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DOI: 10.1016/j.reumae.2020.04.006
Available online 16 December 2020
«Living with rheumatoid arthritis» in an indigenous qom population in Argentina. A qualitative study
«Vivir con artritis reumatoide» en una población indígena qom en la Argentina. Un estudio cualitativo
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Rosana Quintanaa,
Corresponding author
rosanaquintana@gmail.com

Corresponding author.
, Sofía Fernándezb, Stella M. Orzuzab, Adriana M.R. Silvestrea, Ana Bensib, Mario Goñic, Paola Iglesiasb, Nora Mathernd, Vanina García-Biancoa, Andrés Honerib, Bernardo A. Pons-Estela, Marcela Valdatab, Ingris Peláez-Ballestase
a Centro Regional de Enfermedades Autoinmunes y Reumáticas (GO-CREAR), Rosario, Argentina
b Centro de Estudios Aplicados a Problemáticas Socio-culturales (CEAPROS), Facultad de Humanidades y Artes, Universidad Nacional de Rosario, Argentina
c Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Rosario, Secretaría de Salud Pública, Municipalidad de Rosario, Argentina
d Instituto de Reumatología, Ortopedia y Fisiatría, Rosario, Argentina
e Hospital General de Mexico Dr. Eduardo Liceaga, Mexico City, Mexico
Received 31 January 2020. Accepted 22 April 2020
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Abstract
Introduction

Rheumatoid arthritis (RA) is a chronic disease which impacts patients’ quality of life. The prevalence of RA in the qom population was 2.4% and represented an aggressive and disabling disease. The study goal was to describe the experience of the indigenous qom community individual suffering from RA, along with their experience with the local health care system in the city of Rosario, Santa Fe, Argentina.

Methods

Qualitative Study using techniques of participant observation and semi-structured interviews; following a guideline developed by a multidisciplinary research group comprising anthropologists, rheumatologists, nurses, and psychologists. A triangulation strategy was implemented for the analysis.

Results

A total of 33 interviews were conducted in 29 individuals with RA. The results showed a “normalization” of their symptoms and of their limitations in performing daily tasks. The individuals’ relationship with the local health care system was complex and limited in several aspects (e.g. access to health care, continuity of treatment, complexity of medical care pathway and lack of cultural competence).

Conclusions

RA is a disease that has a negative impact on the daily lives of the qom people living in Rosario. Improving the relationship between this population and the local health care system as well as the implementation of multidisciplinary work should be priorities.

Keywords:
Health Care System
Indigenous people
Rheumatoid arthritis
Qom community
Qualitative research
Resumen
Introducción

La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad crónica que impacta la vida de los pacientes. La prevalencia de AR en la población qom fue de 2,4% y representó una enfermedad agresiva y limitante. El objetivo del estudio fue describir la experiencia de los individuos de la comunidad indígena qom que sufrían de AR, y su experiencia con el sistema de salud local en la ciudad de Rosario, Santa Fe, Argentina.

Materiales y métodos

Estudio cualitativo de corte etnográfico utilizando técnicas de observación de los participantes y entrevistas semi-estructuradas; siguiendo una guía desarrollada por un grupo multidisciplinario de antropólogos, reumatólogos, enfermeras y psicólogos. Se realizó un análisis temático basado en las narrativas reconstruidas y una estrategia de triangulación entre investigadores.

Resultados

Se realizó un total de 33 entrevistas en 29 individuos con AR. Los resultados mostraron una “normalización” de los síntomas y de sus limitaciones al realizar tareas diarias. La relación entre los individuos y el sistema de salud local fue complejo y limitado en diferentes aspectos (por ej. acceso al sistema de salud, continuidad del tratamiento, complejidad en las vías de acceso a la asistencia médica y falta de competencia cultural).

Conclusiones

La AR es una enfermedad que tiene un impacto negativo en la vida diaria de la poblaciónqom que vive en Rosario. Mejorar la relación entre esta población y el sistema de salud, así como también implementar un trabajo multidisciplinario debe ser una prioridad.

Palabras clave:
Sistema de Salud
Pueblos indígenas
Artritis reumatoide
Comunidad qom
Investigación cualitativa

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