La fibromialgia es una enfermedad progresiva que limita a la persona. Se conoce que el apoyo social contribuye a mejorar el aspecto físico y mental. Asimismo, se ha visto que las redes sociales pueden funcionar como un soporte emocional, una fuente de información y un medio de empoderamiento para el paciente1. Siendo Facebook® una red social ampliamente usada, decidimos evaluar las características de las páginas relacionadas con esta enfermedad. Analizamos las páginas dada la versatilidad de sus características para difundir información2.
Se siguió la metodología usada por Hale et al.2: Se realizó la búsqueda en Facebook® con el término «fibromialgia» el día 17 de octubre del 2016. Solo se consideró la opción que muestra páginas y se excluyeron de la búsqueda los resultados de personas, grupos y otras categorías. Se registró el URL y el número de «me gusta» de cada página. Debido a que el buscador de Facebook® varía de acuerdo al perfil del usuario, búsqueda anterior y red de amigos se creó un perfil nuevo especificando solo nombre, sexo y edad: «Prueba Prueba», varón, 26 años, además también se desactivaron «cookies» y el servicio de localización. En la toma de datos de cada página se consideró: el tiempo que ha pasado desde la última publicación, el país proveniente y el tipo de página; este último se clasificó de acuerdo a las publicaciones en 3 tipos: «apoyo al paciente» (mensajes de soporte emocional), «promoción/marketing» (mensajes de promoción de productos o tratamientos) e «información» (mensajes de información sobre la enfermedad y su tratamiento).
De un total de 110 páginas encontradas se excluyeron 47 debido a que eran de idioma distinto al español y una página que era de Wikipedia, quedando un total de 62 páginas. El máximo número de «me gusta» fue de 33,342 y el mínimo de 21. El tiempo mínimo de la última publicación fue de 45 min y el máximo de 4 años. En relación con el país proveniente, solamente 41 páginas lo especificaron: 19 (46,3%) páginas fueron de España, 8 (19,5%) de Argentina, 4 (9,7%) de México y 10 (24,5%) del resto de países de habla hispana. Según el tipo de página, 25 (40,3%) fueron de «apoyo al paciente», 22 (35,5%) de «promoción/marketing» y 15 (24,2%) de «información». Por otro lado, el tipo «apoyo al paciente» es el que tuvo más número de «me gusta» con una mediana de 1.008 y un menor tiempo desde su última publicación con una mediana de 3 días.
El número de «me gusta» implica un tipo de marketing «boca a boca»; es decir, una mayor difusión en función del interés de las personas. En nuestro caso se observó que el tipo de página «apoyo al paciente» presentó mayor número de «me gusta», posiblemente porque comparten mensajes emotivos que han evidenciado tener una respuesta grande de los visitantes3. Por otro lado, existe un menor tiempo desde la última publicación en los de tipo «apoyo al paciente», sugiriendo que puede existir una mayor actividad. Estas características (seguimiento y actividad) son importantes tenerlas en cuenta para poder realizar un uso efectivo de las páginas2,3. Consideramos importante reportar estos resultados porque pueden orientar a las organizaciones de salud que administran páginas de Facebook® relacionadas a la fibromialgia, de tal manera que exista una mayor difusión de la información sin perder la calidad.
