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Vol. 16. Núm. 1.
Páginas 24-31 (Enero - Febrero 2020)
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Vol. 16. Núm. 1.
Páginas 24-31 (Enero - Febrero 2020)
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DOI: 10.1016/j.reuma.2018.01.010
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Estado actual de la atención multidisciplinar para pacientes con artritis psoriásica en España: proyecto NEXUS 2.0
Current status of multidisciplinary care in psoriatic arthritis in Spain: NEXUS 2.0 project
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Rubén Queiroa,
Autor para correspondencia
rubenque7@yahoo.es

Autor para correspondencia.
, Pablo Cotob, Beatriz Jovenc, Raquel Riverad, Teresa Navío Marcoe, Pablo de la Cuevaf, Jose Luis Alvarez Vegag, Basilio Narváez Morenoh, Fernando José Rodriguez Martínezi, José Pardo Sánchezj, Carlos Feced Olmosk, Conrad Pujoll, Jesús Rodríguezm, Jaume Notarion, Manel Pujol Busquetso, Mercè García Fontp, Eva Galindezq, Silvia Pérez Barrior, Ana Urruticoechea-Aranas, Merce Herguetat, M. Dolores López Montillau, Antonio Vélez García-Nietov, Francisco Maceirasw, Laura Rodríguez Pazosx, Esteban Rubio Romeroy, Lourdes Rodríguez Fernandez Freirez, Jesús Luelmoaa, Jordi Gratacósbb
a Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Central de Asturias, ISPA, Oviedo, España
b Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Central de Asturias, ISPA, Oviedo, España
c Servicio de Reumatología, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, España
d Servicio de Dermatología, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, España
e Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España
f Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España
g Servicio de Reumatología. Complejo Hospitalario Universitario Infanta Cristina, Badajoz, España
h Servicio de Dermatología, Complejo Hospitalario Universitario Infanta Cristina, Badajoz, España
i Servicio de Reumatología, Hospital General Universitario Santa Lucía, Cartagena, Murcia, España
j Servicio de Dermatología, Hospital General Universitario Santa Lucía, Cartagena, Murcia, España
k Servicio de Reumatología, Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia, España
l Servicio de Dermatología, Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia, España
m Servicio de Reumatología, Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España
n Servicio de Dermatología, Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España
o Servicio de Reumatología, Hospital Universitari Mútua Terrassa, Terrassa, Barcelona, España
p Servicio de Dermatología, Hospital Universitari Mútua Terrassa, Terrassa, Barcelona, España
q Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Basurto, Bilbao, Bizkaia, España
r Servicio de Dermatología, Hospital Universitario de Basurto, Bilbao, Bizkaia, España
s Servicio de Reumatología, Hospital Can Misses, Ibiza, Islas Baleares, España
t Servicio de Dermatología, Hospital Can Misses, Ibiza, Islas Baleares, España
u Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba, España
v Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba, España
w Servicio de Reumatología, Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, Vigo, Pontevedra, España
x Servicio de Dermatología, Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, Vigo, Pontevedra, España
y Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España
z Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España
aa Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, I3PT, Sabadell, Barcelona, España
bb Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, I3PT, Sabadell, Barcelona, España
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Tabla 1. Grado de implantación de los estándares de calidad de estructura de los modelos de atención multidisciplinar para pacientes con APs
Tabla 2. Grado de implantación de los estándares de calidad de proceso de los modelos de atención multidisciplinar para pacientes con APs
Tabla 3. Grado de implantación de los estándares de calidad de resultado de los modelos de atención multidisciplinar para pacientes con APs
Tabla 4. Barreras en la implantación de los estándares de calidad de estructura, proceso y resultado
Tabla 5. Estándares de calidad de estructura, proceso y resultado de mínimos y de excelencia
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Material adicional (1)
Resumen
Objetivo

1) Analizar la implementación de los modelos de atención multidisciplinar en pacientes con artritis psoriásica (APs), y 2) definir estándares de calidad de mínimos y de excelencia.

Métodos

Se envió una encuesta a profesionales que ya realizan atención multidisciplinar o están en vías preguntando por: 1) tipo de modelo de abordaje multidisciplinar, y 2) grado, prioridad y facilidad de la implementación de los estándares de calidad de estructura, proceso y resultado. En 6 reuniones regionales se presentaron y discutieron los resultados de la encuesta, tanto a nivel nacional como regional, y se definió la prioridad definitiva de los estándares de calidad. En una reunión de grupo nominal, 11 expertos (reumatólogos y dermatólogos) analizaron los resultados de la encuesta y las reuniones regionales. Con ello definieron qué estándares de calidad son actualmente de mínimos y cuáles de excelencia.

Resultados

Los modelos de atención multidisciplinar conjunto y paralelo son los más implementados, y los de los estándares de calidad es muy variable: en los de estructura varía del 22 al 74%, en los de proceso del 17 al 54% y en los de resultado del 2 al 28%. De los 25 estándares de calidad originales, 9 se consideran solo de mínimos, 4 de excelencia y 12 tienen definidos unos criterios para ser de mínimos y otros para la excelencia.

Conclusiones

La definición de estándares de calidad de mínimos y de excelencia ayudará en la consecución del objetivo de la atención multidisciplinar para pacientes con APs, que es la mejor asistencia sanitaria posible.

Palabras clave:
Artritis psoriásica
Psoriasis
Atención multidisciplinar
Estándar de calidad
Abstract
Objective

1) To analyze the implementation of multidisciplinary care models in psoriatic arthritis (PsA) patients, 2) To define minimum and excellent standards of care.

Methods

A survey was sent to clinicians who already performed multidisciplinary care or were in the process of undertaking it, asking: 1) Type of multidisciplinary care model implemented; 2) Degree, priority and feasibility of the implementation of quality standards in the structure, process and result for care. In 6 regional meetings the results of the survey were presented and discussed, and the ultimate priority of quality standards for care was defined. At a nominal meeting group, 11 experts (rheumatologists and dermatologists) analyzed the results of the survey and the regional meetings. With this information, they defined which standards of care are currently considered as minimum and which are excellent.

Results

The simultaneous and parallel models of multidisciplinary care are those most widely implemented, but the implementation of quality standards is highly variable. In terms of structure it ranges from 22% to 74%, in those related to process from 17% to 54% and in the results from 2% to 28%. Of the 25 original quality standards for care, 9 were considered only minimum, 4 were excellent and 12 defined criteria for minimum level and others for excellence.

Conclusions

The definition of minimum and excellent quality standards for care will help achieve the goal of multidisciplinary care for patients with PAs, which is the best healthcare possible.

Keywords:
Psoriatic arthritis
Psoriasis
Multidisciplinary care
Quality standards for care
Texto completo
Introducción

La artritis psoriásica (APs) es una enfermedad crónica y progresiva que presenta un gran impacto en la calidad de vida el paciente1-4. En la práctica clínica habitual, muchos de ellos son evaluados por dermatólogos y reumatólogos de forma independiente, lo que hace que el proceso asistencial pueda no ser el óptimo desde un punto de vista clínico y del paciente, e incluso de la eficiencia del sistema5-7. Por ello, se han puesto en marcha en España distintas unidades para la atención multidisciplinar del paciente con APs en las que reumatólogos y dermatólogos colaboran estrechamente8. Además, esta visión multidisciplinar es recomendada por importantes organizaciones, como la European League Against Rheumatism9.

Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto, durante el 2016 se desarrolló el proyecto NEXUS para fomentar y estandarizar la atención multidisciplinar de pacientes con APs con el objetivo de garantizar una atención de máxima calidad para estos pacientes.

Para ello se analizaron los distintos modelos de atención multidisciplinar implementados en nuestro país y se generaron estándares de calidad (estructura, proceso, resultado), así como indicadores de calidad10. Estos modelos y variables de calidad fueron, además, positivamente evaluados por los pacientes y los gerentes hospitalarios. Posteriormente, toda esta información se difundió a nivel regional para que reumatólogos y dermatólogos interesados en comenzar algún tipo de modelo de atención multidisciplinar tuviesen un punto de partida.

Durante 2017 se ha puesto en marcha el proyecto NEXUS 2.0, con el fin de analizar la situación de los modelos de atención multidisciplinar previamente implementados o en vías de implementación, así como la implementación de los estándares de calidad definidos en el proyecto anterior. Aunque en el NEXUS se recomendó una evaluación de los estándares a los 2 años, teniendo en cuenta todo lo anteriormente descrito, y en especial todas las barreras y las limitaciones descritas en el proyecto NEXUS para la implementación de los modelos en aquellos centros que ya los disponen, el análisis de los primeros meses de la difusión de estos modelos a centros con interés en implementarlos puede ayudar a la hora de evaluar posibles áreas de mejora y así generar nuevas propuestas para fomentar la implementación y que esta sea lo más efectiva posible.

Esto podría servir no solo de guía para aquellos profesionales que quieran iniciar una atención multidisciplinar de pacientes con APs, sino también como base para ir evolucionando y mejorando esta atención multidisciplinar.

MétodosDiseño del estudio NEXUS 2.0

Estudio continuación del proyecto NEXUS, descrito a continuación. Los objetivos de esta nueva fase fueron: 1) analizar la implementación de los distintos modelos de atención multidisciplinar para pacientes con APs, así como sus estándares de calidad, todo ello desarrollado durante la fase anterior, proyecto NEXUS, y 2) definir unos estándares de calidad de mínimos para favorecer y fomentar la implementación de estos modelos. Para su consecución se ha seguido una metodología mixta y se ha realizado en 3 fases. La primera, cuantitativa, consistente en la cumplimentación y el análisis de una encuesta, y la segunda, en un estudio cualitativo, que a su vez consistió en reuniones regionales y una posterior reunión nacional.

Proyecto NEXUS

Estudio diseñado para fomentar y promover la atención multidisciplinar en la APs. Para ello se analizaron los modelos de atención multidisciplinar existentes en España y se generó una serie de estándares e indicadores de calidad para una correcta atención de estos pacientes. Parte de este estudio, la correspondiente al análisis de los modelos de atención multidisciplinar en APs, ha sido descrita previamente10. En resumen, este proyecto se realizó durante 2016, tras una revisión de la literatura sobre los distintos modelos de atención multidisciplinar en APs y otra revisión sistemática para buscar estándares e indicadores de calidad desarrollados para estos pacientes. Toda la información obtenida se presentó y discutió en una reunión de grupo nominal con los 24 expertos del proyecto, 12 reumatólogos y 12 dermatólogos, que realizan atención multidisciplinar en pacientes con APs en la práctica diaria. En ella, por un lado, se analizaron los distintos modelos de atención multidisciplinar en APs en España. Se describieron 12 modelos de atención multidisciplinar en APs diferentes, implementados desde hace al menos 1-2 años, que globalmente se agruparon en 3 subtipos diferentes: presencial conjunto, presencial paralelo y circuito preferencial. Por otro lado, también se definió una serie de estándares de calidad de estructura, proceso y resultado preliminares para estos modelos de atención multidisciplinar, así como sus correspondientes indicadores de calidad. Tras esta reunión, mediante entrevistas estructuradas e individuales a los 24 expertos, se recogieron datos que incluían el centro, el servicio y la población atendida, y sobre el modelo de atención multidisciplinar (tipo, recursos materiales y humanos, requerimientos de los profesionales, objetivos, criterios de entrada y salida, agendas, protocolos de actuación, responsabilidades, toma de decisiones, actividad investigadora y docente, sesiones clínicas conjuntas, creación/inicio, planificación, ventajas/desventajas del modelo y barreras/facilitadores en la implementación del modelo). También, tras la reunión, los estándares y los indicadores de calidad preliminares fueron votados en un Delphi, donde además del grado de acuerdo se evaluó su prioridad y su factibilidad a la hora de su implantación.

Pero además, tras todo lo anteriormente descrito, en 2 grupos focales, uno con pacientes con APs y otro con gestores hospitalarios, se evaluaron tanto los modelos como los estándares y los indicadores provisionales, y se generaron comentarios que fueron, a su vez, tenidos en cuenta por los expertos. Con todo ello, se obtuvieron un total de 25 estándares de calidad y 24 indicadores de calidad definitivos. Esta fase final está pendiente de publicación.

En último lugar, toda esta información se difundió en reuniones regionales donde participaron, además de los 24 expertos del NEXUS, reumatólogos y dermatólogos interesados en implementar este tipo de atención multidisciplinar en sus centros (fig. 1).

Figura 1.

Desarrollo del proyecto NEXUS 2.0. APs: artritis psoriásica.

(0,19MB).
Encuesta NEXUS 2.0

Se envió una encuesta on-line estructurada a los participantes del proyecto NEXUS (tanto a aquellos que ya estaban realizando la atención multidisciplinar como a los interesados en implementarla) en la que se preguntaba por: 1) tipo de modelo de abordaje multidisciplinar (conjunto, paralelo, circuito preferencial, otro, pendiente de creación); 2) grado de implementación de los estándares de calidad de estructura, proceso y resultado (sí/no); 3) prioridad en la implementación de los estándares de calidad (de 1 a 5, 1= muy poco prioritario, 5 = muy prioritario), y 4) facilidad en la implementación de los estándares de calidad de estructura, proceso y resultado (de 1 a 5, 1 = muy fácil, 5 = muy difícil).

Reuniones regionales NEXUS 2.0

Se realizaron un total de 6 reuniones regionales en las que se presentaron los resultados de la encuesta tanto a nivel nacional como regional. Se discutieron los mismos así como las barreras y los facilitadores en la implementación de los modelos y de los estándares de calidad de estructura, proceso y resultado. Tras ello, se revaluó la prioridad de los estándares de calidad y se definió la prioridad definitiva de los mismos.

Reunión nacional NEXUS 2.0

En una reunión de grupo nominal, 11 expertos (reumatólogos y dermatólogos) en la atención multidisciplinar analizaron los resultados de la encuesta y las reuniones regionales. Con ello definieron qué estándares de calidad son actualmente de mínimos y cuáles de excelencia. Se consideran como estándares de calidad de mínimos aquellos que deben cumplirse siempre, independientemente del tipo de modelo de atención multidisciplinar. Por otro lado, los estándares de excelencia no serían de obligado cumplimiento pero dan un plus de calidad a aquellos centros que los cumplen y desde luego es el objetivo a implementar que todo modelo debe contemplar.

Análisis estadístico

Se realiza un análisis descriptivo de los datos.

ResultadosImplementación de los modelos de atención multidisciplinar en la artritis psoriásica y los estándares de calidad de estructura, proceso y resultado

Se incluyeron 50 centros, en los que el 79% ya tiene implementado un modelo de atención multidisciplinar para pacientes con APs. El tipo de abordaje multidisciplinar más frecuentemente implementado es el conjunto 38%, seguido del paralelo (27%) y el circuito preferencial (27%). El 8% refiere estar implementando un modelo que actualmente se asemeja al circuito preferencial pero que irá cambiando hacia uno conjunto o paralelo.

En cuanto al grado de implementación de los estándares de calidad definidos previamente en el NEXUS (tablas 1-3), este es muy variable. Entre los estándares de calidad de estructura (tabla 1), la historia clínica electrónica está disponible en más del 70% de los centros pero la correcta señalización de la consulta solo en el 22% de los mismos. En los del proceso (tabla 2), está implementado en el 54% de los centros la entrega un informe médico al paciente, pero únicamente en el 17% se generan e implantan planes y estrategias para incrementar el conocimiento en APs y la colaboración entre profesionales. Sin embargo, llama la atención el porcentaje tan llamativamente bajo de la implementación de los estándares de calidad de resultado (tabla 3). Un 28% realiza una evaluación sistemática y periódica de la actividad de la APs, por contra, solo el 2% realiza una evaluación sistemática y periódica de los costes.

Tabla 1.

Grado de implantación de los estándares de calidad de estructura de los modelos de atención multidisciplinar para pacientes con APs

Estándar de calidad de estructura  Implantación 
Estructura física adecuada y el equipamiento necesario  43% 
Consulta correctamente señalizada  22% 
Acceso a la sala de espera  43% 
Responsable de la consulta identificados (reumatólogo)  48% 
Responsable de la consulta identificados (dermatólogo)  52% 
Acceso a cuidados de enfermería/auxiliar de enfermería  41% 
Historia clínica electrónica  74% 
Acceso a otros especialistas, pruebas de laboratorio e imagen cuando es necesario (RM, ecógrafo, etc.)  61% 
Protocolo de actuación en la consulta de APs  31% 

APs: artritis psoriásica; RM: resonancia magnética.

Tabla 2.

Grado de implantación de los estándares de calidad de proceso de los modelos de atención multidisciplinar para pacientes con APs

Estándar de calidad de proceso  Implantación 
Acceso a una formación específica y estandarizada en APs  31% 
Agenda específica y tiempo de consultas definidos  35% 
Citas específicasa  39% 
Criterios de entrada y salida definidos y conocidos por los servicios desde los que se deriva  35% 
El manejo de los pacientes con APs se realiza con base en sus características clínicas, gravedad de la enfermedad, otros hallazgos clínicos, factores pronóstico, evidencia científica y preferencias de los pacientes  54% 
Entrega de informe médico al pacienteb  54% 
Dar información al paciente sobre su enfermedad, tratamientos, pronóstico y otra información relevantec  54% 
Recogida sistemática (de datos) de la actividad en consulta y los resultados de pacientes  41% 
Generación e implantación de planes y estrategias para incrementar el conocimiento en APs y la colaboración entre profesionales  17% 

APs: artritis psoriásica.

a

«Citas específicas» hace referencia a la emisión de un papel o similar donde se indican todos los datos referentes al día, hora y demás información de una cita médica. «Agenda específica» hace referencia a una cuestión administrativa y es al reconocimiento de un espacio médico específico para esta actividad.

b

A entregar en todas las visitas y debe contener datos básicos sobre su diagnóstico, evaluación y tratamiento (especialmente si hay cambios).

c

Tanto oral como escrita, e incluye también todo lo referente a la atención multidisciplinar en la que se encuentra.

Tabla 3.

Grado de implantación de los estándares de calidad de resultado de los modelos de atención multidisciplinar para pacientes con APs

Estándar de calidad de resultado  Implantación 
Evaluación sistemática y periódica de la actividad en consulta  20% 
Evaluación sistemática y periódica de la actividad de la APs  28% 
Evaluación sistemática y periódica de la función de la APs  20% 
Evaluación sistemática y periódica de la seguridad  20% 
Evaluación sistemática y periódica de la calidad de vida  19% 
Evaluación sistemática y periódica de la satisfacción de los pacientes y profesionales implicados  6% 
Evaluación sistemática y periódica de los costes  2% 

APs: artritis psoriásica.

La prioridad en su implementación (material en el anexo), varía según el estándar pero en general es alta, especialmente para algunos de ellos. Se consideraron como los más prioritarios, en los estándares de estructura, la disposición de una estructura física adecuada y el equipamiento necesario, así como de protocolos de actuación en la consulta de APs; entre los de proceso, el manejar a los pacientes con APs con base en sus características clínicas, gravedad, etc., así como con base en las preferencias de los mismos, e informar al paciente sobre su enfermedad, tratamientos, pronóstico y otra información relevante. Por último, en los estándares de resultado, los estándares de calidad más prioritarios son la evaluación sistemática y periódica de la actividad de la enfermedad y de la seguridad del paciente.

Finalmente, en cuando a la facilidad en la implementación (material en el anexo), a excepción de los estándares de calidad de resultado, la mayoría de los estándares de calidad de estructura y proceso son considerados como bastante fáciles de implementar.

Por otro lado, se recogieron las barreras u otras dificultades en la implementación de los estándares de calidad. En la tabla 4 se describen, destacando la falta de tiempo y de implicación de todos los actores, especialmente de gerencia y admisión.

Tabla 4.

Barreras en la implantación de los estándares de calidad de estructura, proceso y resultado

Estándares de estructura 
La formación en enfermería es limitada. La enfermería no tiene cultura de implicación en muchas ocasiones 
Falta de comunicación entre servicios 
Realizar los protocolos y mantenerlos actualizados conlleva tiempo 
No hay espacio físico en la mayoría de las consultas externas 
Mucha burocracia en general. No hay protocolos fáciles de derivación 
Existe una gran presión asistencial 
Desmotivación de los profesionales sanitarios 
Largas listas de espera (consulta, pruebas complementarias) 
Falta de esfuerzo para homogeneizar actuaciones, espacio del hospital, gerencia, etc. 
Falta de recursos humanos en general 
 
Estándares de proceso 
Barreras administrativas (agenda y citación). No es fácil dispones de una agenda única o la imputabilidad de los pacientes a un servicio u otro 
Mucha burocracia en general 
Tiempo insuficiente para atender al enfermo 
Desmotivación de los profesionales sanitarios 
Gran presión asistencial 
Falta de desarrollo de protocolos de derivación 
Ausencia de plan funcional, de colaboración con gerencia/admisión 
Sistema informático no preparado para una captura eficiente de datos 
Falta de una estandarización clara de las medidas a emplear en la evaluación del paciente 
Fallos informáticos 
 
Estándares de resultado 
Desmotivación de los profesionales sanitarios 
Falta de tiempo 
Ausencia de herramientas para recogida de datos, ausencia escalas de evaluación de satisfacción 
Sistema informático no preparado para una captura y análisis eficiente de datos 
Difícil la evaluación de los costes 
Estándares de calidad de estructura, proceso y resultado de mínimos y máximos

La tabla 5 muestra los estándares de calidad de mínimos y de excelencia una vez todo lo anteriormente descrito fue discutido por los expertos. Algunos se consideran de mínimos, como el acceso a la sala de espera y que los responsables de la consulta estén perfectamente identificados; otros de excelencia, como la disposición de un ecógrafo en la consulta de atención multidisciplinar y en algunos se subespecifica qué nivel sería de mínimo y cuál de excelencia. Por ejemplo, para el estándar de calidad sobre el acceso a cuidados de enfermería/auxiliar de enfermería, se considera de mínimos el tener acceso a una enfermera/auxiliar de enfermería con cierto manejo y conocimiento de la APs y atención multidisciplinar, mientras que estándar de calidad de excelencia sería la disposición de enfermera/auxiliar de enfermería bien formada integrada en la unidad de atención multidisciplinar.

Tabla 5.

Estándares de calidad de estructura, proceso y resultado de mínimos y de excelencia

Estándar de calidad  Mínimo  Excelencia  Observaciones 
Estructura
Consulta correctamente señalizada  Mínimo: que un paciente entre por la puerta del hospital y llegue a la consulta donde esté citado sin problemasExcelencia: unidad multidisciplinar Dermatología-Reumatología con los nombres de los responsables 
Acceso a la sala de espera     
Responsable de la consulta identificados (reumatólogo)     
Responsable de la consulta identificados (dermatólogo)     
Acceso a cuidados de enfermería/auxiliar de enfermería  Mínimo: acceso a una enfermera/auxiliar de enfermería con cierto manejo y conocimiento de la APs y atención multidisciplinarExcelencia: disposición de enfermera/auxiliar de enfermería integrada en la unidad bien formada 
Historia clínica electrónica     
Acceso a otros especialistas, pruebas de laboratorio e imagen cuando es necesario (RM, ecógrafo, etc.)  Mínimo: poder derivar y tener accesoExcelencia: derivación preferente sin listas de espera (como preferente) 
Protocolo de actuación en la consulta de APs  Mínimo: documento resumen que al menos incluya los criterios de entrada y salida, protocolos diagnósticos y tratamiento (se siguen recomendaciones SER, EULAR, AEDV, etc.)Máximo: documento más extenso explicativo del anterior con procedimientos explícitos, responsabilidades, etc. 
Estructura física adecuada y el equipamiento necesario       
Que garantice intimidad (cerrojo, biombo) y buena visibilidad (ventana y luz natural)  X  Excelencia: luz natural 
El mobiliario mínimo en cada despacho de consulta debe de ser: mesa, sillas, camilla (grande y eléctrica deseable), armario, percha, cajones, papelera de reciclaje, papelera normal     
Los aparatos/utensilios/instrumentos necesarios para la atención incluyen negatoscopio, cinta métrica, goniómetro, microscopio de luz polarizada, tensiómetro, tallímetro, báscula, registro iconográfico, fonendoscopio, kit de biopsias, infiltración, curas y material de cultivos     
Cuestionarios, calculadoras (físicos o electrónicos)     
Al menos un ordenador con conexión a Internet  Mínimo: ordenador con intranet 
Impresora  Mínimo: acceso a una impresora 
Teléfono     
Ecógrafo     
Proceso
Acceso a una formación específica y estandarizada en APs  Mínimo: haber acudido al menos en los 2 años previos a un evento relevante de la especialidad en la que se incluya como tema de interés la APsExcelencia: además de lo anterior tener más formación en este sentido 
Agenda específica y tiempo de consultas definidos     
Citas específicas     
Criterios de entrada y salida definidos y conocidos por los servicios     
El manejo de APs con base en características clínicas, gravedad de la APs, otros hallazgos clínicos, factores pronóstico, evidencia científica y preferencias de pacientes     
Entrega de informe médico al paciente  Mínimo: al inicio, alta, si cambios significativos en el tratamientoExcelencia: en cada visita 
Dar información al paciente sobre su enfermedad, tratamientos, pronóstico y otra información relevante  Mínimo: al inicio, alta, si cambios significativos en el tratamientoExcelencia: en cada visita 
Recogida sistemática (de datos) de la actividad en consulta y de resultados pacientes  Excelencia: comorbilidad una vez al año 
Generación e implantación de planes y estrategias para incrementar el conocimiento en APs y la colaboración entre profesionales     
Resultado
Evaluación sistemática y periódica de la actividad en consulta     
Evaluación sistemática y periódica de la actividad de la APs  Mínimo: NAD, NAT, dactilitis, entesitis clínicamente evidentes, VGP, VGM, formas axiales BASDAI, PASI, BSAExcelencia: MASEI, MDA, cuestionario cumplimiento con el tratamiento una vez al año 
Evaluación sistemática y periódica de la función de la APs  Mínimo: HAQ/BSFI (si afectación axial) al inicio, alta, si cambios significativos en el tratamiento y una vez al añoExcelencia: en cada visita 
Evaluación sistemática y periódica de la seguridad    Mínimo: en cada visita (seguir las recomendaciones nacionales en este sentido) 
Evaluación sistemática y periódica de la calidad de vida  Mínimo: DLQI, PsAID al inicio, alta, si cambios significativos en el tratamiento y una vez al añoExcelencia: EVA prurito en cada visita 
Evaluación sistemática y periódica de la satisfacción de los pacientes y profesionales implicados    Excelencia: al menos una vez al año 
Evaluación sistemática y periódica de los costes     

AEDV: Academia Española de Dermatología y Venereología; APs: artritis psoriásica; BASDAI: Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index; BASFI: Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index; BSA: Body Surface Area; DLQI: Dermatology Quality of Life Index; EULAR: European League Against Rheumatism; EVA: escala visual analógica; HAQ: Health assessment Questionnaire; MASEI: Madrid Sonographic Enthesitis Index; MDA: Minimal Disease Activity; NAD: número de articulaciones dolorosas; NAT: número de articulaciones tumefactas; PASI: Psoriasis Area Severity Index; PsAID: Psoriatic Arthritis Impact of Disease; RM: resonancia magnética; SER: Sociedad Española de Reumatología; VGM: valoración global del médico; VGP: valoración global del paciente.

Siguiendo con los estándares de resultado, de nuevo algunos son considerados solo de mínimos, como la disposición de una agenda específica y tiempo de consultas definidos o el establecimiento de criterios de entrada y salida definidos y conocidos por los servicios. Otros son de excelencia como como la generación e implementación de planes y estrategias para incrementar el conocimiento en APs y la colaboración entre profesionales. Y, finalmente, varios tienen unas indicaciones para ser estándares de mínimos y otras para la excelencia. Es el caso de los estándares de calidad sobre la entrega de informe médico al paciente o el que hace referencia a la información que se le debe dar, donde sería de mínimos el hacerlo al inicio, alta, o si hay cambios significativos en el tratamiento, y de excelencia si se hace en cada visita.

Por último, en cuanto a los estándares de calidad de resultado, igualmente encontramos estándares de calidad que son de mínimos, como la evaluación sistemática y periódica de la seguridad; otros de excelencia, como la evaluación sistemática y periódica de los costes, y algunos en los que se concreta cómo serían de mínimos y como de excelencia.

Discusión

En el presente documento hemos presentado los resultados del proyecto NEXUS 2.0, continuación del proyecto NEXUS. El objetivo final del proyecto NEXUS fue el de mejorar la atención, la calidad de vida y la satisfacción de los pacientes con APs, así como en una mejor utilización de los recursos sanitarios10. Para ello se analizaron y caracterizaron en profundidad los distintos modelos implementados en nuestro país, que básicamente se agruparon en 3 formatos diferentes, modelo de atención conjunto, paralelo y circuito preferencial10. Pero una vez establecidos estos modelos de atención multidisciplinar, resulta imprescindible evaluar su actividad para poder demostrar su eficacia y evaluar áreas de mejora, tal y como se viene realizando en otros ámbitos de la Reumatología11-16. Por este motivo, además se definió, sobre la base de la mejor evidencia y experiencia, una serie de estándares e indicadores de calidad que fueron evaluados y refrendados por pacientes y gestores sanitarios.

En esta continuación del proyecto inicial hemos constatado, por un lado, el gran interés existente en el desarrollo de la atención multidisciplinar en la APs entre reumatólogos y dermatólogos, que se ha plasmado en la implementación de algún tipo de modelo de atención multidisciplinar en varios centros. Como esperábamos, dependiendo de las características y circunstancias de cada uno de ellos, el modelo implementado es variable, siendo el conjunto y el paralelo los más implementados.

Por otro lado, y con relación a la implementación de los estándares de calidad, existe una gran variabilidad. Destacamos, en primer lugar, el bajo grado de implementación de estándares de calidad de resultado. Tal y como se objetivó en las reuniones locales, una de las principales barreras en la implementación de los mismos, además de la falta de tiempo, es la inexistencia de un sistema de recogida de datos electrónico eficiente que permita seguir con los procesos y la actividad clínica habitual en consulta y que, al mismo tiempo, permita una recogida de datos en un formato (codificación) que posibilite la posterior explotación y análisis estadístico. Cambiar esta situación necesita de la implicación de diferentes actores incluyendo gerentes, informáticos y clínicos, hecho no exento de dificultades.

Con relación a los estándares de estructura, a pesar de ser el subgrupo de estándares que muestra mayor implementación, llama la atención que 2tercios de los centros no disponen actualmente de un protocolo de actuación en la consulta de APs. Aunque muchos procesos clínicos están interiorizados, el desarrollo de protocolos consensuados en este sentido puede ayudar enormemente para disminuir la variabilidad en la práctica clínica. Además, cualquier cuestión relacionada con la actividad en los distintos modelos (nivel de responsabilidad, actuaciones a seguir en caso de que algunos de los responsables no pueda acudir a la consulta, cómo se imputa la prescripción de terapias biológicas, etc.) que quede por escrito evitará confusiones u otro tipo de problemas.

También queremos destacar el bajo grado de implementación de estándares de proceso encaminados a la evaluación sistemática del paciente con APs, hecho ya constatado en otros estudios17. De nuevo, la gran presión asistencial con el consiguiente limitación del tiempo en consulta, así como la falta de un sistema eficiente para la recogida de datos y la variabilidad en el tipo de variables a utilizar en la evaluación de la APs han podido contribuir decisivamente. En este sentido, recientemente un grupo de expertos ha estandarizado la evaluación clínica de pacientes con espondiloartritis axial y APs mediante la generación de un cuadro de actuación (proyecto ONLY TOOLS18), en el que, además de sistematizar la evaluación de estos pacientes sobre la base de la mejor evidencia y experiencia, se han generado distintos formatos de este cuadro de actuación para facilitar la recogida de datos.

Como hemos mostrado, en esta segunda fase del proyecto NEXUS se ha puesto de manifiesto que la factibilidad en la implementación de los estándares de calidad no es uniforme y que existe una serie de dificultades y otras barreras que no ayudan en este sentido. Por ello, pero teniendo siempre presente que el objetivo final que se persigue con la atención multidisciplinar, que es el de la excelencia clínica, el grupo de expertos del proyecto definió qué estándares de calidad serían de mínimos, es decir, estándares imprescindibles, y cuáles marcarían la atención excelente. Pero además, en algunos de los estándares de calidad se han definido niveles de mínimos y otros de excelencia. Consideramos que esta clasificación de estándares se ajusta de una manera más realista a las características de atención multidisciplinar que actualmente se practica en nuestro país y que servirá para motivar y ayudar a aquellos centros con mayor número de dificultades a la hora de implementar estos modelos y estándares. Finalmente, en este sentido queremos destacar que tanto en el análisis de situación, como con relación al desarrollo de estos estándares de mínimos, tanto reumatólogos como dermatólogos están totalmente alineados.

Por otro lado, queremos poner de manifiesto que este proyecto presenta una serie de limitaciones. En primer lugar, los participantes tanto reumatólogos como dermatólogos, están especialmente interesados en la atención multidisciplinar, lo que puede hacer que estos datos no reflejen bien el estado actual en la atención multidisciplinar. Pero, teniendo en cuenta el alto número de participantes, consideramos que en cierta manera puede reflejar bien lo que sucede en nuestro país. También, y dado que gran parte de este estudio se ha basado en reuniones y opinión de los participantes (incluyendo una encuesta autodeclarada), igualmente puede no reflejar bien (como lo haría un estudio epidemiológico), la situación real de la atención multidisciplinar. Sin embargo, los mismos argumentos, barreras y facilitadores se han ido repitiendo, así como el acuerdo en este sentido entre reumatólogos y dermatólogos, lo que añade valor a lo presentado. Por otro lado, también hemos realizado una evaluación de la implantación con tiempo limitado, es decir, lo ideal probablemente hubiese sido hacerlo con más tiempo desde el desarrollo de los estándares e indicadores. Sin embargo, dadas las dificultades que hipotéticamente podrían tener los centros, se decidió adelantar unos meses esta fecha para así poder ayudar lo antes posible en caso de dificultades y no perder la inercia de un proyecto que se inicia. Entre los estándares y los indicadores que hemos definido es posible que el lector eche en falta alguno de eficiencia. Debemos indicar que se seleccionaron intentando ser lo más realistas posible, pero teniendo en mente que se ha de aspirar a máximos en calidad, por lo que estos cambiarán en un futuro próximo y estamos convencidos de que incluirán indicadores «duros» de eficiencia. Finalmente, tampoco hemos realizado un análisis ajustado con los datos concretos sobre los centros evaluados. Este se realizará en próximos análisis de este proyecto.

En resumen, en el proyecto NEXUS 2.0 hemos seguido trabajando en la difusión y el desarrollo de modelos de atención multidisciplinar de calidad para pacientes con APs, pero ajustada a las características y las circunstancias de nuestro sistema nacional de salud. Así, una de las aportaciones más relevantes del proyecto NEXUS ha sido la de crear herramientas para asegurar una práctica homogénea, centrada en el paciente, basada en la mejor evidencia y experiencia, y capaz de definir desde los requisitos irrenunciables de calidad hasta la excelencia clínica. Este sistema además permite una autoevaluación para una continua mejora en la atención multidisciplinar. Es por ello que confiamos plenamente en que todo lo generado en este proyecto sea decisivo para alcanzar la excelencia clínica en la atención de pacientes con APs.

Financiación

El proyecto se financió a través de la Universidad Rey Juan Carlos.

Conflicto de intereses

Los autores no refieren conflictos de interés.

Agradecimientos

A los doctores Javier Calvo Cátala, Cristina Campos Fernández, Amalia Rueda Cid, Manuel Velasco Pastor, Juan José Lerma Garrido, Dolores Pastor Cubillos, Angels Martínez Ferrer, Almudena Mateu Puchades, Gerard Pitarch, Encarna Montesinos Villaescusa, Juan Alberto Paz Solarte, Maite Abalde, Jose A. Mosquera, Jose Álvarez, Luis Fernández, Javier Concheiro, Jesús Ibáñez, Marisa Cristina Cáceres Cwiek, Laura Cuesta Montero, Laura García Fernández, Pedro Lloret Luna, Rafael Rojo España, Carolina Pereda Carrasco, Paloma Sánchez-Pedreño Guillén, Caridad Soria Martínez, Carmelo Tornero Ramos, María Rosario Oliva Ruiz, Rafael Méndez, María José Moreno Martínez, Luis Francisco Linares Ferrando, Manuel José Moreno Ramos, Encarnación Pagán García, Neus Alicia Quilis Marti, Ana M. Carrizosa Esquivel, Juan Povedano Gómez, Gustavo Adolfo Añez Sturchio, María Picazo, Azucena Hernández Sanz, Cristina Schoendorff Ortega, Prudencio Ambrojo Antunez, Remedios Llorente Suárez, Francisco Domínguez de Luis, Antonio Cardenal Escarcena, Maria Torresano Andrés, Manuel Maqueda López.

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Copyright © 2018. Elsevier España, S.L.U. and Sociedad Española de Reumatología y Colegio Mexicano de Reumatología
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