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Adem&#225;s&#44; actualmente existe mucha informaci&#243;n fuera del sistema&#44; por ejemplo en internet&#44; accesible para la mayor&#237;a de los pacientes&#44; que ofrece muchas veces contenidos sin ninguna base cient&#237;fica&#46; Todo ello puede tener un impacto muy importante en la evoluci&#243;n de estos pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En una encuesta realizada a pacientes con espondilitis anquilosante &#40;EA&#41;&#44; solo un 50&#37; ten&#237;an acceso a informaci&#243;n escrita&#44; a muchos no les gustaba la que le&#237;an por su tono negativo&#44; y a otros les resultaba confusa e incluso contradictoria la informaci&#243;n que recib&#237;an<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; En un estudio observacional que incluy&#243; pacientes con EspA axial y APs&#44; casi el 100&#37; de los mismos se quejaban de que sus m&#233;dicos utilizaban un lenguaje muy dif&#237;cil de entender<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; En un grupo de m&#225;s de 1&#46;000 pacientes con artritis reumatoide y EA&#44; m&#225;s de la mitad comentaron no disponer de ninguna o poca informaci&#243;n sobre el diagn&#243;stico y medicaciones&#44; ejercicios y actividades de la vida diaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo de este proyecto es evaluar las caracter&#237;sticas y necesidades informativas de pacientes con EspA axial y APs&#44; as&#237; como las consideraciones de los reumat&#243;logos en este sentido&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todos</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Dise&#241;o del estudio</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudio cualitativo en el que se realizaron 2 grupos focales con pacientes y uno con reumat&#243;logos&#46; Se elabor&#243; un casillero tipol&#243;gico para identificar los perfiles de los pacientes participantes que garantizaran su representatividad &#40;asociados y no asociados&#44; distintos grupos de edad&#44; sexo&#44; con corta y larga evoluci&#243;n de su enfermedad&#41;&#46; De igual manera&#44; se elabor&#243; otro casillero tipol&#243;gico espec&#237;fico para reumat&#243;logos &#40;distintas edades&#44; sexo&#44; con habilidades con las nuevas tecnolog&#237;as y canales de comunicaci&#243;n&#41;&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los grupos focales se celebraron en el plazo de un mes&#44; en salas que reun&#237;an los requisitos habituales para este tipo de grupos&#44; con un ambiente neutro en lo estructural y en lo simb&#243;lico&#46; El discurso fue transcrito de forma literal y analizado semiol&#243;gicamente&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los metod&#243;logos que moderaron los grupos eran expertos en t&#233;cnicas cualitativas&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Selecci&#243;n de pacientes y reumat&#243;logos</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se contact&#243; con la Coordinadora Espa&#241;ola de Asociaciones de Espondilitis &#40;CEADE&#41; y con Acci&#243;n Psoriasis para invitarles a participar en el proyecto&#46; Se les envi&#243; el casillero tipol&#243;gico para la selecci&#243;n de pacientes asociados&#46; Los pacientes no asociados se seleccionaron de un centro hospitalario siguiendo igualmente el casillero tipol&#243;gico&#46; Finalmente&#44; se contact&#243; directamente con los reumat&#243;logos participantes en este estudio procedentes de hospitales de distintas caracter&#237;sticas&#44; ciudades diferentes y con distintos grados de experiencia en el manejo de pacientes con EspA y APs&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Mapa de discusi&#243;n</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se recogi&#243; informaci&#243;n sobre los siguientes aspectos&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>conocimientos actuales de los pacientes sobre la enfermedad&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>fuentes y canales de informaci&#243;n &#40;profesionales sanitarios&#44; asociaciones de pacientes&#44; internet&#44; redes sociales&#44; etc&#46;&#41;&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>nivel de confianza&#44; satisfacci&#243;n y utilidad de la informaci&#243;n recibida&#47;solicitada&#47;buscada&#59; d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>cadencia de b&#250;squeda&#47;solicitud de informaci&#243;n &#40;dependiendo del tema&#44; de la situaci&#243;n del paciente&#44; del estado de su enfermedad&#44; etc&#46;&#41;&#59; e&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>barreras y facilitadores en la provisi&#243;n de informaci&#243;n&#44; y f&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>informaci&#243;n que se debe dar a los pacientes &#40;tipo&#44; forma&#44; formato&#44; momento&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se hace una descripci&#243;n del discurso de los grupos focales&#46;</p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Resultados</span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Pacientes asociados y no asociados</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un grupo focal participaron 9 pacientes pertenecientes a una asociaci&#243;n&#44; 5 con EspA axial y 4 con APs&#46; Al otro grupo focal acudieron 6 pacientes no asociados&#44; 3 con EspA axial&#44; 3 con APs&#46; El rango de edad de los 15 pacientes vari&#243; desde los 19 a los casi 80<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os&#44; el 68&#37; fueron hombres y el 20&#37; ten&#237;an una enfermedad de reciente comienzo&#46; Todos eran residentes de la comunidad aut&#243;noma de Madrid&#46; Dado que los resultados principales fueron similares&#44; los describimos en conjunto a continuaci&#243;n&#46; Todos coinciden en que la informaci&#243;n sobre su enfermedad es fundamental&#44; y que en general actualmente todos disponen de un nivel alto de informaci&#243;n&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La primera fuente de informaci&#243;n es el reumat&#243;logo &#40;tanto para pacientes asociados como no asociados&#41;&#44; pero&#44; por cantidad y cualidad de la misma&#44; los asociados consideran a las asociaciones de pacientes como otra fuente muy relevante&#46; &#171;Realmente descubr&#237; la enfermedad y un mont&#243;n de cosas para el d&#237;a a d&#237;a al hablar en un grupo de estos en la asociaci&#243;n&#46;&#187; La informaci&#243;n que obtienen de familiares&#47;amigos no es relevante&#46; El resto de fuentes &#40;internet&#44; prensa escrita&#44; televisi&#243;n&#44; redes sociales&#44; foros&#44; blogs&#44; etc&#46;&#41; dependen enormemente del perfil del paciente&#44; pero claramente son fuentes de informaci&#243;n menos importantes&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En general&#44; el nivel de satisfacci&#243;n con la informaci&#243;n recibida es aceptable&#44; pero muy mejorable&#44; especialmente la proporcionada por los profesionales de la salud&#46; En cuanto a la veracidad de la misma&#44; para la mayor&#237;a depende de la fuente&#58; si esta procede de un m&#233;dico o asociaci&#243;n&#44; se asume que es veraz&#46; Sin embargo&#44; hay voces m&#225;s cr&#237;ticas que defienden que&#44; independientemente de la fuente&#44; hay que buscar sistemas para analizar su veracidad&#44; especialmente la informaci&#243;n escrita &#40;referenciarla&#44; etc&#46;&#41;&#46; La veracidad de la informaci&#243;n de internet es dudosa &#40;salvo las webs de asociaciones&#44; sociedades cient&#237;ficas&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe mucha variabilidad en la utilidad de la informaci&#243;n recibida&#47;buscada&#46; En general&#44; encuentran &#250;til lo que les comenta el m&#233;dico o la enfermera&#44; pero es especialmente &#250;til la que obtienen en las asociaciones de pacientes&#44; ya que se ajusta mucho m&#225;s a lo que buscan&#47;necesitan&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los temas sobre los que se demanda m&#225;s informaci&#243;n &#40;por la importancia&#41; para los pacientes son&#58; la evoluci&#243;n&#44; el pron&#243;stico de la enfermedad &#40;lo m&#225;s importante&#44; especialmente al principio&#41;&#44; factores causales y desencadenantes&#44; tratamientos farmacol&#243;gicos y no farmacol&#243;gicos&#44; aspectos psicol&#243;gicos de la enfermedad&#46; A medida que avanza la misma&#44; aparecen otras preocupaciones o necesidades como temas relacionados con el &#225;mbito laboral&#44; adaptaciones&#44; temas administrativo-legales&#44; en caso de embarazo el impacto en madre e hijo&#44; etc&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la cadencia sobre cu&#225;ndo hay que informar&#44; todos coinciden que siempre&#44; aunque sea a modo de repaso&#46; En este sentido&#44; una de las principales barreras que se describe es la escasez de tiempo en consulta&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; tambi&#233;n existe acuerdo un&#225;nime en que todo lo que se transmite debe ser objetivo&#44; estar actualizado y adaptado al paciente &#40;caracter&#237;sticas&#44; momento&#44; no es lo mismo al diagn&#243;stico que a largo plazo&#41;&#44; con tono positivo y constructivo&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; para mejorar esta situaci&#243;n&#44; los pacientes proponen una serie de actuaciones que resumimos en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Reumat&#243;logos</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un total de 11 reumat&#243;logos participaron con buena distribuci&#243;n por sexo y edad&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se considera que el reumat&#243;logo debe ser la principal fuente de informaci&#243;n&#46; Enfermer&#237;a y otros profesionales de la salud&#44; as&#237; como asociaciones de pacientes&#44; ser&#237;an&#44; desde un punto de vista informativo&#44; complementos&#47;refuerzos al reumat&#243;logo&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Consideran que los pacientes con EspA axial y APs demandan informaci&#243;n sobre diversos aspectos de su enfermedad&#44; especialmente sobre la evoluci&#243;n&#44; pron&#243;stico y tratamientos&#46; Tambi&#233;n sobre la medicina alternativa&#44; aunque se cree que luego hacen poco uso de ella&#46; No suele haber demanda de informaci&#243;n sobre pruebas complementarias&#46; Esta suele aumentar con el transcurso del tiempo&#44; y de alguna manera pone de manifiesto que los pacientes buscan informaci&#243;n activamente&#46; Tampoco se perciben muchas diferencias en cuanto a las demandas de informaci&#243;n entre pacientes con EspA axial y APs&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta demanda de informaci&#243;n es mayor en la gente m&#225;s joven&#44; y var&#237;a si es la primera visita o sucesivas&#46; Al diagnosticarse la enfermedad&#44; se pregunta en mayor medida por cuestiones gen&#233;ticas y fertilidad&#44; tratamientos y pron&#243;stico de la enfermedad&#46; Seg&#250;n va pasando el tiempo&#44; tienen mayor protagonismo la informaci&#243;n sobre el deporte y la alimentaci&#243;n&#46; Tambi&#233;n depende de otros factores como el sexo &#40;m&#225;s en mujeres&#44; que adem&#225;s preguntan por temas concretos como la fertilidad&#44; o la dieta y nutrici&#243;n&#41; o el nivel de estudios&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En opini&#243;n de los reumat&#243;logos&#44; los pacientes deber&#237;an saber&#44; adem&#225;s de las caracter&#237;sticas&#44; causa y tratamientos&#44; otros aspectos que se presentan en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#44; donde se recogen otras propuestas surgidas en este grupo&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n consideran oportuno dosificar la informaci&#243;n&#44; adaptarla a las caracter&#237;sticas y necesidades del paciente y evitar en todo momento los mensajes catastrofistas&#46; Se identifican varios perfiles de paciente especiales&#44; con los que la provisi&#243;n de informaci&#243;n es m&#225;s sensible&#58; pacientes en edad f&#233;rtil&#44; personas mayores&#44; aquellos con marcadores de mal pron&#243;stico&#44; o con comorbilidad&#44; o ciertas personalidades &#40;pacientes evitativos&#44; hipocondriacos&#44; etc&#46;&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; para los reumat&#243;logos la informaci&#243;n verbal sigue siendo la fundamental&#44; pero se deben explotar otras v&#237;as&#44; como la escrita &#40;folletos&#41;&#44; v&#237;deos y aplicaciones tecnol&#243;gicas&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se proponen otra serie de propuestas para mejorar la informaci&#243;n de los pacientes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p></span></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Discusi&#243;n</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En estos grupos focales hemos explorado c&#243;mo es la informaci&#243;n que reciben o buscan los pacientes y una serie de propuestas &#40;tanto por parte de pacientes como de reumat&#243;logos&#41; para mejorar tanto el contenido como el formato y canal&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La principal conclusi&#243;n de este trabajo es que existen &#225;reas de mejora y nuevas posibilidades en la informaci&#243;n que se da a los pacientes con EspA axial y APs&#44; tal y como se ha visto en otros pa&#237;ses de nuestro entorno<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">6-9</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El reumat&#243;logo sigue siendo la principal fuente de informaci&#243;n&#44; as&#237; como una figura en la que conf&#237;an los pacientes&#46; Es&#44; por lo tanto&#44; quien debe liderar&#44; junto con los pacientes y sus asociaciones&#44; los cambios que parecen necesarios para mejorar la informaci&#243;n de estas enfermedades&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados ponen de manifiesto que actualmente vivimos en un contexto donde&#44; por un lado&#44; se dispone de un tiempo muy limitado en consultas&#44; fundamental para una correcta provisi&#243;n de la informaci&#243;n&#44; pero&#44; por otro&#44; disponemos de otros recursos que pueden facilitar y complementar enormemente esta labor&#46; Las propias asociaciones de pacientes&#44; enfermer&#237;a&#44; atenci&#243;n primaria&#44; las nuevas tecnolog&#237;as de la informaci&#243;n &#40;redes sociales&#44; etc&#46;&#41;&#44; pueden aportar mucho en este sentido&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; teniendo en cuenta que es fundamental centrar la asistencia en el paciente&#44; debemos adaptar el mensaje &#40;claro&#44; objetivo&#44; constructivo y positivo&#41; y la comunicaci&#243;n a las caracter&#237;sticas del mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; dada la globalizaci&#243;n de los temas en salud&#44; tenemos que ser muy rigurosos con la informaci&#243;n que se transmite independiente del formato o canal&#46; Esto nos obliga a estandarizar los mensajes&#44; a basarlos en la mejor evidencia disponible y a mantenerlos actualizados&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la literatura hemos encontrado resultados similares&#46; En nuestro estudio hemos constatado que no siempre la informaci&#243;n recibida en cantidad y calidad es la &#243;ptima&#46; En pacientes con EA se ha publicado que solo el 50&#37; ten&#237;an acceso a informaci&#243;n escrita&#44; y a muchos de ellos adem&#225;s esta les resultaba confusa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; En otro estudio observacional&#44; casi el 100&#37; de los pacientes no entend&#237;an gran parte del lenguaje utilizado por los m&#233;dicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; En nuestros pacientes tambi&#233;n se ha puesto de manifiesto que la informaci&#243;n que necesitan es diversa&#44; no solo su enfermedad y medicamentos&#44; tambi&#233;n indicaciones para su vida diaria&#44; ejercicio&#44; temas laborales&#44; etc&#46; Se han publicado necesidades similares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el caso de los reumat&#243;logos&#44; y en l&#237;nea con lo expresado por los pacientes&#44; existe una clara necesidad de mejora en cuanto a la informaci&#243;n que se da a los pacientes&#46; En este sentido&#44; existen varios documentos publicados que tambi&#233;n reflejan esta necesidad y lo importante que es trabajar en este tema<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;10</span></a>&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio presenta algunas limitaciones a la hora de interpretar y generalizar los resultados&#46; En primer lugar&#44; los resultados se circunscriben a la opini&#243;n de 15 pacientes y 11 reumat&#243;logos&#46; Sin embargo&#44; para garantizar la representatividad de la muestra&#44; en el caso de los pacientes&#44; por ejemplo&#44; se gener&#243; un casillero tipol&#243;gico para que se incluyesen distintos perfiles de pacientes&#46; En la selecci&#243;n de los reumat&#243;logos tambi&#233;n se tuvieron en cuenta factores como el tipo de hospital&#44; la ciudad o la experiencia para que tambi&#233;n distintos perfiles estuviesen representados&#46; Por otro lado&#44; aunque los grupos focales tienen la ventaja de permitir la interacci&#243;n grupal&#44; que puede estimular ideas a nivel individual y permitir el estudio de los procesos de interacci&#243;n grupal&#44; tambi&#233;n pueden inhibir la expresi&#243;n de los pensamientos de ciertas personas debido a la timidez&#44; la falta de privacidad&#44; el miedo o la intimidaci&#243;n por los otros participantes&#46; Para minimizar este impacto&#44; el metod&#243;logo pregunt&#243; activamente a aquellas personas menos participativas&#46; Y&#44; por &#250;ltimo&#44; hemos de mencionar tambi&#233;n la limitaci&#243;n en cuanto a la s&#237;ntesis de la informaci&#243;n&#46; Hay que tener en cuenta el posible sesgo del investigador&#44; que puede llevarle a analizar los resultados de la manera m&#225;s favorable para sus hip&#243;tesis&#46; La experiencia de los metod&#243;logos en la conducci&#243;n de grupos focales pali&#243; este inconveniente&#44; llevando a cabo las t&#233;cnicas pertinentes de an&#225;lisis de la informaci&#243;n&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; tenemos un gran reto que afrontar con el fin de aumentar el nivel de conocimiento y satisfacci&#243;n de nuestros pacientes con EspA axial y APs&#44; y es la mejora en la informaci&#243;n que les proporcionamos&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Responsabilidades &#233;ticas</span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Protecci&#243;n de personas y animales</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que para esta investigaci&#243;n no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Confidencialidad de los datos</span><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicaci&#243;n de datos de pacientes&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Derecho a la privacidad y consentimiento informado</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este art&#237;culo no aparecen datos de pacientes&#46;</p></span></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Financiaci&#243;n</span><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este trabajo fue financiado por una beca independiente de CEADE&#46;</p></span><span id="sec0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">Conflictos de intereses</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores refieren no tener conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Propuesta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Desarrollo de informaci&#243;n general en papel &#40;a modo de peque&#241;a gu&#237;a sobre los aspectos m&#225;s importantes de la enfermedad y sus tratamientos&#41;&#44; basado en la evidencia&#44; que se entregase en la consulta m&#233;dica &#40;y que pudiese estar disponible tambi&#233;n en otros sitios&#44; como webs de inter&#233;s&#41;&#46; Esto servir&#237;a de recordatorio de toda la informaci&#243;n m&#233;dica dada en la consulta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Desarrollo de materiales en papel y en otros formatos&#44; como v&#237;deos&#44; sobre aspectos m&#225;s concretos de las enfermedades &#40;ejercicio y deporte&#44; dieta y nutrici&#243;n&#44; cuidado de la piel&#44; autocuidado&#44; c&#243;mo mejorar la autoestima&#44; etc&#46;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Informar sistem&#225;ticamente sobre la existencia de asociaciones de pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Generar grupos de paciente expertos para atender m&#225;s espec&#237;ficamente las necesidades informativas sobre aspectos no tan m&#233;dicos de la enfermedad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Fomentar la difusi&#243;n de informaci&#243;n a trav&#233;s de las redes sociales como Facebook&#44; etc&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Mejorar el nivel de conocimientos en EspA y APs de todos los profesionales de la salud implicados &#40;incluyendo a los reumat&#243;logos&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Mejorar la comunicaci&#243;n y empat&#237;a entre m&#233;dicos y pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incrementar la motivaci&#243;n de los profesionales de la salud&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incrementar &#40;o concentrar en alguna consulta espec&#237;fica&#41; el tiempo que se dedica a informar o resolver las dudas que plantean los pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Informar a familiares&#47;cuidadores&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Informar a la sociedad en general&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Propuesta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Preguntar antes de informar sobre qu&#233; saben los pacientes acerca de su enfermedad y tratamientos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Adem&#225;s de proporcionar informaci&#243;n sobre las caracter&#237;sticas&#44; causas&#44; evoluci&#243;n y tratamientos de la enfermedad&#44; informar sobre&#58;<br>&#8226; Aspectos psicol&#243;gicos y emocionales<br>&#8226; Aparici&#243;n de posibles complicaciones que hay que vigilar como la uve&#237;tis<br>&#8226; Comorbilidades e impacto en la enfermedad<br>&#8226; Beneficios de tomar el tratamiento e importancia de la adherencia<br>&#8226; Motivos por los que se propone&#44; y objetivos de un tratamiento y estrategia de tratamiento<br>&#8226; Seguimiento &#40;esquema de visitas&#44; controles anal&#237;ticos&#44; serolog&#237;as&#44; Mantoux&#44; enfermer&#237;a&#44; etc&#46;&#41;<br>&#8226; Terapias alternativas &#40;caracter&#237;sticas y evidencia&#41;<br>&#8226; H&#225;bitos t&#243;xicos &#40;tabaco&#44; alcohol&#44; otros&#41;&#44; vacunas&#44; embarazo<br>&#8226; Tratamiento&#47;s no farmacol&#243;gicos que pueden realizar los pacientes solos&#58; ejercicio&#44; h&#225;bitos de vida&#46; La medicina est&#225; evolucionando hacia que el paciente gestione su enfermedad&#44; es decir&#44; la autogesti&#243;n<br>&#8226; Implicaci&#243;n y niveles de responsabilidad de los profesionales de la salud&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Dosificar y ajustar la informaci&#243;n en funci&#243;n del paciente y momento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incrementar las habilidades para comunicar de los reumat&#243;logos y enfermeras directamente implicados en el cuidado de estos pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incrementar los conocimientos de otros especialistas&#44; atenci&#243;n primaria y la sociedad en general sobre la EspA axial y la APs&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Estandarizar &#40;siempre bas&#225;ndose en la mejor evidencia disponible&#41; contenidos informativos&#44; as&#237; como los formatos y canales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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Original
Necesidades informativas de los pacientes con espondiloartritis sobre su enfermedad
Information needs of patients with spondyloarthritis about their disease
Raquel Almodóvara,
Autor para correspondencia
ralmodovar@fhalcorcon.es

Autor para correspondencia.
, Jordi Gratacósb, Pedro Zarcoa
a Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Alcorcón, Madrid, España
b Hospital Universitario Parc Taulí, Sabadell, Barcelona, España
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Adem&#225;s&#44; actualmente existe mucha informaci&#243;n fuera del sistema&#44; por ejemplo en internet&#44; accesible para la mayor&#237;a de los pacientes&#44; que ofrece muchas veces contenidos sin ninguna base cient&#237;fica&#46; Todo ello puede tener un impacto muy importante en la evoluci&#243;n de estos pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En una encuesta realizada a pacientes con espondilitis anquilosante &#40;EA&#41;&#44; solo un 50&#37; ten&#237;an acceso a informaci&#243;n escrita&#44; a muchos no les gustaba la que le&#237;an por su tono negativo&#44; y a otros les resultaba confusa e incluso contradictoria la informaci&#243;n que recib&#237;an<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; En un estudio observacional que incluy&#243; pacientes con EspA axial y APs&#44; casi el 100&#37; de los mismos se quejaban de que sus m&#233;dicos utilizaban un lenguaje muy dif&#237;cil de entender<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; En un grupo de m&#225;s de 1&#46;000 pacientes con artritis reumatoide y EA&#44; m&#225;s de la mitad comentaron no disponer de ninguna o poca informaci&#243;n sobre el diagn&#243;stico y medicaciones&#44; ejercicios y actividades de la vida diaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo de este proyecto es evaluar las caracter&#237;sticas y necesidades informativas de pacientes con EspA axial y APs&#44; as&#237; como las consideraciones de los reumat&#243;logos en este sentido&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todos</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Dise&#241;o del estudio</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudio cualitativo en el que se realizaron 2 grupos focales con pacientes y uno con reumat&#243;logos&#46; Se elabor&#243; un casillero tipol&#243;gico para identificar los perfiles de los pacientes participantes que garantizaran su representatividad &#40;asociados y no asociados&#44; distintos grupos de edad&#44; sexo&#44; con corta y larga evoluci&#243;n de su enfermedad&#41;&#46; De igual manera&#44; se elabor&#243; otro casillero tipol&#243;gico espec&#237;fico para reumat&#243;logos &#40;distintas edades&#44; sexo&#44; con habilidades con las nuevas tecnolog&#237;as y canales de comunicaci&#243;n&#41;&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los grupos focales se celebraron en el plazo de un mes&#44; en salas que reun&#237;an los requisitos habituales para este tipo de grupos&#44; con un ambiente neutro en lo estructural y en lo simb&#243;lico&#46; El discurso fue transcrito de forma literal y analizado semiol&#243;gicamente&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los metod&#243;logos que moderaron los grupos eran expertos en t&#233;cnicas cualitativas&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Selecci&#243;n de pacientes y reumat&#243;logos</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se contact&#243; con la Coordinadora Espa&#241;ola de Asociaciones de Espondilitis &#40;CEADE&#41; y con Acci&#243;n Psoriasis para invitarles a participar en el proyecto&#46; Se les envi&#243; el casillero tipol&#243;gico para la selecci&#243;n de pacientes asociados&#46; Los pacientes no asociados se seleccionaron de un centro hospitalario siguiendo igualmente el casillero tipol&#243;gico&#46; Finalmente&#44; se contact&#243; directamente con los reumat&#243;logos participantes en este estudio procedentes de hospitales de distintas caracter&#237;sticas&#44; ciudades diferentes y con distintos grados de experiencia en el manejo de pacientes con EspA y APs&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Mapa de discusi&#243;n</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se recogi&#243; informaci&#243;n sobre los siguientes aspectos&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>conocimientos actuales de los pacientes sobre la enfermedad&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>fuentes y canales de informaci&#243;n &#40;profesionales sanitarios&#44; asociaciones de pacientes&#44; internet&#44; redes sociales&#44; etc&#46;&#41;&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>nivel de confianza&#44; satisfacci&#243;n y utilidad de la informaci&#243;n recibida&#47;solicitada&#47;buscada&#59; d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>cadencia de b&#250;squeda&#47;solicitud de informaci&#243;n &#40;dependiendo del tema&#44; de la situaci&#243;n del paciente&#44; del estado de su enfermedad&#44; etc&#46;&#41;&#59; e&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>barreras y facilitadores en la provisi&#243;n de informaci&#243;n&#44; y f&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>informaci&#243;n que se debe dar a los pacientes &#40;tipo&#44; forma&#44; formato&#44; momento&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se hace una descripci&#243;n del discurso de los grupos focales&#46;</p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Resultados</span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Pacientes asociados y no asociados</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un grupo focal participaron 9 pacientes pertenecientes a una asociaci&#243;n&#44; 5 con EspA axial y 4 con APs&#46; Al otro grupo focal acudieron 6 pacientes no asociados&#44; 3 con EspA axial&#44; 3 con APs&#46; El rango de edad de los 15 pacientes vari&#243; desde los 19 a los casi 80<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os&#44; el 68&#37; fueron hombres y el 20&#37; ten&#237;an una enfermedad de reciente comienzo&#46; Todos eran residentes de la comunidad aut&#243;noma de Madrid&#46; Dado que los resultados principales fueron similares&#44; los describimos en conjunto a continuaci&#243;n&#46; Todos coinciden en que la informaci&#243;n sobre su enfermedad es fundamental&#44; y que en general actualmente todos disponen de un nivel alto de informaci&#243;n&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La primera fuente de informaci&#243;n es el reumat&#243;logo &#40;tanto para pacientes asociados como no asociados&#41;&#44; pero&#44; por cantidad y cualidad de la misma&#44; los asociados consideran a las asociaciones de pacientes como otra fuente muy relevante&#46; &#171;Realmente descubr&#237; la enfermedad y un mont&#243;n de cosas para el d&#237;a a d&#237;a al hablar en un grupo de estos en la asociaci&#243;n&#46;&#187; La informaci&#243;n que obtienen de familiares&#47;amigos no es relevante&#46; El resto de fuentes &#40;internet&#44; prensa escrita&#44; televisi&#243;n&#44; redes sociales&#44; foros&#44; blogs&#44; etc&#46;&#41; dependen enormemente del perfil del paciente&#44; pero claramente son fuentes de informaci&#243;n menos importantes&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En general&#44; el nivel de satisfacci&#243;n con la informaci&#243;n recibida es aceptable&#44; pero muy mejorable&#44; especialmente la proporcionada por los profesionales de la salud&#46; En cuanto a la veracidad de la misma&#44; para la mayor&#237;a depende de la fuente&#58; si esta procede de un m&#233;dico o asociaci&#243;n&#44; se asume que es veraz&#46; Sin embargo&#44; hay voces m&#225;s cr&#237;ticas que defienden que&#44; independientemente de la fuente&#44; hay que buscar sistemas para analizar su veracidad&#44; especialmente la informaci&#243;n escrita &#40;referenciarla&#44; etc&#46;&#41;&#46; La veracidad de la informaci&#243;n de internet es dudosa &#40;salvo las webs de asociaciones&#44; sociedades cient&#237;ficas&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe mucha variabilidad en la utilidad de la informaci&#243;n recibida&#47;buscada&#46; En general&#44; encuentran &#250;til lo que les comenta el m&#233;dico o la enfermera&#44; pero es especialmente &#250;til la que obtienen en las asociaciones de pacientes&#44; ya que se ajusta mucho m&#225;s a lo que buscan&#47;necesitan&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los temas sobre los que se demanda m&#225;s informaci&#243;n &#40;por la importancia&#41; para los pacientes son&#58; la evoluci&#243;n&#44; el pron&#243;stico de la enfermedad &#40;lo m&#225;s importante&#44; especialmente al principio&#41;&#44; factores causales y desencadenantes&#44; tratamientos farmacol&#243;gicos y no farmacol&#243;gicos&#44; aspectos psicol&#243;gicos de la enfermedad&#46; A medida que avanza la misma&#44; aparecen otras preocupaciones o necesidades como temas relacionados con el &#225;mbito laboral&#44; adaptaciones&#44; temas administrativo-legales&#44; en caso de embarazo el impacto en madre e hijo&#44; etc&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la cadencia sobre cu&#225;ndo hay que informar&#44; todos coinciden que siempre&#44; aunque sea a modo de repaso&#46; En este sentido&#44; una de las principales barreras que se describe es la escasez de tiempo en consulta&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; tambi&#233;n existe acuerdo un&#225;nime en que todo lo que se transmite debe ser objetivo&#44; estar actualizado y adaptado al paciente &#40;caracter&#237;sticas&#44; momento&#44; no es lo mismo al diagn&#243;stico que a largo plazo&#41;&#44; con tono positivo y constructivo&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; para mejorar esta situaci&#243;n&#44; los pacientes proponen una serie de actuaciones que resumimos en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Reumat&#243;logos</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un total de 11 reumat&#243;logos participaron con buena distribuci&#243;n por sexo y edad&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se considera que el reumat&#243;logo debe ser la principal fuente de informaci&#243;n&#46; Enfermer&#237;a y otros profesionales de la salud&#44; as&#237; como asociaciones de pacientes&#44; ser&#237;an&#44; desde un punto de vista informativo&#44; complementos&#47;refuerzos al reumat&#243;logo&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Consideran que los pacientes con EspA axial y APs demandan informaci&#243;n sobre diversos aspectos de su enfermedad&#44; especialmente sobre la evoluci&#243;n&#44; pron&#243;stico y tratamientos&#46; Tambi&#233;n sobre la medicina alternativa&#44; aunque se cree que luego hacen poco uso de ella&#46; No suele haber demanda de informaci&#243;n sobre pruebas complementarias&#46; Esta suele aumentar con el transcurso del tiempo&#44; y de alguna manera pone de manifiesto que los pacientes buscan informaci&#243;n activamente&#46; Tampoco se perciben muchas diferencias en cuanto a las demandas de informaci&#243;n entre pacientes con EspA axial y APs&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta demanda de informaci&#243;n es mayor en la gente m&#225;s joven&#44; y var&#237;a si es la primera visita o sucesivas&#46; Al diagnosticarse la enfermedad&#44; se pregunta en mayor medida por cuestiones gen&#233;ticas y fertilidad&#44; tratamientos y pron&#243;stico de la enfermedad&#46; Seg&#250;n va pasando el tiempo&#44; tienen mayor protagonismo la informaci&#243;n sobre el deporte y la alimentaci&#243;n&#46; Tambi&#233;n depende de otros factores como el sexo &#40;m&#225;s en mujeres&#44; que adem&#225;s preguntan por temas concretos como la fertilidad&#44; o la dieta y nutrici&#243;n&#41; o el nivel de estudios&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En opini&#243;n de los reumat&#243;logos&#44; los pacientes deber&#237;an saber&#44; adem&#225;s de las caracter&#237;sticas&#44; causa y tratamientos&#44; otros aspectos que se presentan en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#44; donde se recogen otras propuestas surgidas en este grupo&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n consideran oportuno dosificar la informaci&#243;n&#44; adaptarla a las caracter&#237;sticas y necesidades del paciente y evitar en todo momento los mensajes catastrofistas&#46; Se identifican varios perfiles de paciente especiales&#44; con los que la provisi&#243;n de informaci&#243;n es m&#225;s sensible&#58; pacientes en edad f&#233;rtil&#44; personas mayores&#44; aquellos con marcadores de mal pron&#243;stico&#44; o con comorbilidad&#44; o ciertas personalidades &#40;pacientes evitativos&#44; hipocondriacos&#44; etc&#46;&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; para los reumat&#243;logos la informaci&#243;n verbal sigue siendo la fundamental&#44; pero se deben explotar otras v&#237;as&#44; como la escrita &#40;folletos&#41;&#44; v&#237;deos y aplicaciones tecnol&#243;gicas&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se proponen otra serie de propuestas para mejorar la informaci&#243;n de los pacientes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p></span></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Discusi&#243;n</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En estos grupos focales hemos explorado c&#243;mo es la informaci&#243;n que reciben o buscan los pacientes y una serie de propuestas &#40;tanto por parte de pacientes como de reumat&#243;logos&#41; para mejorar tanto el contenido como el formato y canal&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La principal conclusi&#243;n de este trabajo es que existen &#225;reas de mejora y nuevas posibilidades en la informaci&#243;n que se da a los pacientes con EspA axial y APs&#44; tal y como se ha visto en otros pa&#237;ses de nuestro entorno<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">6-9</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El reumat&#243;logo sigue siendo la principal fuente de informaci&#243;n&#44; as&#237; como una figura en la que conf&#237;an los pacientes&#46; Es&#44; por lo tanto&#44; quien debe liderar&#44; junto con los pacientes y sus asociaciones&#44; los cambios que parecen necesarios para mejorar la informaci&#243;n de estas enfermedades&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados ponen de manifiesto que actualmente vivimos en un contexto donde&#44; por un lado&#44; se dispone de un tiempo muy limitado en consultas&#44; fundamental para una correcta provisi&#243;n de la informaci&#243;n&#44; pero&#44; por otro&#44; disponemos de otros recursos que pueden facilitar y complementar enormemente esta labor&#46; Las propias asociaciones de pacientes&#44; enfermer&#237;a&#44; atenci&#243;n primaria&#44; las nuevas tecnolog&#237;as de la informaci&#243;n &#40;redes sociales&#44; etc&#46;&#41;&#44; pueden aportar mucho en este sentido&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; teniendo en cuenta que es fundamental centrar la asistencia en el paciente&#44; debemos adaptar el mensaje &#40;claro&#44; objetivo&#44; constructivo y positivo&#41; y la comunicaci&#243;n a las caracter&#237;sticas del mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; dada la globalizaci&#243;n de los temas en salud&#44; tenemos que ser muy rigurosos con la informaci&#243;n que se transmite independiente del formato o canal&#46; Esto nos obliga a estandarizar los mensajes&#44; a basarlos en la mejor evidencia disponible y a mantenerlos actualizados&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la literatura hemos encontrado resultados similares&#46; En nuestro estudio hemos constatado que no siempre la informaci&#243;n recibida en cantidad y calidad es la &#243;ptima&#46; En pacientes con EA se ha publicado que solo el 50&#37; ten&#237;an acceso a informaci&#243;n escrita&#44; y a muchos de ellos adem&#225;s esta les resultaba confusa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; En otro estudio observacional&#44; casi el 100&#37; de los pacientes no entend&#237;an gran parte del lenguaje utilizado por los m&#233;dicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; En nuestros pacientes tambi&#233;n se ha puesto de manifiesto que la informaci&#243;n que necesitan es diversa&#44; no solo su enfermedad y medicamentos&#44; tambi&#233;n indicaciones para su vida diaria&#44; ejercicio&#44; temas laborales&#44; etc&#46; Se han publicado necesidades similares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el caso de los reumat&#243;logos&#44; y en l&#237;nea con lo expresado por los pacientes&#44; existe una clara necesidad de mejora en cuanto a la informaci&#243;n que se da a los pacientes&#46; En este sentido&#44; existen varios documentos publicados que tambi&#233;n reflejan esta necesidad y lo importante que es trabajar en este tema<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;10</span></a>&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio presenta algunas limitaciones a la hora de interpretar y generalizar los resultados&#46; En primer lugar&#44; los resultados se circunscriben a la opini&#243;n de 15 pacientes y 11 reumat&#243;logos&#46; Sin embargo&#44; para garantizar la representatividad de la muestra&#44; en el caso de los pacientes&#44; por ejemplo&#44; se gener&#243; un casillero tipol&#243;gico para que se incluyesen distintos perfiles de pacientes&#46; En la selecci&#243;n de los reumat&#243;logos tambi&#233;n se tuvieron en cuenta factores como el tipo de hospital&#44; la ciudad o la experiencia para que tambi&#233;n distintos perfiles estuviesen representados&#46; Por otro lado&#44; aunque los grupos focales tienen la ventaja de permitir la interacci&#243;n grupal&#44; que puede estimular ideas a nivel individual y permitir el estudio de los procesos de interacci&#243;n grupal&#44; tambi&#233;n pueden inhibir la expresi&#243;n de los pensamientos de ciertas personas debido a la timidez&#44; la falta de privacidad&#44; el miedo o la intimidaci&#243;n por los otros participantes&#46; Para minimizar este impacto&#44; el metod&#243;logo pregunt&#243; activamente a aquellas personas menos participativas&#46; Y&#44; por &#250;ltimo&#44; hemos de mencionar tambi&#233;n la limitaci&#243;n en cuanto a la s&#237;ntesis de la informaci&#243;n&#46; Hay que tener en cuenta el posible sesgo del investigador&#44; que puede llevarle a analizar los resultados de la manera m&#225;s favorable para sus hip&#243;tesis&#46; La experiencia de los metod&#243;logos en la conducci&#243;n de grupos focales pali&#243; este inconveniente&#44; llevando a cabo las t&#233;cnicas pertinentes de an&#225;lisis de la informaci&#243;n&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; tenemos un gran reto que afrontar con el fin de aumentar el nivel de conocimiento y satisfacci&#243;n de nuestros pacientes con EspA axial y APs&#44; y es la mejora en la informaci&#243;n que les proporcionamos&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Responsabilidades &#233;ticas</span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Protecci&#243;n de personas y animales</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que para esta investigaci&#243;n no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Confidencialidad de los datos</span><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicaci&#243;n de datos de pacientes&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Derecho a la privacidad y consentimiento informado</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este art&#237;culo no aparecen datos de pacientes&#46;</p></span></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Financiaci&#243;n</span><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este trabajo fue financiado por una beca independiente de CEADE&#46;</p></span><span id="sec0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">Conflictos de intereses</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores refieren no tener conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Propuesta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Desarrollo de informaci&#243;n general en papel &#40;a modo de peque&#241;a gu&#237;a sobre los aspectos m&#225;s importantes de la enfermedad y sus tratamientos&#41;&#44; basado en la evidencia&#44; que se entregase en la consulta m&#233;dica &#40;y que pudiese estar disponible tambi&#233;n en otros sitios&#44; como webs de inter&#233;s&#41;&#46; Esto servir&#237;a de recordatorio de toda la informaci&#243;n m&#233;dica dada en la consulta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Desarrollo de materiales en papel y en otros formatos&#44; como v&#237;deos&#44; sobre aspectos m&#225;s concretos de las enfermedades &#40;ejercicio y deporte&#44; dieta y nutrici&#243;n&#44; cuidado de la piel&#44; autocuidado&#44; c&#243;mo mejorar la autoestima&#44; etc&#46;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Informar sistem&#225;ticamente sobre la existencia de asociaciones de pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Generar grupos de paciente expertos para atender m&#225;s espec&#237;ficamente las necesidades informativas sobre aspectos no tan m&#233;dicos de la enfermedad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Fomentar la difusi&#243;n de informaci&#243;n a trav&#233;s de las redes sociales como Facebook&#44; etc&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Mejorar el nivel de conocimientos en EspA y APs de todos los profesionales de la salud implicados &#40;incluyendo a los reumat&#243;logos&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Mejorar la comunicaci&#243;n y empat&#237;a entre m&#233;dicos y pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incrementar la motivaci&#243;n de los profesionales de la salud&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incrementar &#40;o concentrar en alguna consulta espec&#237;fica&#41; el tiempo que se dedica a informar o resolver las dudas que plantean los pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Informar a familiares&#47;cuidadores&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Informar a la sociedad en general&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Propuesta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Preguntar antes de informar sobre qu&#233; saben los pacientes acerca de su enfermedad y tratamientos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Adem&#225;s de proporcionar informaci&#243;n sobre las caracter&#237;sticas&#44; causas&#44; evoluci&#243;n y tratamientos de la enfermedad&#44; informar sobre&#58;<br>&#8226; Aspectos psicol&#243;gicos y emocionales<br>&#8226; Aparici&#243;n de posibles complicaciones que hay que vigilar como la uve&#237;tis<br>&#8226; Comorbilidades e impacto en la enfermedad<br>&#8226; Beneficios de tomar el tratamiento e importancia de la adherencia<br>&#8226; Motivos por los que se propone&#44; y objetivos de un tratamiento y estrategia de tratamiento<br>&#8226; Seguimiento &#40;esquema de visitas&#44; controles anal&#237;ticos&#44; serolog&#237;as&#44; Mantoux&#44; enfermer&#237;a&#44; etc&#46;&#41;<br>&#8226; Terapias alternativas &#40;caracter&#237;sticas y evidencia&#41;<br>&#8226; H&#225;bitos t&#243;xicos &#40;tabaco&#44; alcohol&#44; otros&#41;&#44; vacunas&#44; embarazo<br>&#8226; Tratamiento&#47;s no farmacol&#243;gicos que pueden realizar los pacientes solos&#58; ejercicio&#44; h&#225;bitos de vida&#46; La medicina est&#225; evolucionando hacia que el paciente gestione su enfermedad&#44; es decir&#44; la autogesti&#243;n<br>&#8226; Implicaci&#243;n y niveles de responsabilidad de los profesionales de la salud&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Dosificar y ajustar la informaci&#243;n en funci&#243;n del paciente y momento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incrementar las habilidades para comunicar de los reumat&#243;logos y enfermeras directamente implicados en el cuidado de estos pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incrementar los conocimientos de otros especialistas&#44; atenci&#243;n primaria y la sociedad en general sobre la EspA axial y la APs&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Estandarizar &#40;siempre bas&#225;ndose en la mejor evidencia disponible&#41; contenidos informativos&#44; as&#237; como los formatos y canales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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ISSN: 1699258X
Idioma original: Español
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