En primer lugar, se celebraron 2 grupos focales: uno con pacientes con APs y otro con especialistas (no reumatólogos, en concreto: médicos de AP, dermatólogos, endocrinos, cardiólogos y nefrólogos) implicados en el cuidado de estos pacientes. En ellos se abordó todo el proceso de atención a los pacientes con APs en el sistema sanitario español, desde que un paciente tiene síntomas hasta el tratamiento y seguimiento. Se elaboró un casillero tipológico para identificar los perfiles de los pacientes participantes que garantizaran su representatividad (asociados y no asociados, distintos grupos de edad, sexo, con corta y larga evolución de su enfermedad). De igual manera, se generó otro casillero tipológico específico para los especialistas (distintas edades, sexo y hospitales de referencia). Se elaboró para ambos grupos un mapa de discusión específico con el que se definieron una serie de prioridades (qué aspectos de la atención son especialmente importantes), así como las barreras y facilitadores ante los que nos encontramos para poder dar una atención de máxima calidad. La participación tanto de los pacientes como de los especialistas de estos grupos focales en el proyecto QUANTUM se limitó a esta actividad. Los resultados de los mismos, por otro lado, se tuvieron en cuenta por parte de los expertos (ver más adelante).

Posteriormente se realizó una revisión de la literatura buscando documentos, en el ámbito de la calidad asistencial, como consensos26, guías de práctica clínica y proyectos relacionados como el QUANTUM internacional27, 2E25, NEXUS28 o el ONLY TOOLS29. El objetivo de esta revisión fue el de recopilar indicadores y estándares de calidad relacionados con el manejo de pacientes con APs. Para ello se interrogó Medline desde su creación hasta enero de 2017 utilizando términos Mesh como [Quality of Health Care], términos en texto libre y se utilizó la herramienta de Clinical Queries.

Toda esta información recogida en los apartados anteriores (grupos focales y revisión de la literatura) se presentó y discutió en una reunión de grupo nominal, donde un total de 15 expertos generaron, de forma consensuada, una serie de criterios de calidad así como fórmulas o medidas objetivas cuantificables para ser evaluados. Estos criterios abarcan todo el proceso asistencial del paciente con APs, desde el inicio de sus síntomas hasta su monitorización a largo plazo, y otros elementos relacionados, como la formación de posgrado. Se agruparon en 4 categorías en función de una serie de objetivos generales: 1) acortar el tiempo hasta el diagnóstico; 2) optimizar el manejo de la enfermedad; 3) fomentar la colaboración multidisciplinar, y 4) mejorar la monitorización. Tras ello, mediante un Delphi, se analizó la factibilidad y prioridad de los criterios de calidad generados junto con el grado de acuerdo con los mismos.

Con la colaboración de la Fundación Ad Qualitatem, experta en auditorías de calidad, se reformularon los criterios de calidad a estándares de calidad para conformar así una norma. Una norma de calidad es un documento, establecido por consenso y aprobado por un organismo reconocido (nacional o internacional), que proporciona para un uso común y repetido una serie de reglas, directrices o características para las actividades de calidad o sus resultados, con el fin de conseguir un grado óptimo de orden en el contexto de la calidad.

Todos estos estándares de calidad se desarrollaron con una estructura común que incluye: el requisito a cumplir, la justificación de por qué se ha seleccionado, el indicador de estándar de calidad, el nivel objetivo a alcanzar, las evidencias de cumplimiento, un campo de aclaraciones y el tipo de estándar, pudiendo ser un estándar de cumplimiento obligatorio (requisito indispensable si posteriormente un centro quiere certificarse) o no obligatorio (ver apartado de resultados). Se consideraron como obligatorios aquellos estándares con gran impacto en la calidad asistencial de los pacientes con APs, y que, en opinión de los expertos, son «irrenunciables».

Todo ello se circuló entre los 15 expertos para sus comentarios finales y aprobación.

Se realizó un análisis descriptivo de los estándares de calidad de la norma.

En este bloque (tabla 1) se han incluido 6 estándares de calidad —ninguno obligatorio— encaminados a facilitar la reducción del tiempo de diagnóstico de APs. Hacen referencia a la coordinación y colaboración con AP, por ejemplo, mediante el desarrollo de asesorías o consultorías en los centros de salud, con rotaciones de residentes de familia y médicos de AP en reumatología u otras actividades formativas. También hacen referencia a 2 procesos relevantes de cara a facilitar un diagnóstico precoz a realizar en los servicios de dermatología, que son la implementación de protocolos para el cribado y protocolos de derivación a reumatología ante la sospecha de APs.

En cuanto a una posible acreditación, se consultarán distintos documentos para evaluar si los estándares de calidad se cumplen, como actas de nombramiento, memoria del servicio y otros registros clínicos y administrativos.

Se han generado 26 estándares de calidad (tabla 2), 7 de ellos de cumplimiento obligatorio, para optimizar el manejo de la APs, algunos relacionados con los recursos que influyen en la prestación del servicio tanto de infraestructuras como los recursos humanos, la formación del profesional, y la información al paciente y los protocolos de asistencia.

Como comentamos previamente, parte de los mismos hacen referencia a la estructura del centro y del servicio, tanto en términos de materiales, dotación y sus características como de recursos humanos. En este sentido, destacamos que se ha generado un estándar de calidad específico sobre enfermería que es uno de los de cumplimiento obligatorio y según el cual, el centro debe contar con una consulta de enfermería que disponga del tiempo y los materiales necesarios. En lo que respecta a la dotación, se propone, por ejemplo, que en la consulta donde se preste atención a los pacientes con APs se disponga de (o se tenga acceso a) un ordenador, microscopio, que se tenga acceso a la ecografía o resonancia magnética o que el catálogo de farmacia del centro debe tener accesibles todas las dianas autorizadas para la APs en cada momento.

En relación con la formación del personal, es preciso señalar que esta norma incluye un estándar de cumplimiento obligatorio por el que los servicios deberán participar y desarrollar actividades de formación exclusiva y continuada en APs (y programas de formación continuada en APs). Otro de ellos evaluará que en el servicio de radiología de los hospitales donde se traten a los pacientes con APs se disponga de un equipo dedicado específicamente al aparato locomotor, aunque este no es obligatorio.

Tampoco son de cumplimiento obligatorio varios de los estándares de calidad que hacen referencia a la disposición de protocolos de asistencia para los pacientes con APs, a la información que se da al paciente, a la continuidad asistencial (que los pacientes sean siempre evaluados por el mismo reumatólogo) o a los tiempos mínimos de evaluación para las primeras consultas y para las consultas sucesivas.

Por otro lado, otros 2 estándares de cumplimiento obligatorio indican que en la historia clínica del paciente deben figurar una serie de datos, desde la fecha del diagnóstico o la forma específica de afectación hasta los antecedentes familiares, consumo de tabaco, o presencia comorbilidades. Además, se exige una actualización periódica del tratamiento en el momento de la consulta. Igualmente se han generado otros 3 obligatorios que indican que en pacientes con APs se deberá registrar, al diagnóstico y cuando se inicia el tratamiento, las serologías para los virus de las hepatitis B y C, se deberán realizar radiografías de manos/pies, pelvis, tórax y articulaciones sintomáticas, y, específicamente, en pacientes con APs periférica se deberá dejar registro, al diagnóstico, del factor reumatoide.

Para evaluar el cumplimiento de estos estándares de calidad en muchos casos se revisarán las historias clínicas. Otras fuentes serán la memoria del servicio y del hospital, así como diversos catálogos.

Y, en cuanto al nivel de exigencia a la hora de considerar por cumplido el estándar de calidad, este varía mucho dependiendo del mismo: hay uno al 50%, otro del 100%, pero varios están en el 70-80% o son de tipo sí/no.

En este bloque se han incluido los estándares de calidad que se refieren principalmente a la coordinación y colaboración de los servicios de reumatología y dermatología (también con otros servicios, como puede ser el de medicina preventiva). Son un total de 9 (tabla 3), 2 de los cuales son de carácter obligatorio (en caso de que se decida realizar una acreditación).

Esta colaboración multidisciplinar incluye, por ejemplo, la inclusión de rotaciones de los residentes de dermatología y reumatología en los servicios de reumatología y dermatología, respectivamente, durante su formación. Asimismo, se evalúa el desarrollo de jornadas conjuntas específicas de APs y de sesiones clínicas conjuntas (estas últimas forman parte de uno de los estándares de calidad obligatorios). El otro estándar obligatorio hace referencia a que los 2 especialistas deben colaborar en la evaluación y seguimiento del paciente. Otras formas de colaboración multidisciplinar incluyen la realización de protocolos conjuntos sobre terapias biológicas y la participación de ambos servicios en algún proyecto de investigación común.

Finalmente, es preciso comentar que se ha incluido un estándar de calidad que evaluará las pruebas duplicadas (innecesarias e injustificadas) que se hayan realizado a los pacientes.

Para poder evaluar el cumplimento de los estándares, de nuevo se podrán consultar distintas fuentes, como registros clínicos y administrativos, o las memorias anuales de los servicios.

Se han generado 18 estándares de calidad cuyos requisitos están asociados al seguimiento de los pacientes con APs (tabla 4). También se han establecido otros relacionados con el número de publicaciones, la participación en ensayos clínicos y la satisfacción del paciente.

Varios de ellos implican tener que dejar registrado en la historia clínica datos referentes a la evaluación del paciente, algunos con una cadencia específica, tanto en la dermatológica como en la reumatológica. Se incluyen, por ejemplo, estándares de calidad sobre la exploración general, la exploración cutánea o ungueal y el cribado de clínica del aparato locomotor a realizar en el servicio de dermatología, y la exploración tanto axial como periférica para los reumatólogos (la exploración reumatológica se considera de cumplimiento obligatorio). Del mismo modo se incluyen en este bloque otras actuaciones que se deben llevar a cabo para mejorar la monitorización de los pacientes, como son la realización de pruebas complementarias (analíticas y radiografías) así como el uso de cuestionarios para evaluar el dolor, la función o la calidad de vida de los pacientes. Cabe señalar que se ha constituido un estándar específico para la evaluación del riesgo cardiovascular. La mitad de los estándares de este apartado se han considerado como de obligado cumplimiento.

Por otro lado, en este bloque hemos seleccionado 2 estándares de calidad para evaluar la actividad investigadora del servicio. Esta medición se realizará con la justificación de un número de publicaciones, artículos en revistas nacionales, comunicaciones, pósteres a congresos y tesis realizadas, así como con la participación en ensayos clínicos y registros de APs. Además, hay uno específico para la evaluación de la satisfacción por parte de los pacientes de la atención recibida.

Para valorar el cumplimiento de estos estándares de calidad, en la mayoría de los casos se revisarán las historias clínicas. Otras fuentes serán la memoria del servicio y los buscadores bibliográficos para recoger la difusión de los trabajos de investigación del servicio. Destacamos en este punto el desarrollo e implantación de cuestionarios de satisfacción del paciente.

Finalmente, en cuanto al nivel de exigencia a la hora de considerar por cumplido el estándar de calidad, este varía dependiendo del mismo, pero muchos de ellos están en el 70-80%.