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Special Article
DOI: 10.1016/j.reumae.2021.01.004
Available online 14 August 2021
Myo-Spain: Spanish Registry of patients with idiopathic inflammatory myopathy. Methodology
Myo-Spain: Registro de pacientes con miopatía inflamatoria idiopática de España. Metodología
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Tatiana Cobo-Ibáñeza, Carlos Sánchez-Piedrab,
Corresponding author
carlos.sanchez@ser.es

Corresponding author.
, Laura Nuño-Nuñoc, Iván Castellvíd, Irene Carrión-Barberàe, Fredeswinda Romero-Buenof, Javier Narváezg, Ernesto Trallero-Araguásh, Eva Tomeroi, María Esther Ruiz-Luceaj, Carmen Larenak, Carmen Carrasco Cuberol, Vega Jovaním, Carmen Barbadillon, Francisca Siverao, Joaquín Belzuneguip, Ana Pérez Gómezq, Alejandro Gómez Gómeza, Esmeralda Delgado-Fríasr, José María Pego-Reigosas, Beatriz Jovent, Mónica Ibáñezu, Olga Martínez-Gonzálezv, Alberto Ruiz-Románw, Jordi Caminsx, Rafaela Ortega-Castroy, Pilar Trenor Larraz, Marina Rodríguez Lópezaa, Mercedes Freirebb, Patricia Alcocercc, Susana Holgadodd, Iñigo Rúa-Figueroaee, Nuria Lozanoff, Julia Martínez-Barriogg
a Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Infanta Sofía, Universidad Europea, Madrid, Spain
b Unidad de Investigación, Sociedad Española de Reumatología, Madrid, Spain
c Servicio de Reumatología, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain
d Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Spain
e Servicio de Reumatología, Hospital del Mar, Barcelona, Spain
f Servicio de Reumatología, Hospital Fundación Jimenez Díaz, Madrid, Spain
g Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Bellvitge, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
h Servicio de Reumatología, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona, Spain
i Servicio de Reumatología, Hospital La Princesa, Madrid, Spain
j Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Basurto, Bilbao, Spain
k Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid, Spain
l Servicio de Reumatología, Hospital Infanta Cristina, Badajoz, Spain
m Servicio de Reumatología, Hospital General Universitario de Alicante, Alicante, Spain
n Servicio de Reumatología, Hospital Puerta de Hierro, Madrid, Spain
o Servicio de Reumatología, Hospital General Universitario de Elda, Elda, Spain
p Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Donostia, San Sebastián, Spain
q Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Príncipe de Asturias, Alcalá de Henares, Spain
r Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Canarias, Santa Cruz de Tenerife, Spain
s Servicio de Reumatología, Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, Vigo, Spain, Grupo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immunemediated Diseases) Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur (IISGS)
t Servicio de Reumatología, Hospital 12 de Octubre, Madrid, Spain
u Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Son Llàtzer, Mallorca, Spain
v Servicio de Reumatología, Hospital de Salamanca, Salamanca, Spain
w Servicio de Reumatología, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, Spain
x Servicio de Reumatología, Hospital General de Granollers, Granollers, Spain
y Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Reina Sofía, Universidad de Córdoba, Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Córdoba, Spain
z Servicio de Reumatología, Hospital Clínico Universitario de Valencia, Valencia, Spain
aa Servicio de Reumatología, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, Santiago de Compostela, Spain
bb Servicio de Reumatología, Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña, Spain
cc Servicio de Reumatología, Hospital Universitario HM Sanchinarro, Madrid, Spain
dd Servicio de Reumatología, Hospital Germans Trias i Pujol, Barcelona, Spain
ee Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, Las Palmas, Spain
ff Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia, Spain
gg Servicio de Reumatología, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, Spain
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Table 1. List of participating centres.
Table 2. Measures taken at each visit of the study.
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Abstract
Objectives

To describe the methods of the Spanish Registry of patients with idiopathic inflammatory myopathy (IIM) (Myo-Spain), as well as its strengths and limitations. The main objective of the project is to analyse the evolution and clinical management of a cohort of patients with IIM.

Methods

Observational, longitudinal, ambispective and multicentre study of a cohort of patients with IIM seen in rheumatology units in Spain. All patients with a diagnosis of IMM will be included in the regular follow-up of the participating centres, regardless of age on initiation of the process. Incident cases will be all patients who at the beginning of the study have been diagnosed for less than 12 months and prevalent cases for more than 12 months. The registry will include data from the visit at baseline, one year and two years. Socio-demographic, clinical, analytical variables, complications, comorbidities, association with other rheumatic diseases, hospital admissions, mortality and treatments will be collected. In addition, indices, scales and questionnaires of activity, muscle involvement, damage, disability, and quality of life will be determined. The recruitment period will be 23 months. The purpose is to obtain a cohort of 400 patients with IMM.

Conclusions

Myo-Spain registry provides the opportunity to develop a cohort of incident and prevalent patients with IMM in Spain. Myo-Spain will be able to assess in detail the clinical characteristics of the disease at different times. The comprehensive information collected during the visits is expected to provide a broad source of data for future analysis.

Keywords:
Idiopathic inflammatory myopathy
Myositis
Dermatomyositis
Polymyositis
Inclusion body myositis
Immune-mediated necrotising myopathy
Resumen
Objetivos

Describir la metodología del Registro de pacientes con miopatía inflamatoria idiopática (MII) de España (Myo-Spain), así como sus fortalezas y limitaciones. El objetivo principal del proyecto es analizar la evolución y el manejo clínico de una cohorte de pacientes con MII.

Material y método

Estudio observacional, longitudinal, ambispectivo y multicéntrico de una cohorte de pacientes con MII atendidos en servicios de Reumatología de España. Se incluirán todos los pacientes con diagnóstico de MII en seguimiento habitual por los centros participantes, sin tener en cuenta la edad de inicio del proceso. Los casos incidentes serán todos los pacientes que al inicio del estudio en cada centro estén diagnosticados desde hace menos de 12 meses y casos prevalentes desde hace más de 12 meses. Se construirá un registro en el que se incluirán los datos de la visita basal, del año y dos años. Se recogerán variables socio-demográficas, clínicas, analíticas, complicaciones, comorbilidad, asociación con otras enfermedades reumáticas, ingresos hospitalarios, mortalidad y tratamientos. Además, se determinarán índices, escalas y cuestionarios de actividad, afectación muscular, daño, discapacidad y calidad de vida. El periodo de reclutamiento será de 23 meses. El propósito es conseguir una cohorte de 400 pacientes con MII.

Conclusiones

El estudio Myo-Spain constituye la oportunidad para desarrollar una cohorte de pacientes incidentes y prevalentes con MII en España. Myo-Spain permitirá evaluar en detalle las características clínicas de la enfermedad en diferentes momentos. Se espera que la información exhaustiva recogida en las visitas suponga una amplia fuente de datos para futuros análisis.

Palabras clave:
Miopatía inflamatoria idiopática
Miositis
Dermatomiositis
Polimiositis
Miositis por cuerpo de inclusión
Miopatía necrotizante inmunomediada

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