumatologists for Improving the Information Provided to Patients With Spondyloarthritis (SpA) and Psoriatic Arthritis (PA).
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Abstract
Objective

1. To describe the information provided to, or inquired about, by patients with axial spondyloarthritis and psoriatic arthritis. 2. To analyse improvements.

Methods

Analysis of the discourse of focus groups (with patients, some of them from patient associations, and rheumatologists). The discussion included the identification of elements that shape the reality being studied, describing the relationship among them and summarising the results by: (1) thematic segmentation; (2) categorization according to situations, relationships, opinions, feelings or others; (3) coding of the various categories, and (4) interpretation of results. Representativeness was ensured by using a typological framework.

Results

Rheumatologists are the main source of information. Patient associations have a fundamental role and are well-regarded. Internet is used with caution due to its limited reliability. Patients are interested in: disease characteristics and treatments, the course and prognosis, and social, administrative and other kinds of support. More information is needed (objective and constructive, avoiding a catastrophic tone); it should be provided progressively, adjusted to patients features and needs. There are areas for improvement including: the standardisation and updating of contents (based on scientific evidence), the optimisation of informative materials (written, electronic), and other resources such as nursing and primary care.

Conclusions

Rheumatologists are the main and most reliable source of information for patients with spondyloarthritis and psoriatic arthritis. Patient associations have an important role and are well regarded. Changes in the content, format and sources of information are required.

Keywords:
Spondyloarthritis
Information
Focus group
Resumen
Objetivo

1. Describir la información que reciben o buscan los pacientes con espondiloartritis axial y artritis psoriásica. 2. Analizar fórmulas para mejorar la misma.

Métodos

Análisis cualitativo del discurso en grupos focales (con pacientes asociados y no asociados y reumatólogos) para identificar los elementos que configuran la realidad estudiada, describir las relaciones entre ellos y sintetizar el resultado mediante: 1)segmentación según criterios temáticos; 2)categorización en función de situaciones, relaciones, opiniones, sentimientos u otras; 3)codificación de las diversas categorías, y 4)interpretación de los resultados. Se diseñaron casilleros tipológicos para asegurar la máxima representatividad de la muestra.

Resultados

El reumatólogo es la principal fuente de información. Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental y son muy bien valoradas. Internet se consulta con mucha cautela por falta de filtro. Son temas de interés las características de la enfermedad y sus tratamientos, pero también la evolución, el pronóstico y las ayudas sociales, administrativas y de otra índole. Se necesita más información (objetiva y constructiva, no catastrofista), que debe darse de forma progresiva y adaptada a las características y necesidades del paciente. Existen áreas de mejora y de oportunidad que incluyen: la estandarización y actualización de contenidos (basados en la evidencia) y la optimización de materiales (escritos, electrónicos) y de otros recursos, como enfermería o atención primaria.

Conclusiones

El reumatólogo es la fuente de referencia y de veracidad en relación con la información proporcionada a pacientes con espondiloartritis axial y artritis psoriásica. Se precisan cambios en cuanto al contenido, el formato y las fuentes de información.

Palabras clave:
Espondiloartritis
Información
Grupo focal

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