El Educational Needs Assessment Tool-versión española (SpENAT) es un cuestionario autorreportado que evalúa las necesidades educacionales (NEd) con el fin de dar información adaptada y centrada en el paciente con artritis reumatoide (AR). Comprende 39 preguntas agrupadas en 7 dominios: Manejo del dolor, Movimiento, Sentimientos, Proceso de artritis, Tratamientos, Medidas de autoayuda y Sistemas de apoyo.
ObjetivosEvaluar las NEd en pacientes con AR mediante el SpENAT y determinar cuáles son las principales fuentes de información a las que consultan.
Material y métodosEstudio multicéntrico, observacional, analítico, de corte transversal. Se incluyeron pacientes consecutivos≥18 años con diagnóstico de AR (ACR 87 y/o ACR-EULAR 2010). Se consignaron datos demográficos, nivel educativo, características de la enfermedad y medidas clinimétricas. Todos los pacientes completaron el SpENAT y fueron interrogados acerca de las fuentes a las que acuden para obtener información de su enfermedad.
Análisis estadísticoSe describieron las características poblacionales. Se determinaron las NEd como porcentajes del puntaje máximo posible de cada dominio. Se compararon las necesidades por dominio según sexo, años de educación, tiempo de evolución, uso de biológico y capacidad funcional mediante test de Anova y las comparaciones de a pares con prueba t de Student y corrección de Bonferroni. Se determinó correlación entre los dominios con test de Spearman. Se comparó la edad según la fuente de información con la prueba t de Student.
ResultadosSe incluyeron 496 pacientes de 20 centros de todo el país. Se observaron mayores NEd en los dominios Movimiento, Sentimientos y Proceso de artritis. Los pacientes de mayor nivel educacional (>7 años) refirieron mayores NEd en los dominios Proceso de artritis y Medidas de autoayuda. Un mayor deterioro funcional (HAQ≥0,87) se asoció con unas mayores NEd en todos los dominios. Los pacientes con alta actividad mostraron mayores NEd que los pacientes en remisión en los dominios Manejo del dolor, Movimiento, Sentimientos, Tratamientos y Sistemas de apoyo, y que los pacientes con baja actividad en los dominios Medidas de autoayuda y Sistemas de apoyo. Todos los dominios del SpENAT mostraron correlaciones positivas entre sí (p<0,0001), siendo las más importantes Manejo del dolor/Movimiento y Tratamientos/Proceso de artritis (r≥0,7). La fuente de información más consultada fue el reumatólogo (93,95%); quienes recurrían a Internet tenían una menor edad en promedio (p=0,0004).
ConclusiónLos pacientes con AR manifestaron un gran interés por conocer más sobre su enfermedad. Un elevado deterioro funcional se asocia con mayores NEd. Los pacientes con alta actividad de la enfermedad presentan mayores NEd en casi todos los dominios. El médico reumatólogo es la principal fuente de información del paciente con AR.
The SpENAT, a Spanish version of the Educational Needs Assessment Tool, is a self-completed questionnaire that assesses educational needs (ENs) with the purpose of providing tailored and patient-centered information. It consists of 39 questions grouped into the 7 following domains: Pain management, Movement, Feelings, Arthritic process, Treatments, Self-help measures and Support system.
ObjectivesThe objective of the study was to describe the ENs of rheumatoid arthritis (RA) patients using the SpENAT and to determine the main sources of information consulted by these patients.
Material and methodsMulticenter, observational, cross-sectional study. We included consecutive patients≥18 years with diagnosis of RA (ACR 87/ACR-EULAR 2010). Sociodemographic data, disease characteristics and clinimetric properties were recorded. All patients completed the SpENAT and were asked about the sources employed to obtain information about their disease.
Statistical analysisPopulation characteristics were described. ENs were determined as percentages of the highest possible score for each domain. Needs for each domain according to sex, years of education, disease duration, use of biologicals and functional capacity were analyzed by means of ANOVA, and bivariate comparisons were made with Student's t-test and the Bonferroni correction. Correlation between domains was determined with the Spearman correlation coefficient. We compared patients’ age by source of information with Student's t-test.
ResultsWe included 496 patients from 20 centers across the country. More ENs were observed in the domains of Movement, Feelings and the Arthritic process. Patients with higher educational level (>7 years) reported more ENs in the Arthritic process and Self-help measure domains. A higher functional impairment (HAQ-A≥0.87) was associated with more ENs in every domain. Patients with high activity showed more ENs than those in remission in the domains of Pain management, Movement, Feelings, Treatments and Support system, as well as those with low activity in Self-help measures and Support system domains. All SpENAT domains showed positive correlations among each other (P<.0001), the most important being Pain management/Movement and Treatments/Arthritic process (r≥0.7). The source of information most frequently consulted was the rheumatologist (93.95%); those who made use of Internet were on average younger (P=.0004).
ConclusionRA patients were very interested about knowing more about their disease. High functional impairment was associated with more ENs. Patients with high disease activity had higher EN levels in almost every domain. The rheumatologist was the main source of information for the patient with RA.
La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica caracterizada por la presencia de una poliartritis destructiva con un importante impacto en diversas áreas de la vida de los pacientes que la padecen. A pesar de la gran variedad de tratamientos farmacológicos eficaces disponibles en la actualidad, la mejoría en el estado de salud y la calidad de vida del paciente puede depender de su capacidad y voluntad para cumplir con todas las terapias indicadas y llevar a cabo actividades de autocuidado1,2. Por lo tanto, la educación es un elemento esencial del tratamiento, que permite a los pacientes cuidar de sí mismos, realizar actividades cotidianas y tomar decisiones esenciales desde el punto de vista de la salud. Si el paciente no recibe esta información por parte del personal calificado, tratará de encontrarla en otras fuentes, existiendo la posibilidad de que esta sea errónea y/o incompleta. Esto último podría generar reacciones negativas, provocando que el proceso de tratamiento sea más difícil. La educación aporta múltiples ventajas tanto en el aspecto clínico como en el social, y ayuda al paciente a hacer frente a sus problemas de salud. Además, influye positivamente en el proceso de recuperación. Por esta razón, se considera que es una parte integral de la atención médica de alta calidad3,4.
Se ha recomendado que la educación sea centrada en el paciente y adaptada para satisfacer las necesidades de conocimiento de los individuos5, dado que se ha evidenciado que la educación no dirigida no aporta efectos a largo plazo en los pacientes con AR1,6,7. A tal fin, sería de utilidad para los médicos disponer de una herramienta que evalúe en los pacientes su percepción de necesidades educativas. El Educational Needs Assessment Tool (ENAT)8 es un cuestionario autoadministrado que fue desarrollado originalmente en Reino Unido y validado posteriormente en varios países europeos (España, Portugal, Alemania, Polonia, Países Bajos, Finlandia, Noruega y Suecia), dando origen al SpENAT como su versión en español. Comprende 39 preguntas agrupadas en 7 dominios: Manejo del dolor (6 preguntas), Movimiento (5 preguntas), Sentimientos (4 preguntas), Proceso de artritis (7 preguntas), Tratamientos (7 preguntas), Medidas de autoayuda (6 preguntas) y Sistemas de apoyo (4 preguntas). Las respuestas se basan en una escala tipo Likert de 5 puntos: «nada importante», «un poco importante», «bastante importante», «muy importante» y «extremadamente importante»1.
Hasta el momento, en Argentina las necesidades educacionales (NEd) de los pacientes con AR no han sido evaluadas de forma sistemática. Por dicho motivo, nos planteamos este trabajo con el fin de evaluar las NEd sobre la enfermedad en pacientes con AR mediante el cuestionario SpENAT, y determinar cuáles son las principales fuentes de información a las que acuden habitualmente los pacientes.
Material y métodosSe llevó a cabo un estudio multicéntrico, observacional, analítico, de corte transversal. Se incluyeron pacientes consecutivos≥18 años con diagnóstico de AR (ACR 87 y/o ACR-EULAR 20109,10). Se excluyeron otras colagenopatías asociadas (excepto el síndrome de Sjögren) y la dificultad para la lectocomprensión del cuestionario administrado. Se consignaron datos demográficos, nivel educativo (cuantificado mediante años de estudio), características de la enfermedad y medidas clinimétricas (recuento de articulaciones dolorosas y tumefactas; escala visual analógica para dolor; evaluación global de la enfermedad por parte del paciente y del médico; actividad de la enfermedad mediante DAS28; y capacidad funcional mediante HAQ-A). Todos los pacientes completaron el SpENAT (para su empleo obtuvimos la autorización de los autores) y fueron interrogados acerca de las fuentes a las que acudían para obtener información de su enfermedad.
Análisis estadísticoSe describieron las características poblacionales. Se determinaron las NEd como porcentajes del puntaje máximo posible de cada dominio. Se compararon las necesidades por dominio según sexo, edad, años de educación, tiempo de evolución, uso de biológico y capacidad funcional mediante test de Anova y las comparaciones de a pares con prueba t de Student y corrección de Bonferroni. Se determinó la correlación entre los dominios con el test de Spearman. Se comparó la edad según la fuente de información con la prueba t de Student.
El estudio se llevó a cabo siguiendo los lineamientos que estipula la Ley 3301/09 del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y la Declaración de Helsinki, y contó con la aprobación de los comités de ética y docencia. Todos los pacientes aceptaron participar en el estudio mediante la firma de un consentimiento informado.
ResultadosSe incluyeron 496 pacientes de 20 centros de todo el país, con un 89,5% de mujeres y una edad media de 52,2 años (DE 12,7). Las características clínicas, los datos de laboratorio, como así también el tratamiento, se detallan en la tabla 1.
Características de la población (N=496)
| Características | ||
| Edad en años, media (DE) | 52,2 (4) | |
| Edad<40 años, n (%) | 86 (17,3) | |
| Edad≥40 años, n (%) | 410 (82,7) | |
| Mujeres, n (%) | 444 (89,5) | |
| Años de estudio, n (%) | ≤7 años | 168 (33,9) |
| >7 años | 328 (66,1) | |
| Evolución de la AR en meses, mediana (RIC) | 108 (48-180) | |
| AR temprana, n (%) | 53 (10,7) | |
| FR, n (%) | 445 (89,7) | |
| ACPA, n (%) | 308 (64,4) | |
| Nodular, n (%) | 97 (19,7) | |
| Erosiva, n (%) | 318 (64,4) | |
| Tratamiento, n (%) | AINE | 258 (52) |
| Glucocorticoides | 229 (46,2) | |
| FMAR | 462 (93,2) | |
| Biológicos | 146 (29,4) | |
| Capacidad funcional | ||
| HAQ, mediana (RIC) | 0,875 (0,25-1,5) | |
| HAQ≤0,87, n (%) | 238 (48) | |
| HAQ>0,87, n (%) | 258 (52) | |
| Actividad de la enfermedad | ||
| DAS28, mediana (RIC) | 3,44 (2,46-4,66) | |
| Remisión, n (%) | 149 (30) | |
| Baja actividad, n (%) | 68 (13,7) | |
| Moderada actividad, n (%) | 190 (38,4) | |
| Alta actividad, n (%) | 89 (17,9) | |
ACPA: anticuerpos antiproteínas/péptidos citrulinados; AINE: antiinflamatorios no esteroideos; AR: artritis reumatoide; DE: desvío estándar; DAS28: Disease Activity Score 28; FMAR: fármacos modificadores de la artritis reumatoide; FR: factor reumatoide; HAQ: Health Assessment Questionnaire; RIC: rango intercuartílico.
Al analizar las respuestas obtenidas en el cuestionario SpENAT, se observaron mayores NEd en los dominios Movimiento, Sentimientos y Proceso de artritis (tabla 2). Las mujeres mostraron mayores NEd que los hombres en estos mismos dominios (p=0,0023, p=0,0041 y p=0,0437, respectivamente). Los pacientes con una edad≥40 años presentaron mayores NEd en el dominio Tratamientos (p=0,0345), y en aquellos con más de 7 años de estudio se evidenciaron mayores NEd en los dominios Proceso de artritis (p=0,0407) y Medidas de autoayuda (p=0,0176). Un mayor deterioro funcional (HAQ≥0,87) se asoció con mayores NEd en todos los dominios de forma estadísticamente significativa.
Necesidades educacionales en pacientes con artritis reumatoide según dominios del SpENAT (N=496)
| Dolor | Movimiento | Sentimientos | Artritis | Tratamientos | Autoayuda | Apoyo | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Mediana (RIC) | 79,17 (70,83-91,67) | 90 (75-95) | 81,25 (75-100) | 89,29 (75-100) | 78,57 (71,43-100) | 75 (70,83-93,75) | 75 (62,5-93,75) |
RIC: rango intercuartílico.
Los pacientes con alta actividad (DAS28>5,1) mostraron mayores NEd que los pacientes en remisión en los dominios Manejo del dolor (p=0,0115), Movimiento (p=0,0448), Sentimientos (p=0,0355), Tratamientos (p=0,0360) y Sistemas de apoyo (p=0,0230), y que los pacientes con baja actividad en los dominios Medidas de autoayuda (p=0,0175) y Sistemas de apoyo (p=0,0075). Los pacientes con actividad moderada mostraron mayores NEd en el dominio Manejo del dolor respecto a los pacientes en remisión (p=0,0036).
No se observaron diferencias en las NEd entre AR temprana (definida por un tiempo de evolución inferior a 2 años) y establecida, ni entre pacientes con o sin tratamiento biológico.
Todos los dominios del SpENAT mostraron correlaciones positivas entre sí (p<0,0001), siendo las más importantes Manejo del dolor/Movimiento y Tratamientos/Proceso de artritis (r≥0,7).
Con respecto a las fuentes de información a las que acuden habitualmente nuestros pacientes (fig. 1), la más consultada fue el médico reumatólogo (93,95%), y quienes recurrían a Internet tenían un promedio de edad menor (p=0,0004).
Discusión
La AR afecta del 0,2 al 1% de la población caucásica y se estima que en Argentina existen alrededor de 400.000 personas que padecen la enfermedad11. Por lo tanto, la AR constituye un gran problema de salud en nuestro país y debe ser afrontado tanto por los equipos terapéuticos como por los pacientes. Se trata de una enfermedad que, sin un tratamiento adecuado, conduce a limitación física, emocional y social. El diagnóstico de AR puede despertar en quien la padece diversos sentimientos como impotencia, negación, miedo y depresión, afectando la calidad de vida de estos pacientes. Como en toda enfermedad crónica, la educación es un elemento esencial del tratamiento, ya que mejora la comprensión, aumenta la adherencia al tratamiento y contribuye a la puesta en marcha de estrategias de autogestión. El conocimiento, entonces, es una herramienta que le permite al paciente hacer frente a sus problemas de salud, promueve el autocuidado, contribuye a la toma de decisiones y permite sobrellevar las consecuencias de su enfermedad12.
En diversos estudios se observó que la educación estandarizada tiene efectos limitados a largo plazo, por lo que se introdujo el concepto de educación centrada y enfocada en las NEd del paciente, también llamada «educación eficaz». Para realizar una educación «hecha a medida» es necesario detectar qué aspectos de la AR son de interés para cada individuo en particular. Si bien hasta hace poco no había ningún instrumento disponible para evaluar sistemáticamente las NEd en pacientes con AR, en el año 2011 se realizó la validación transcultural del ENAT en 7 países europeos, dando origen al SpENAT y aportándonos la única herramienta objetiva y válida en español hasta el momento1.
Recientemente, Ndosi et al. estudiaron los efectos de la educación basada en las necesidades del paciente. Se trató de un estudio multicéntrico, simple ciego, que comparó, en cuanto a autoeficacia, conocimiento y estado de salud, 2 grupos de pacientes con AR que fueron educados con y sin aplicación del ENAT. Si bien no hubo diferencias significativas entre los grupos respecto al conocimiento, sí se observó que los pacientes informados según sus intereses mejoraron en aspectos de autoeficacia y salud, como dolor, rigidez, sueño, interacción social y estado psicológico. Además, las puntuaciones de los dominios del ENAT fueron menores al finalizar el estudio, demostrando una disminución de las NEd13.
Nuestro estudio fue el primero en utilizar el SpENAT en Argentina y, por lo tanto, el primero en evaluar las NEd de los pacientes con AR en nuestro país. Según los resultados obtenidos, los pacientes con AR tienen mayor interés en recibir información acerca de Movimiento, Sentimientos y Proceso de artritis. El dominio Movimiento hace referencia a medidas de protección articular, como: la utilización de objetos que faciliten las actividades de la vida diaria, administración de la fuerza, periodos de actividad y descanso articular, y formas de evitar la deformidad. Por otro lado, en el apartado Sentimientos se hace hincapié en el estrés, los cambios de humor, la astenia y las causas de sensación de tristeza o depresión que pueden acompañar a la evolución de la enfermedad. Y por último, en el Proceso de artritis se engloba: causa, tipo de artritis, transmisión genética, formas de tratamiento, calidad de vida, limitación funcional y evolución. Lo mencionado anteriormente pone de manifiesto que el paciente con AR requiere un enfoque global, siendo fundamental la participación del médico reumatólogo y de otros especialistas de la salud, como terapia ocupacional, kinesiología y salud mental.
Consistentemente con los resultados arrojados en estudios europeos1,12, en el presente trabajo se encontraron diferencias significativas en las NEd según el sexo y el nivel educativo, siendo mayores para el género femenino y para aquellos con más años de estudio.
Es de destacar que los pacientes con mayor deterioro funcional y alta actividad mostraron tener mayores NEd; sin embargo, no se observaron diferencias significativas entre AR temprana y establecida, demostrando que no es el tiempo de evolución, sino el grado de discapacidad y de actividad, lo que determinaría el interés de saber más sobre la enfermedad.
Si bien se observó que el médico reumatólogo fue la primera fuente de información a la que acuden los pacientes con AR, no puede descartarse el sesgo de reporte, ya que la administración del cuestionario se realizó en el consultorio de reumatología.
Por otra parte, el no haber medido los conocimientos previos a la administración del SpENAT que cada paciente tenía de su enfermedad podría tomarse como limitante de este estudio, debido a que estos conocimientos podrían modificar las NEd individuales.
Como fortaleza de este estudio cabe destacar que se contó con la participación de varios centros a lo largo de todo el territorio argentino, incluyendo regiones con grandes diferencias sociales, económicas y culturales. Esta diversidad interregional otorga a este trabajo una población de estudio altamente representativa de nuestro país.
ConclusiónLos pacientes con AR manifestaron un gran interés por conocer más sobre su enfermedad. Las NEd son mayores en los dominios Movimiento, Proceso de artritis y Sentimientos. Un elevado deterioro funcional se asocia con mayores NEd. Los pacientes con alta actividad de la enfermedad presentan mayores NEd en casi todos los dominios. Aquellos con mayor nivel educativo tienen más NEd en los apartados de Proceso de artritis y Medidas de autoayuda. El médico reumatólogo es la principal fuente de información del paciente con AR.
Este es el primer estudio que evaluó las NEd de pacientes con AR en Argentina.
Consideramos que los resultados obtenidos refuerzan la necesidad de una educación eficaz y de equipos multidisciplinarios para lograr un tratamiento óptimo y aumentar la adherencia al tratamiento de los pacientes que padecen AR, mejorando así su pronóstico a largo plazo.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A Jenny de la Torre-Aboki y al Dr. Mwidimi Ndosi, quienes nos autorizaron a utilizar el cuestionario y se mostraron interesados en nuestro proyecto, brindándonos todo su apoyo.
