Evaluación de las necesidades educacionales de los pacientes con artritis reumatoide mediante el cuestionario SpENAT

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A pesar de la gran variedad de tratamientos farmacológicos eficaces disponibles en la actualidad, la mejoría en el estado de salud y la calidad de vida del paciente puede depender de su capacidad y voluntad para cumplir con todas las terapias indicadas y llevar a cabo actividades de autocuidado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0070">1,2</a>. Por lo tanto, la educación es un elemento esencial del tratamiento, que permite a los pacientes cuidar de sí mismos, realizar actividades cotidianas y tomar decisiones esenciales desde el punto de vista de la salud. Si el paciente no recibe esta información por parte del personal calificado, tratará de encontrarla en otras fuentes, existiendo la posibilidad de que esta sea errónea y/o incompleta. Esto último podría generar reacciones negativas, provocando que el proceso de tratamiento sea más difícil. La educación aporta múltiples ventajas tanto en el aspecto clínico como en el social, y ayuda al paciente a hacer frente a sus problemas de salud. Además, influye positivamente en el proceso de recuperación. Por esta razón, se considera que es una parte integral de la atención médica de alta calidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080">3,4</a>.Se ha recomendado que la educación sea centrada en el paciente y adaptada para satisfacer las necesidades de conocimiento de los individuos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090">5</a>, dado que se ha evidenciado que la educación no dirigida no aporta efectos a largo plazo en los pacientes con AR<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0070">1,6,7</a>. A tal fin, sería de utilidad para los médicos disponer de una herramienta que evalúe en los pacientes su percepción de necesidades educativas. El Educational Needs Assessment Tool (ENAT)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105">8</a> es un cuestionario autoadministrado que fue desarrollado originalmente en Reino Unido y validado posteriormente en varios países europeos (España, Portugal, Alemania, Polonia, Países Bajos, Finlandia, Noruega y Suecia), dando origen al SpENAT como su versión en español. Comprende 39 preguntas agrupadas en 7 dominios: Manejo del dolor (6 preguntas), Movimiento (5 preguntas), Sentimientos (4 preguntas), Proceso de artritis (7 preguntas), Tratamientos (7 preguntas), Medidas de autoayuda (6 preguntas) y Sistemas de apoyo (4 preguntas). Las respuestas se basan en una escala tipo Likert de 5 puntos: «nada importante», «un poco importante», «bastante importante», «muy importante» y «extremadamente importante»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070">1</a>.Hasta el momento, en Argentina las necesidades educacionales (NEd) de los pacientes con AR no han sido evaluadas de forma sistemática. Por dicho motivo, nos planteamos este trabajo con el fin de evaluar las NEd sobre la enfermedad en pacientes con AR mediante el cuestionario SpENAT, y determinar cuáles son las principales fuentes de información a las que acuden habitualmente los pacientes.Material y métodosSe llevó a cabo un estudio multicéntrico, observacional, analítico, de corte transversal. Se incluyeron pacientes consecutivos≥18 años con diagnóstico de AR (ACR 87 y/o ACR-EULAR 2010<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0110">9,10</a>). Se excluyeron otras colagenopatías asociadas (excepto el síndrome de Sjögren) y la dificultad para la lectocomprensión del cuestionario administrado. Se consignaron datos demográficos, nivel educativo (cuantificado mediante años de estudio), características de la enfermedad y medidas clinimétricas (recuento de articulaciones dolorosas y tumefactas; escala visual analógica para dolor; evaluación global de la enfermedad por parte del paciente y del médico; actividad de la enfermedad mediante DAS28; y capacidad funcional mediante HAQ-A). Todos los pacientes completaron el SpENAT (para su empleo obtuvimos la autorización de los autores) y fueron interrogados acerca de las fuentes a las que acudían para obtener información de su enfermedad.Análisis estadísticoSe describieron las características poblacionales. Se determinaron las NEd como porcentajes del puntaje máximo posible de cada dominio. Se compararon las necesidades por dominio según sexo, edad, años de educación, tiempo de evolución, uso de biológico y capacidad funcional mediante test de Anova y las comparaciones de a pares con prueba t de Student y corrección de Bonferroni. Se determinó la correlación entre los dominios con el test de Spearman. Se comparó la edad según la fuente de información con la prueba t de Student.El estudio se llevó a cabo siguiendo los lineamientos que estipula la Ley 3301/09 del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y la Declaración de Helsinki, y contó con la aprobación de los comités de ética y docencia. Todos los pacientes aceptaron participar en el estudio mediante la firma de un consentimiento informado.ResultadosSe incluyeron 496 pacientes de 20 centros de todo el país, con un 89,5% de mujeres y una edad media de 52,2 años (DE 12,7). Las características clínicas, los datos de laboratorio, como así también el tratamiento, se detallan en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>.<elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia>Al analizar las respuestas obtenidas en el cuestionario SpENAT, se observaron mayores NEd en los dominios Movimiento, Sentimientos y Proceso de artritis (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>). Las mujeres mostraron mayores NEd que los hombres en estos mismos dominios (p=0,0023, p=0,0041 y p=0,0437, respectivamente). Los pacientes con una edad≥40 años presentaron mayores NEd en el dominio Tratamientos (p=0,0345), y en aquellos con más de 7 años de estudio se evidenciaron mayores NEd en los dominios Proceso de artritis (p=0,0407) y Medidas de autoayuda (p=0,0176). 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Por lo tanto, la AR constituye un gran problema de salud en nuestro país y debe ser afrontado tanto por los equipos terapéuticos como por los pacientes. Se trata de una enfermedad que, sin un tratamiento adecuado, conduce a limitación física, emocional y social. El diagnóstico de AR puede despertar en quien la padece diversos sentimientos como impotencia, negación, miedo y depresión, afectando la calidad de vida de estos pacientes. Como en toda enfermedad crónica, la educación es un elemento esencial del tratamiento, ya que mejora la comprensión, aumenta la adherencia al tratamiento y contribuye a la puesta en marcha de estrategias de autogestión. El conocimiento, entonces, es una herramienta que le permite al paciente hacer frente a sus problemas de salud, promueve el autocuidado, contribuye a la toma de decisiones y permite sobrellevar las consecuencias de su enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125">12</a>.En diversos estudios se observó que la educación estandarizada tiene efectos limitados a largo plazo, por lo que se introdujo el concepto de educación centrada y enfocada en las NEd del paciente, también llamada «educación eficaz». Para realizar una educación «hecha a medida» es necesario detectar qué aspectos de la AR son de interés para cada individuo en particular. Si bien hasta hace poco no había ningún instrumento disponible para evaluar sistemáticamente las NEd en pacientes con AR, en el año 2011 se realizó la validación transcultural del ENAT en 7 países europeos, dando origen al SpENAT y aportándonos la única herramienta objetiva y válida en español hasta el momento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070">1</a>.Recientemente, Ndosi et al. estudiaron los efectos de la educación basada en las necesidades del paciente. Se trató de un estudio multicéntrico, simple ciego, que comparó, en cuanto a autoeficacia, conocimiento y estado de salud, 2 grupos de pacientes con AR que fueron educados con y sin aplicación del ENAT. Si bien no hubo diferencias significativas entre los grupos respecto al conocimiento, sí se observó que los pacientes informados según sus intereses mejoraron en aspectos de autoeficacia y salud, como dolor, rigidez, sueño, interacción social y estado psicológico. 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Y por último, en el Proceso de artritis se engloba: causa, tipo de artritis, transmisión genética, formas de tratamiento, calidad de vida, limitación funcional y evolución. Lo mencionado anteriormente pone de manifiesto que el paciente con AR requiere un enfoque global, siendo fundamental la participación del médico reumatólogo y de otros especialistas de la salud, como terapia ocupacional, kinesiología y salud mental.Consistentemente con los resultados arrojados en estudios europeos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0070">1,12</a>, en el presente trabajo se encontraron diferencias significativas en las NEd según el sexo y el nivel educativo, siendo mayores para el género femenino y para aquellos con más años de estudio.Es de destacar que los pacientes con mayor deterioro funcional y alta actividad mostraron tener mayores NEd; sin embargo, no se observaron diferencias significativas entre AR temprana y establecida, demostrando que no es el tiempo de evolución, sino el grado de discapacidad y de actividad, lo que determinaría el interés de saber más sobre la enfermedad.Si bien se observó que el médico reumatólogo fue la primera fuente de información a la que acuden los pacientes con AR, no puede descartarse el sesgo de reporte, ya que la administración del cuestionario se realizó en el consultorio de reumatología.Por otra parte, el no haber medido los conocimientos previos a la administración del SpENAT que cada paciente tenía de su enfermedad podría tomarse como limitante de este estudio, debido a que estos conocimientos podrían modificar las NEd individuales.Como fortaleza de este estudio cabe destacar que se contó con la participación de varios centros a lo largo de todo el territorio argentino, incluyendo regiones con grandes diferencias sociales, económicas y culturales. Esta diversidad interregional otorga a este trabajo una población de estudio altamente representativa de nuestro país.ConclusiónLos pacientes con AR manifestaron un gran interés por conocer más sobre su enfermedad. Las NEd son mayores en los dominios Movimiento, Proceso de artritis y Sentimientos. Un elevado deterioro funcional se asocia con mayores NEd. Los pacientes con alta actividad de la enfermedad presentan mayores NEd en casi todos los dominios. Aquellos con mayor nivel educativo tienen más NEd en los apartados de Proceso de artritis y Medidas de autoayuda. El médico reumatólogo es la principal fuente de información del paciente con AR.Este es el primer estudio que evaluó las NEd de pacientes con AR en Argentina.Consideramos que los resultados obtenidos refuerzan la necesidad de una educación eficaz y de equipos multidisciplinarios para lograr un tratamiento óptimo y aumentar la adherencia al tratamiento de los pacientes que padecen AR, mejorando así su pronóstico a largo plazo.Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses." 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Comprende 39 preguntas agrupadas en 7 dominios: Manejo del dolor, Movimiento, Sentimientos, Proceso de artritis, Tratamientos, Medidas de autoayuda y Sistemas de apoyo. ObjetivosEvaluar las NEd en pacientes con AR mediante el SpENAT y determinar cuáles son las principales fuentes de información a las que consultan. Material y métodosEstudio multicéntrico, observacional, analítico, de corte transversal. Se incluyeron pacientes consecutivos≥18 años con diagnóstico de AR (ACR 87 y/o ACR-EULAR 2010). Se consignaron datos demográficos, nivel educativo, características de la enfermedad y medidas clinimétricas. Todos los pacientes completaron el SpENAT y fueron interrogados acerca de las fuentes a las que acuden para obtener información de su enfermedad. Análisis estadísticoSe describieron las características poblacionales. Se determinaron las NEd como porcentajes del puntaje máximo posible de cada dominio. 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ObjectivesThe objective of the study was to describe the ENs of rheumatoid arthritis (RA) patients using the SpENAT and to determine the main sources of information consulted by these patients. Material and methodsMulticenter, observational, cross-sectional study. We included consecutive patients≥18 years with diagnosis of RA (ACR 87/ACR-EULAR 2010). Sociodemographic data, disease characteristics and clinimetric properties were recorded. All patients completed the SpENAT and were asked about the sources employed to obtain information about their disease. Statistical analysisPopulation characteristics were described. ENs were determined as percentages of the highest possible score for each domain. Needs for each domain according to sex, years of education, disease duration, use of biologicals and functional capacity were analyzed by means of ANOVA, and bivariate comparisons were made with Student's t-test and the Bonferroni correction. Correlation between domains was determined with the Spearman correlation coefficient. We compared patients’ age by source of information with Student's t-test. ResultsWe included 496 patients from 20 centers across the country. More ENs were observed in the domains of Movement, Feelings and the Arthritic process. Patients with higher educational level (>7 years) reported more ENs in the Arthritic process and Self-help measure domains. A higher functional impairment (HAQ-A≥0.87) was associated with more ENs in every domain. Patients with high activity showed more ENs than those in remission in the domains of Pain management, Movement, Feelings, Treatments and Support system, as well as those with low activity in Self-help measures and Support system domains. All SpENAT domains showed positive correlations among each other (P<.0001), the most important being Pain management/Movement and Treatments/Arthritic process (r≥0.7). The source of information most frequently consulted was the rheumatologist (93.95%); those who made use of Internet were on average younger (P=.0004). ConclusionRA patients were very interested about knowing more about their disease. High functional impairment was associated with more ENs. Patients with high disease activity had higher EN levels in almost every domain. The rheumatologist was the main source of information for the patient with RA." "secciones" => array:6 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Background" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Objectives" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0045" "titulo" => "Material and methods" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0050" "titulo" => "Statistical analysis" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "abst0055" "titulo" => "Results" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "abst0060" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] ] "multimedia" => array:3 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 965 "Ancho" => 1572 "Tamanyo" => 88452 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Fuente de consulta de los pacientes con artritis reumatoide (n=488)." ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "ACPA: anticuerpos antiproteínas/péptidos citrulinados; AINE: antiinflamatorios no esteroideos; AR: artritis reumatoide; DE: desvío estándar; DAS28: Disease Activity Score 28; FMAR: fármacos modificadores de la artritis reumatoide; FR: factor reumatoide; HAQ: Health Assessment Questionnaire; RIC: rango intercuartílico." "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="3" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Características</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Edad en años, media (DE)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">52,2 (4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Edad<40 años, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">86 (17,3) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Edad≥40 años, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">410 (82,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Mujeres, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">444 (89,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " rowspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Años de estudio, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">≤7 años \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">168 (33,9) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">>7 años \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">328 (66,1) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Evolución de la AR en meses, mediana (RIC)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">108 (48-180) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">AR temprana, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">53 (10,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">FR, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">445 (89,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">ACPA, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">308 (64,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Nodular, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">97 (19,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Erosiva, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">318 (64,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " rowspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tratamiento, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">AINE \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">258 (52) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Glucocorticoides \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">229 (46,2) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">FMAR \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">462 (93,2) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Biológicos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">146 (29,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="3" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="3" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Capacidad funcional</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">HAQ, mediana (RIC)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0,875 (0,25-1,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">HAQ≤0,87, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">238 (48) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">HAQ>0,87, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">258 (52) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="3" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="3" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Actividad de la enfermedad</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">DAS28, mediana (RIC)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3,44 (2,46-4,66) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Remisión, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">149 (30) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Baja actividad, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">68 (13,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Moderada actividad, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">190 (38,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Alta actividad, n (%)</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">89 (17,9) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2384744.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Características de la población (N=496)" ] ] 2 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "RIC: rango intercuartílico." 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Original

Evaluación de las necesidades educacionales de los pacientes con artritis reumatoide mediante el cuestionario SpENAT

Evaluation of the Educational Needs in Argentine Patients with Rheumatoid Arthritis Using the SpENAT Questionnaire

Silvana Péreza,

Autor para correspondencia

silkperez@gmail.com

Autor para correspondencia.

, María Santa Cruza, Julia Sosaa, Paula Kohana, María Medinaa, Diana Klajna, Silvia Papasideroa, José Caraccioloa, Gisela Pendónb, Federico Giordanob, Dora Pereirab, Damaris Alvarezc, Valeria Astudilloc, Eduardo Kerzbergc, Adriana Perez Dávilad, Analía Bohrd, Fernando Meloe, Nicolás Llovese, Marta Mamanie, Claudia Hartvigf..., Gabriela Sanchezf, Mónica Sacnumf, Yamila Chichotkyg, José Velazco Zamorag, Mariana Benegash, Javier Rosai, María Garcíai, Laura Raitij, Vanesa Cruzatj, Rosana Quintanak, Bernardo Pons-Estelk, Karin Kirmayrl, Andrea D’Oraziom, Cinthya Retamozon, Olga Romanoo, Rodolfo Perez Alaminoo, María Correap, Gustavo Citerap, Oscar Rilloq, María Zalazarq, Ana Costir, Mercedes Garcíar, Graciela Gomezs, Hernán Maldonado FiccotVer más

a Hospital General de Agudos Dr. E. Tornú, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina

b Hospital Ricardo Gutiérrez, La Plata, Buenos Aires, Argentina

c Hospital Ramos Mejía, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina

d Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina

e Hospital Bernardino Rivadavia, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina

f Hospital Provincial de Rosario, Rosario, Santa Fe, Argentina

g Reumatología al Sur, Berazategui, Buenos Aires, Argentina

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i Hospital Italiano, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina

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k Sanatorio Parque S. A., Rosario, Santa Fe, Argentina

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m Hospital Interzonal General De Agudos Dr. José Penna, Bahía Blanca, Buenos Aires, Argentina

n Centro de Estudios sobre Derecho y Religión, San Ramón de la Nueva Orán, Salta, Argentina

o Hospital de Clínicas Pte. Dr. Nicolás Avellaneda, San Miguel de Tucumán, Tucumán, Argentina

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que permite a los pacientes cuidar de s&#237; mismos&#44; realizar actividades cotidianas y tomar decisiones esenciales desde el punto de vista de la salud&#46; Si el paciente no recibe esta informaci&#243;n por parte del personal calificado&#44; tratar&#225; de encontrarla en otras fuentes&#44; existiendo la posibilidad de que esta sea err&#243;nea y&#47;o incompleta&#46; Esto &#250;ltimo podr&#237;a generar reacciones negativas&#44; provocando que el proceso de tratamiento sea m&#225;s dif&#237;cil&#46; La educaci&#243;n aporta m&#250;ltiples ventajas tanto en el aspecto cl&#237;nico como en el social&#44; y ayuda al paciente a hacer frente a sus problemas de salud&#46; Adem&#225;s&#44; influye positivamente en el proceso de recuperaci&#243;n&#46; Por esta raz&#243;n&#44; se considera que es una parte integral de la atenci&#243;n m&#233;dica de alta calidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha recomendado que la educaci&#243;n sea centrada en el paciente y adaptada para satisfacer las necesidades de conocimiento de los individuos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#44; dado que se ha evidenciado que la educaci&#243;n no dirigida no aporta efectos a largo plazo en los pacientes con AR<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;6&#44;7</span></a>&#46; A tal fin&#44; ser&#237;a de utilidad para los m&#233;dicos disponer de una herramienta que eval&#250;e en los pacientes su percepci&#243;n de necesidades educativas&#46; El Educational Needs Assessment Tool &#40;ENAT&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> es un cuestionario autoadministrado que fue desarrollado originalmente en Reino Unido y validado posteriormente en varios pa&#237;ses europeos &#40;Espa&#241;a&#44; Portugal&#44; Alemania&#44; Polonia&#44; Pa&#237;ses Bajos&#44; Finlandia&#44; Noruega y Suecia&#41;&#44; dando origen al SpENAT como su versi&#243;n en espa&#241;ol&#46; Comprende 39 preguntas agrupadas en 7 dominios&#58; <span class="elsevierStyleItalic">Manejo del dolor</span> &#40;6 preguntas&#41;&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Movimiento</span> &#40;5 preguntas&#41;&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Sentimientos</span> &#40;4 preguntas&#41;&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Proceso de artritis</span> &#40;7 preguntas&#41;&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Tratamientos</span> &#40;7 preguntas&#41;&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Medidas de autoayuda</span> &#40;6 preguntas&#41; y <span class="elsevierStyleItalic">Sistemas de apoyo</span> &#40;4 preguntas&#41;&#46; Las respuestas se basan en una escala tipo Likert de 5 puntos&#58; &#171;nada importante&#187;&#44; &#171;un poco importante&#187;&#44; &#171;bastante importante&#187;&#44; &#171;muy importante&#187; y &#171;extremadamente importante&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hasta el momento&#44; en Argentina las necesidades educacionales &#40;NEd&#41; de los pacientes con AR no han sido evaluadas de forma sistem&#225;tica&#46; Por dicho motivo&#44; nos planteamos este trabajo con el fin de evaluar las NEd sobre la enfermedad en pacientes con AR mediante el cuestionario SpENAT&#44; y determinar cu&#225;les son las principales fuentes de informaci&#243;n a las que acuden habitualmente los pacientes&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Material y m&#233;todos</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se llev&#243; a cabo un estudio multic&#233;ntrico&#44; observacional&#44; anal&#237;tico&#44; de corte transversal&#46; Se incluyeron pacientes consecutivos<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18 a&#241;os con diagn&#243;stico de AR &#40;ACR 87 y&#47;o ACR-EULAR 2010<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span></a>&#41;&#46; Se excluyeron otras colagenopat&#237;as asociadas &#40;excepto el s&#237;ndrome de Sj&#246;gren&#41; y la dificultad para la lectocomprensi&#243;n del cuestionario administrado&#46; Se consignaron datos demogr&#225;ficos&#44; nivel educativo &#40;cuantificado mediante a&#241;os de estudio&#41;&#44; caracter&#237;sticas de la enfermedad y medidas clinim&#233;tricas &#40;recuento de articulaciones dolorosas y tumefactas&#59; escala visual anal&#243;gica para dolor&#59; evaluaci&#243;n global de la enfermedad por parte del paciente y del m&#233;dico&#59; actividad de la enfermedad mediante DAS28&#59; y capacidad funcional mediante HAQ-A&#41;&#46; Todos los pacientes completaron el SpENAT &#40;para su empleo obtuvimos la autorizaci&#243;n de los autores&#41; y fueron interrogados acerca de las fuentes a las que acud&#237;an para obtener informaci&#243;n de su enfermedad&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se describieron las caracter&#237;sticas poblacionales&#46; Se determinaron las NEd como porcentajes del puntaje m&#225;ximo posible de cada dominio&#46; Se compararon las necesidades por dominio seg&#250;n sexo&#44; edad&#44; a&#241;os de educaci&#243;n&#44; tiempo de evoluci&#243;n&#44; uso de biol&#243;gico y capacidad funcional mediante test de Anova y las comparaciones de a pares con prueba t de Student y correcci&#243;n de Bonferroni&#46; Se determin&#243; la correlaci&#243;n entre los dominios con el test de Spearman&#46; Se compar&#243; la edad seg&#250;n la fuente de informaci&#243;n con la prueba t de Student&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio se llev&#243; a cabo siguiendo los lineamientos que estipula la Ley 3301&#47;09 del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y la Declaraci&#243;n de Helsinki&#44; y cont&#243; con la aprobaci&#243;n de los comit&#233;s de &#233;tica y docencia&#46; Todos los pacientes aceptaron participar en el estudio mediante la firma de un consentimiento informado&#46;</p></span></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Resultados</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se incluyeron 496 pacientes de 20 centros de todo el pa&#237;s&#44; con un 89&#44;5&#37; de mujeres y una edad media de 52&#44;2 a&#241;os &#40;DE 12&#44;7&#41;&#46; Las caracter&#237;sticas cl&#237;nicas&#44; los datos de laboratorio&#44; como as&#237; tambi&#233;n el tratamiento&#44; se detallan en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al analizar las respuestas obtenidas en el cuestionario SpENAT&#44; se observaron mayores NEd en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Movimiento&#44; Sentimientos</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Proceso de artritis</span> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; Las mujeres mostraron mayores NEd que los hombres en estos mismos dominios &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0023&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0041 y p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0437&#44; respectivamente&#41;&#46; Los pacientes con una edad<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>40 a&#241;os presentaron mayores NEd en el dominio <span class="elsevierStyleItalic">Tratamientos</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0345&#41;&#44; y en aquellos con m&#225;s de 7 a&#241;os de estudio se evidenciaron mayores NEd en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Proceso de artritis</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0407&#41; y <span class="elsevierStyleItalic">Medidas de autoayuda</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0176&#41;&#46; Un mayor deterioro funcional &#40;HAQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;87&#41; se asoci&#243; con mayores NEd en todos los dominios de forma estad&#237;sticamente significativa&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes con alta actividad &#40;DAS28<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5&#44;1&#41; mostraron mayores NEd que los pacientes en remisi&#243;n en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Manejo del dolor</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0115&#41;&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Movimiento</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0448&#41;&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Sentimientos</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0355&#41;&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Tratamientos</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0360&#41; y <span class="elsevierStyleItalic">Sistemas de apoyo</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0230&#41;&#44; y que los pacientes con baja actividad en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Medidas de autoayuda</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0175&#41; y <span class="elsevierStyleItalic">Sistemas de apoyo</span> &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0075&#41;&#46; Los pacientes con actividad moderada mostraron mayores NEd en el dominio <span class="elsevierStyleItalic">Manejo del dolor</span> respecto a los pacientes en remisi&#243;n &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0036&#41;&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No se observaron diferencias en las NEd entre AR temprana &#40;definida por un tiempo de evoluci&#243;n inferior a 2 a&#241;os&#41; y establecida&#44; ni entre pacientes con o sin tratamiento biol&#243;gico&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos los dominios del SpENAT mostraron correlaciones positivas entre s&#237; &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0001&#41;&#44; siendo las m&#225;s importantes <span class="elsevierStyleItalic">Manejo del dolor&#47;Movimiento</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Tratamientos&#47;Proceso de artritis</span> &#40;r<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;7&#41;&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con respecto a las fuentes de informaci&#243;n a las que acuden habitualmente nuestros pacientes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#44; la m&#225;s consultada fue el m&#233;dico reumat&#243;logo &#40;93&#44;95&#37;&#41;&#44; y quienes recurr&#237;an a Internet ten&#237;an un promedio de edad menor &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0004&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Discusi&#243;n</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La AR afecta del 0&#44;2 al 1&#37; de la poblaci&#243;n cauc&#225;sica y se estima que en Argentina existen alrededor de 400&#46;000 personas que padecen la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; Por lo tanto&#44; la AR constituye un gran problema de salud en nuestro pa&#237;s y debe ser afrontado tanto por los equipos terap&#233;uticos como por los pacientes&#46; Se trata de una enfermedad que&#44; sin un tratamiento adecuado&#44; conduce a limitaci&#243;n f&#237;sica&#44; emocional y social&#46; El diagn&#243;stico de AR puede despertar en quien la padece diversos sentimientos como impotencia&#44; negaci&#243;n&#44; miedo y depresi&#243;n&#44; afectando la calidad de vida de estos pacientes&#46; Como en toda enfermedad cr&#243;nica&#44; la educaci&#243;n es un elemento esencial del tratamiento&#44; ya que mejora la comprensi&#243;n&#44; aumenta la adherencia al tratamiento y contribuye a la puesta en marcha de estrategias de autogesti&#243;n&#46; El conocimiento&#44; entonces&#44; es una herramienta que le permite al paciente hacer frente a sus problemas de salud&#44; promueve el autocuidado&#44; contribuye a la toma de decisiones y permite sobrellevar las consecuencias de su enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En diversos estudios se observ&#243; que la educaci&#243;n estandarizada tiene efectos limitados a largo plazo&#44; por lo que se introdujo el concepto de educaci&#243;n centrada y enfocada en las NEd del paciente&#44; tambi&#233;n llamada &#171;educaci&#243;n eficaz&#187;&#46; Para realizar una educaci&#243;n &#171;hecha a medida&#187; es necesario detectar qu&#233; aspectos de la AR son de inter&#233;s para cada individuo en particular&#46; Si bien hasta hace poco no hab&#237;a ning&#250;n instrumento disponible para evaluar sistem&#225;ticamente las NEd en pacientes con AR&#44; en el a&#241;o 2011 se realiz&#243; la validaci&#243;n transcultural del ENAT en 7 pa&#237;ses europeos&#44; dando origen al SpENAT y aport&#225;ndonos la &#250;nica herramienta objetiva y v&#225;lida en espa&#241;ol hasta el momento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Recientemente&#44; Ndosi et al&#46; estudiaron los efectos de la educaci&#243;n basada en las necesidades del paciente&#46; Se trat&#243; de un estudio multic&#233;ntrico&#44; simple ciego&#44; que compar&#243;&#44; en cuanto a autoeficacia&#44; conocimiento y estado de salud&#44; 2 grupos de pacientes con AR que fueron educados con y sin aplicaci&#243;n del ENAT&#46; Si bien no hubo diferencias significativas entre los grupos respecto al conocimiento&#44; s&#237; se observ&#243; que los pacientes informados seg&#250;n sus intereses mejoraron en aspectos de autoeficacia y salud&#44; como dolor&#44; rigidez&#44; sue&#241;o&#44; interacci&#243;n social y estado psicol&#243;gico&#46; Adem&#225;s&#44; las puntuaciones de los dominios del ENAT fueron menores al finalizar el estudio&#44; demostrando una disminuci&#243;n de las NEd<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio fue el primero en utilizar el SpENAT en Argentina y&#44; por lo tanto&#44; el primero en evaluar las NEd de los pacientes con AR en nuestro pa&#237;s&#46; Seg&#250;n los resultados obtenidos&#44; los pacientes con AR tienen mayor inter&#233;s en recibir informaci&#243;n acerca de <span class="elsevierStyleItalic">Movimiento</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Sentimientos</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Proceso de artritis</span>&#46; El dominio <span class="elsevierStyleItalic">Movimiento</span> hace referencia a medidas de protecci&#243;n articular&#44; como&#58; la utilizaci&#243;n de objetos que faciliten las actividades de la vida diaria&#44; administraci&#243;n de la fuerza&#44; periodos de actividad y descanso articular&#44; y formas de evitar la deformidad&#46; Por otro lado&#44; en el apartado <span class="elsevierStyleItalic">Sentimientos</span> se hace hincapi&#233; en el estr&#233;s&#44; los cambios de humor&#44; la astenia y las causas de sensaci&#243;n de tristeza o depresi&#243;n que pueden acompa&#241;ar a la evoluci&#243;n de la enfermedad&#46; Y por &#250;ltimo&#44; en el <span class="elsevierStyleItalic">Proceso de artritis</span> se engloba&#58; causa&#44; tipo de artritis&#44; transmisi&#243;n gen&#233;tica&#44; formas de tratamiento&#44; calidad de vida&#44; limitaci&#243;n funcional y evoluci&#243;n&#46; Lo mencionado anteriormente pone de manifiesto que el paciente con AR requiere un enfoque global&#44; siendo fundamental la participaci&#243;n del m&#233;dico reumat&#243;logo y de otros especialistas de la salud&#44; como terapia ocupacional&#44; kinesiolog&#237;a y salud mental&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Consistentemente con los resultados arrojados en estudios europeos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;12</span></a>&#44; en el presente trabajo se encontraron diferencias significativas en las NEd seg&#250;n el sexo y el nivel educativo&#44; siendo mayores para el g&#233;nero femenino y para aquellos con m&#225;s a&#241;os de estudio&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es de destacar que los pacientes con mayor deterioro funcional y alta actividad mostraron tener mayores NEd&#59; sin embargo&#44; no se observaron diferencias significativas entre AR temprana y establecida&#44; demostrando que no es el tiempo de evoluci&#243;n&#44; sino el grado de discapacidad y de actividad&#44; lo que determinar&#237;a el inter&#233;s de saber m&#225;s sobre la enfermedad&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si bien se observ&#243; que el m&#233;dico reumat&#243;logo fue la primera fuente de informaci&#243;n a la que acuden los pacientes con AR&#44; no puede descartarse el sesgo de reporte&#44; ya que la administraci&#243;n del cuestionario se realiz&#243; en el consultorio de reumatolog&#237;a&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; el no haber medido los conocimientos previos a la administraci&#243;n del SpENAT que cada paciente ten&#237;a de su enfermedad podr&#237;a tomarse como limitante de este estudio&#44; debido a que estos conocimientos podr&#237;an modificar las NEd individuales&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como fortaleza de este estudio cabe destacar que se cont&#243; con la participaci&#243;n de varios centros a lo largo de todo el territorio argentino&#44; incluyendo regiones con grandes diferencias sociales&#44; econ&#243;micas y culturales&#46; Esta diversidad interregional otorga a este trabajo una poblaci&#243;n de estudio altamente representativa de nuestro pa&#237;s&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Conclusi&#243;n</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes con AR manifestaron un gran inter&#233;s por conocer m&#225;s sobre su enfermedad&#46; Las NEd son mayores en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Movimiento</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Proceso de artritis</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Sentimientos</span>&#46; Un elevado deterioro funcional se asocia con mayores NEd&#46; Los pacientes con alta actividad de la enfermedad presentan mayores NEd en casi todos los dominios&#46; Aquellos con mayor nivel educativo tienen m&#225;s NEd en los apartados de Proceso de <span class="elsevierStyleItalic">artritis</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Medidas de autoayuda</span>&#46; El m&#233;dico reumat&#243;logo es la principal fuente de informaci&#243;n del paciente con AR&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este es el primer estudio que evalu&#243; las NEd de pacientes con AR en Argentina&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Consideramos que los resultados obtenidos refuerzan la necesidad de una educaci&#243;n eficaz y de equipos multidisciplinarios para lograr un tratamiento &#243;ptimo y aumentar la adherencia al tratamiento de los pacientes que padecen AR&#44; mejorando as&#237; su pron&#243;stico a largo plazo&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Conflicto de intereses</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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observacional&#44; anal&#237;tico&#44; de corte transversal&#46; Se incluyeron pacientes consecutivos<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18 a&#241;os con diagn&#243;stico de AR &#40;ACR 87 y&#47;o ACR-EULAR 2010&#41;&#46; Se consignaron datos demogr&#225;ficos&#44; nivel educativo&#44; caracter&#237;sticas de la enfermedad y medidas clinim&#233;tricas&#46; Todos los pacientes completaron el SpENAT y fueron interrogados acerca de las fuentes a las que acuden para obtener informaci&#243;n de su enfermedad&#46;</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se describieron las caracter&#237;sticas poblacionales&#46; Se determinaron las NEd como porcentajes del puntaje m&#225;ximo posible de cada dominio&#46; Se compararon las necesidades por dominio seg&#250;n sexo&#44; a&#241;os de educaci&#243;n&#44; tiempo de evoluci&#243;n&#44; uso de biol&#243;gico y capacidad funcional mediante test de Anova y las comparaciones de a pares con prueba t de Student y correcci&#243;n de Bonferroni&#46; Se determin&#243; correlaci&#243;n entre los dominios con test de Spearman&#46; Se compar&#243; la edad seg&#250;n la fuente de informaci&#243;n con la prueba t de Student&#46;</p></span> <span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Resultados</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se incluyeron 496 pacientes de 20 centros de todo el pa&#237;s&#46; Se observaron mayores NEd en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Movimiento&#44; Sentimientos</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Proceso de artritis&#46;</span> Los pacientes de mayor nivel educacional &#40;&#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7 a&#241;os&#41; refirieron mayores NEd en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Proceso de artritis</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Medidas de autoayuda&#46;</span> Un mayor deterioro funcional &#40;HAQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;87&#41; se asoci&#243; con unas mayores NEd en todos los dominios&#46; Los pacientes con alta actividad mostraron mayores NEd que los pacientes en remisi&#243;n en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Manejo del dolor&#44; Movimiento&#44; Sentimientos&#44; Tratamientos</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Sistemas de apoyo</span>&#44; y que los pacientes con baja actividad en los dominios <span class="elsevierStyleItalic">Medidas de autoayuda</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Sistemas de apoyo&#46;</span> Todos los dominios del SpENAT mostraron correlaciones positivas entre s&#237; &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0001&#41;&#44; siendo las m&#225;s importantes <span class="elsevierStyleItalic">Manejo del dolor&#47;Movimiento</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Tratamientos&#47;Proceso de artritis</span> &#40;r<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;7&#41;&#46; 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patients using the SpENAT and to determine the main sources of information consulted by these patients&#46;</p></span> <span id="abst0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Material and methods</span><p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Multicenter&#44; observational&#44; cross-sectional study&#46; We included consecutive patients<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18 years with diagnosis of RA &#40;ACR 87&#47;ACR-EULAR 2010&#41;&#46; Sociodemographic data&#44; disease characteristics and clinimetric properties were recorded&#46; All patients completed the SpENAT and were asked about the sources employed to obtain information about their disease&#46;</p></span> <span id="abst0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Statistical analysis</span><p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Population characteristics were described&#46; ENs were determined as percentages of the highest possible score for each domain&#46; Needs for each domain according to sex&#44; years of education&#44; disease duration&#44; use of biologicals and functional capacity were analyzed by means of ANOVA&#44; and bivariate comparisons were made with Student&#39;s t-test and the Bonferroni correction&#46; Correlation between domains was determined with the Spearman correlation coefficient&#46; We compared patients&#8217; age by source of information with Student&#39;s t-test&#46;</p></span> <span id="abst0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Results</span><p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">We included 496 patients from 20 centers across the country&#46; More ENs were observed in the domains of <span class="elsevierStyleItalic">Movement&#44; Feelings</span> and the <span class="elsevierStyleItalic">Arthritic process&#46;</span> Patients with higher educational level &#40;&#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7 years&#41; reported more ENs in the <span class="elsevierStyleItalic">Arthritic process</span> and <span class="elsevierStyleItalic">Self-help measure domains&#46;</span> A higher functional impairment &#40;HAQ-A<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#46;87&#41; was associated with more ENs in every domain&#46; Patients with high activity showed more ENs than those in remission in the domains of <span class="elsevierStyleItalic">Pain management&#44; Movement&#44; Feelings&#44; Treatments</span> and <span class="elsevierStyleItalic">Support system</span>&#44; as well as those with low activity in <span class="elsevierStyleItalic">Self-help measures</span> and <span class="elsevierStyleItalic">Support system</span> domains&#46; All SpENAT domains showed positive correlations among each other &#40;<span class="elsevierStyleItalic">P</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#46;0001&#41;&#44; the most important being <span class="elsevierStyleItalic">Pain management&#47;Movement</span> and <span class="elsevierStyleItalic">Treatments&#47;Arthritic process</span> &#40;r<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#46;7&#41;&#46; The source of information most frequently consulted was the rheumatologist &#40;93&#46;95&#37;&#41;&#59; those who made use of Internet were on average younger &#40;<span class="elsevierStyleItalic">P</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#46;0004&#41;&#46;</p></span> <span id="abst0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Conclusion</span><p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">RA patients were very interested about knowing more about their disease&#46; High functional impairment was associated with more ENs&#46; Patients with high disease activity had higher EN levels in almost every domain&#46; 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                  \t\t\t\t">&#8804;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Erosiva&#44; n &#40;&#37;&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">318 &#40;64&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " rowspan="4" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Tratamiento&#44; n &#40;&#37;&#41;</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">AINE&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">258 &#40;52&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Glucocorticoides&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">229 &#40;46&#44;2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">FMAR&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">462 &#40;93&#44;2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">Biol&#243;gicos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">146 &#40;29&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="3" align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="3" align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Capacidad funcional</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="2" align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>HAQ&#44; mediana &#40;RIC&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;875 &#40;0&#44;25-1&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>HAQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8804;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;87&#44; n &#40;&#37;&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">238 &#40;48&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>HAQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;87&#44; n &#40;&#37;&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">258 &#40;52&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="3" align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Actividad de la enfermedad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>DAS28&#44; mediana &#40;RIC&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">3&#44;44 &#40;2&#44;46-4&#44;66&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Remisi&#243;n&#44; n &#40;&#37;&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">149 &#40;30&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Baja actividad&#44; n &#40;&#37;&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">68 &#40;13&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Moderada actividad&#44; n &#40;&#37;&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">190 &#40;38&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Alta actividad&#44; n &#40;&#37;&#41;</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">89 &#40;17&#44;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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Información del artículo

ISSN: 1699258X
Idioma original: Español

DOI:10.1016/j.reuma.2018.09.002

Datos actualizados diariamente

año/Mes	Html	Pdf	Total

2024 Noviembre	7	5	12
2024 Octubre	94	44	138
2024 Septiembre	110	26	136
2024 Agosto	92	43	135
2024 Julio	79	26	105
2024 Junio	131	48	179
2024 Mayo	107	41	148
2024 Abril	109	40	149
2024 Marzo	111	31	142
2024 Febrero	63	37	100
2024 Enero	84	23	107
2023 Diciembre	67	37	104
2023 Noviembre	94	39	133
2023 Octubre	119	32	151
2023 Septiembre	164	42	206
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2023 Junio	81	27	108
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2022 Mayo	100	39	139
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2022 Febrero	52	52	104
2022 Enero	54	51	105
2021 Diciembre	54	45	99
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2021 Octubre	84	68	152
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2021 Agosto	34	42	76
2021 Julio	40	35	75
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2021 Mayo	70	68	138
2021 Abril	134	52	186
2021 Marzo	78	34	112
2021 Febrero	1	0	1
2020 Noviembre	3	0	3
2020 Octubre	4	6	10
2020 Septiembre	17	6	23
2020 Agosto	2	2	4
2020 Junio	1	2	3
2020 Abril	0	2	2
2019 Junio	1	0	1
2019 Mayo	81	38	119
2019 Abril	4	4	8
2019 Marzo	1	2	3
2019 Febrero	1	0	1

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