Las consultas de enfermería en reumatología (CER) son modelos organizativos asistenciales centrados en el paciente reumatológico en el ámbito de competencias de enfermería. Las CER se han ido desarrollando en los últimos años, pero su implantación en España es aún escasa. Hay diversos modelos de CER y no existe una definición operacional. Aunque hay escasa evidencia científica, se podría asumir que las CER optimizan las competencias de cada profesional y contribuyen a mejorar la eficiencia y la calidad asistencial disminuyendo costes, especialmente en consultas médicas, mejorando los resultados en efectividad y calidad de vida, y la satisfacción percibida por el paciente. Ante la dificultad para encontrar una definición de CER en la literatura existente y su potencial relevancia en la calidad asistencial, se diseñó este proyecto de investigación con el propósito general de contribuir a la definición operativa de una CER y de avanzar en la exploración de aquellos aspectos asistenciales, docentes e investigadores de la CER que pudiesen ayudar a medir su calidad.

Para abordar el propósito del proyecto se consideró como método más apropiado un estudio Delphi dirigido a expertos en el tema. El método Delphi fue desarrollado inicialmente por Rand Corporation en los Estados Unidos para hacer previsiones sobre temas militares después de la II Guerra Mundial. Posteriormente, se ha utilizado en diversas aplicaciones, además de en las predictivas, como establecimiento de prioridades o formulación de estrategias1,2. El objetivo de esta técnica es mejorar los juicios y pronósticos sobre temas en los que existe incertidumbre, mediante la opinión de expertos. Se basa en la idea de que el grado de consenso obtenido entre un grupo de expertos que conozcan bien los temas en estudio da una idea muy aproximada de la dimensión real de esos temas3. Es una técnica muy útil para acercarse a conocer un problema cuando no puede ser abordado con aproximaciones experimentales. La técnica Delphi ha sido utilizada en una gran variedad de estudios relacionados con la salud. Por ejemplo, para hacer predicciones4-7, diseñar estrategias o establecer prioridades8-12, y especialmente para elaborar estándares de calidad asistencial y de uso apropiado de tecnología médica13-20. Con este método se diseñó el presente proyecto, cuyo objetivo es desarrollar criterios y estándares de calidad que permitan definir y caracterizar las CER.

El proyecto fue una iniciativa del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Reumatología (GTESER), llevado a cabo por un comité científico (CC) constituido por 10 reumatólogos y 3 enfermeras. Además, participaron 2 investigadores con experiencia en la metodología utilizada. El esquema del desarrollo del proyecto se muestra en la figura 1.

Figura 1.

Esquema general del desarrollo del proyecto.

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Tras definir los objetivos del proyecto, se elaboró un cuestionario específico dirigido a expertos en el tema, para aplicar la metodología Delphi. Básicamente, el método Delphi se lleva a cabo mediante una serie de rondas en cada una de las cuales se distribuyen cuestionarios con preguntas específicas a un grupo de expertos que puntúan sus opiniones en una escala cuantitativa. En la segunda ronda, y siguientes si las hay, los expertos reciben «retroalimentación» sobre las puntuaciones del resto del grupo (en la forma de la puntuación media de cada pregunta, por ejemplo) y tienen la oportunidad de revisar y cambiar su puntuación, si lo desean. El proceso termina cuando se considera que se ha llegado a un determinado nivel de consenso o que la información obtenida es suficiente. Este método garantiza el anonimato de las respuestas para cada respondedor (cada respondedor sabe lo que él ha respondido, sabe cuántos han respondido qué respuesta, pero no sabe quién ha respondido qué). El anonimato de las respuestas evita que el grupo sea dominado por individuos poderosos o vehementes, que son características no necesariamente asociadas al conocimiento. Además, una de las fortalezas del método Delphi consiste en que identifica el grado de acuerdo, pero no fuerza el consenso, lo cual permite ponderar las opiniones expresadas en función del número de respondedores y la intensidad de sus respuestas.

En este proyecto, se utilizó el método Delphi a 2 rondas con la distribución de cuestionarios por correo electrónico. Para elaborar el cuestionario de la primera ronda del Delphi, se construyó una lista de características que podrían describir una CER o estándares que debería cumplir. Para ello, se partió de los resultados y las experiencias de proyectos de la SER: SERAP21, Esperanza22, EMAR23, de guías de práctica clínica de la SER24,25 y de una publicación de estándares de calidad asistencial en reumatología15. La lista de características o estándares se agrupó en los siguientes apartados: 1) consideraciones iniciales; 2) estándares de estructura; 3) estándares de proceso; 4) tratamiento y seguimiento; 5) educación sanitaria; 6) formación/investigación del personal de enfermería de la CER, y 7) calidad asistencial.

Se elaboró un primer borrador del cuestionario que se envió a los miembros del CC para verificar la relevancia de los ítems, que el enunciado no fuese ambiguo y que la forma de responderlos fuese apropiada. Con las aportaciones del CC, se diseñó el cuestionario definitivo de la primera ronda que constaba de 159 ítems agrupados en los 7 apartados mencionados, y dentro de cada apartado, agrupados en función del tipo de respuesta.

Para responder al cuestionario se constituyó un panel compuesto por los 13 miembros del CC y 54 expertos (reumatólogos y enfermeras).

Para puntuar los indicadores, se empleó el método Delphi a 2 rondas8. Cada panelista recibió por correo electrónico en octubre de 2010 un libro Excel con 3 hojas: 1) introducción y explicación del proyecto; 2) instrucciones sobre cómo cumplimentar el cuestionario, y 3) el cuestionario de la primera ronda. Se estableció un plazo de 15 días para responderlo.

Para cada uno de los indicadores, los panelistas puntuaron una cifra, dependiendo del indicador elegido. En ocasiones tuvieron que puntuar en una escala de 1 a 9 (1 = nada importante y 9 = muy importante), según la importancia que conceden al enunciado de ese ítem. En otras ocasiones, se les pidió que cuantificasen el valor de un indicador (p. ej., el número máximo de habitantes por cada enfermera de una CER). Para elaborar el cuestionario de la segunda ronda, se realizó un análisis descriptivo, calculando la media y desviación estándar (DE) de las respuestas de cada indicador. Con este análisis se elaboró una hoja específica, en formato Excel, para cada uno de los panelistas. Esta hoja incluía, para cada indicador, la media, la DE y la respuesta que dio ese panelista concreto, en la primera ronda. Por lo tanto, se hicieron tantos cuestionarios diferentes como panelistas respondieron a la primera ronda. Además, con las sugerencias dadas por los panelistas en el cuestionario de la primera ronda se preparó el cuestionario definitivo para la segunda ronda del Delphi.

El 17 de diciembre del 2010, se envió por correo electrónico el cuestionario de la segunda ronda a los panelistas que respondieron a la primera. Este cuestionario constaba de 182 ítems. Cada uno de ellos incluía las puntuaciones del grupo (media y DE) y la propia puntuación de la primera ronda del panelista. Se pidió a cada panelista que puntuase de nuevo cada ítem, pudiendo mantener la misma puntuación de la primera ronda, o modificarla13-15. A los panelistas se les dio un plazo de 15 días para responder.

Una vez recibidas las puntuaciones, se realizó el análisis estadístico de la segunda ronda de puntuaciones. Para categorizar la variabilidad en las respuestas y su opuesto (el acuerdo), se utilizó el coeficiente de variación (CV) categorizado con los siguientes puntos de corte: CV menor o igual al 25% = variabilidad muy baja (acuerdo muy alto); CV mayor del 25% y menor o igual al 50% = variabilidad baja (acuerdo alto); CV mayor del 50% y menor o igual al 75% = variabilidad media (acuerdo medio); CV mayor del 75% y menor o igual al 100% = variabilidad alta (acuerdo bajo), y CV mayor del 100% = variabilidad muy alta (acuerdo muy bajo).

Dadas las circunstancias del presente trabajo, que solo recoge la opinión de profesionales de la salud y no de pacientes, no se presentó a evaluación de comités de ética.

De los 67 panelistas inicialmente contactados para el estudio en la primera ronda, se recibieron respuestas de 49 (73%): 37 reumatólogos (71%) y 12 enfermeras (92%).

De estos, 46 panelistas (34 reumatólogos y 12 enfermeras) pertenecientes a 12 comunidades autónomas españolas respondieron a la segunda ronda (93% de los que respondieron la primera).

En las tablas 1–7 se especifican los ítems distribuidos en cada dominio, con su puntuación media, DE, mediana, mínimo, máximo, CV y grado de acuerdo.

En los ítems relacionados con consideraciones generales (tabla 1) cabe señalar un grado de acuerdo muy alto en todos ellos. Los panelistas consideran que la CER es necesaria en un servicio de Reumatología, contribuye a mejorar la calidad asistencial, los tiempos de espera, el uso de los recursos, los costes, los resultados clínicos, y la satisfacción de los pacientes.

Respecto a los estándares de estructura (tabla 2), destacó un menor acuerdo en la necesidad de la presencia de un carro de parada (tabla 2.1, subcategoría de equipamiento) y el número máximo de habitantes por cada CER en un área sanitaria y por cada enfermera (tabla 2.3, subcategoría de población). Hubo un acuerdo muy alto para los estándares referidos al entrenamiento que debe tener el personal de enfermería para pasar distintos cuestionarios, especialmente la escala visual analógica (EVA) y el Health Assessment Questionnaire (HAQ), así como la formación en metrología para la artritis reumatoide con el Disease Activity Score 28 (DAS28) y en espondilitis anquilosante con el Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI) y el Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index (BASFI).

En los ítems relacionados con estándares de proceso se encontró un grado de acuerdo muy alto en todos aquellos incluidos en las subcategorías de las tabla 3.1 a 3.3, excepto en el número de días mínimo por semana que debía estar disponible la CER (tabla 3.2) y la necesidad de recordatorio de cita al paciente el día previo (tabla 3.3). Como se puede observar en la tabla 3.5, correspondiente a la subcategoría de estándares de tiempo de visita, se encontró un grado mucho menor de acuerdo en numerosos ítems, destacando un acuerdo muy bajo en el tiempo estimado de antelación mínima de la programación de citas.

Los ítems relacionados con estándares de tratamiento y seguimiento (tabla 4) y de educación sanitaria (tabla 5), tuvieron un grado de acuerdo muy alto exceptuando un acuerdo tan solo alto en «la formación de la enfermería en técnicas de relajación para aplicarlas a pacientes» (tabla 5).

Los ítems de la tabla 6, relacionados con estándares de formación e investigación, tuvieron una variabilidad mayor, encontrándose un grado de acuerdo medio, bajo o muy bajo en los días necesarios para formación continuada de enfermería y auxiliares, número de proyectos de investigación propios de enfermería y número de publicaciones nacionales, respectivamente. En todos los demás ítems, se llegó a un grado de acuerdo muy alto.

Los ítems relacionados con estándares de calidad asistencial (tabla 7) tuvieron un acuerdo muy alto, exceptuando el tiempo máximo para resolver reclamaciones, el tiempo máximo para resolver dudas clínicas y los meses que se deberían precisar para distribuir cuestionarios de calidad percibida.

En nuestro conocimiento, este es el primer estudio publicado que trata de precisar cuáles son las características que debe tener una CER.

Un hallazgo importante en este estudio ha sido el alto grado de acuerdo (CV < 25%) alcanzado en la mayoría de los estándares. Dentro de aquellos relativos a consideraciones iniciales, destacan como aspectos considerados más importantes que la CER es un componente esencial en un servicio de Reumatología y que contribuye a mejorar la calidad asistencial.

En los estándares de estructura, resalta la necesidad de que la CER esté ubicada dentro del servicio de Reumatología. Los requerimientos mínimos más importantes son tener línea telefónica propia, material educativo para pacientes, tensiómetro y báscula para pesar y medir a los pacientes. Además, el personal de enfermería de la CER debe estar entrenado, fundamentalmente, para la realización de la EVA, HAQ, DAS28, BASDAI y BASFI.

Dentro de los estándares de estructura, se produjo también bastante acuerdo para establecer la media de población máxima (aproximadamente 200.000 habitantes) que justifique establecer una CER en un área de salud y el número máximo de reumatólogos que comparten una enfermera de la CER (3,9). En cambio, el acuerdo fue menor al decidir la media de población máxima por cada enfermera de una CER (unos 165.000 habitantes).

En los estándares de proceso, cabe reseñar el alto grado de acuerdo que existe en la práctica totalidad de los ítems. En el apartado relativo al personal de enfermería de la CER, los panelistas consideran fundamental que el personal de enfermería disponga de agenda de citación propia, lleve un registro de pacientes atendidos, aplique protocolos de actuación para el manejo de pacientes reumatológicos y cuente con circuitos de comunicación establecidos con el reumatólogo, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional, el psicólogo y el trabajador social. Por otro lado, la disponibilidad de citación en la CER debe ser como mínimo de 3 días/semana.

En el apartado de actividades asistenciales del personal de enfermería en una CER, se consideran indispensables la educación sanitaria a pacientes y familiares, la asistencia telefónica, la evaluación global de salud por el paciente (EVA), la valoración EVA de dolor y el registro de diferentes actividades de enfermería. En pacientes con artritis reumatoide, se considera necesaria la valoración de la capacidad funcional a través del cuestionario HAQ. Para pacientes con espondilitis anquilosante, lo más importante es la valoración de la actividad de la enfermedad a través del BASDAI y la valoración de la capacidad funcional por medio del BASFI. Para pacientes con artrosis, las actividades asistenciales más importantes del personal de enfermería de la CER deben ser proporcionar información sobre medidas físicas (calor-frío) y ofrecer información a los pacientes de forma individualizada. Para pacientes con lumbalgia crónica, la información individualizada y las recomendaciones individualizadas sobre ejercicio y consejos posturales, son las más destacadas. Igualmente ocurre para pacientes con osteoporosis, la información individualizada y las recomendaciones individualizadas sobre adecuación de la vivienda para evitar caídas son las más necesarias. Para pacientes con lupus, destaca la información individualizada. En todas las afecciones se da mayor importancia a que la enfermera dé información individualizada que información en grupo.

Los panelistas consideraron muy importantes la mayoría de los aspectos relacionados con el registro de actividad del personal de enfermería de la CER. Lo más importante es hacer constar, ya sea en la historia clínica (HC) o en una base de datos, la valoración del paciente, la hoja de medicamentos, la planificación de la actividad, la ejecución de la actividad realizada y su evaluación. Resulta de suma importancia garantizar la confidencialidad de los datos de la HC del paciente. Además, en la HC del paciente se debe anotar siempre la fecha y hora, y consignar los hechos de forma clara y concisa. La firma de la enfermera debe aparecer en todos los registros médicos. Toda esta información se debería cumplimentar también en protocolos de tratamiento de la CER.

También hubo un alto grado de acuerdo para algunos de los estándares de tiempos, pero no para la totalidad. Llama la atención el «muy bajo» grado de acuerdo existente cuando se pregunta por la antelación con la que deberían poder programarse las citaciones en la CER. En este punto, los panelistas emitieron respuestas que oscilan entre 0,3 y 70 meses. La falta de acuerdo en este punto puede deberse a los diferentes mecanismos establecidos en cada servicio para atender las demandas urgentes o preferentes de los pacientes, y la adjudicación de tareas no programadas y disponibilidad para el primer contacto por diferentes profesionales (p. ej., residentes, facultativos, del personal de enfermería, secretaria). Sería deseable que estas responsabilidades estuvieran bien definidas para evitar demoras o redundancias en la atención no programada.

Al estudiar los resultados de los estándares de tratamiento y seguimiento, destaca la opinión mayoritaria sobre la necesidad de un protocolo de monitorización de los fármacos moduladores de la enfermedad biológicos y no biológicos, y aplicarlo. Además, es muy importante preguntar al paciente por su adherencia al tratamiento en cada visita.

Entre los estándares de educación sanitaria de la CER, los panelistas consideran que es fundamental enseñar a los pacientes en tratamiento con fármacos por vía subcutánea a administrárselos correctamente y formarles en la autoadministración de medicamentos.

En el bloque de estándares de formación e investigación del personal de la CER, no existe mucho acuerdo entre los panelistas al cuantificar el valor de los indicadores. El acuerdo es muy bajo a la hora de decidir el número de días al año para formación dirigida a auxiliares de enfermería, estándar en el que los panelistas asignaron desde un día de formación hasta los 90 días (media: 8 días). En el caso de los días de formación a enfermería, con algo más de acuerdo, puntuaron, en promedio, 11 días al año. Esta variabilidad podría justificarse por los distintos profesionales que componían el grupo de expertos que participó en el estudio, reumatólogos y personal de enfermería perteneciente al GTESER.

Se produjo más consenso al decidir las líneas de investigación y los temas de formación del personal de la CER. Las líneas de investigación más valoradas fueron obtener muestras de sangre para los ensayos clínicos y los observatorios de cumplimiento terapéutico. Como temas de formación más necesarios se consideraron los avances en los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, y la actualización en herramientas de metrología. Es prioritario que, con la implantación progresiva de CER en las unidades de Reumatología, se involucre al personal de enfermería en tareas más activas de investigación, que no se limiten a meros procedimientos de actuación de cuidados de enfermería. Esto implica una formación mínima en metodología de investigación, como parte de las competencias que debe adquirir cualquier miembro del servicio.

Por último, también hubo un bajo grado de acuerdo al cuantificar los estándares de tiempos sobre calidad asistencial. El acuerdo es bajo a la hora de establecer el tiempo máximo para resolver las dudas clínicas de un paciente en la CER. Este tiempo oscila entre un mínimo de una hora y un máximo de 72 h. Por el contrario, el acuerdo es máximo en las consideraciones relativas a la calidad asistencial. El aspecto de calidad asistencial más importante es valorar la satisfacción de los pacientes atendidos. Entre los aspectos más importantes a considerar en el cuestionario de satisfacción de los pacientes atendidos en la CER, destaca la información proporcionada por el personal de enfermería, la coordinación con el médico responsable, la resolución de dudas y la facilidad/disponibilidad para contactar telefónicamente con la CER.

A pesar de que para realizar este proyecto se siguió la metodología más apropiada para desarrollar este tipo de estándares, el estudio no está exento de limitaciones. Por ejemplo, una posible limitación podría derivarse de la representatividad de los panelistas. Para prevenir esta limitación, se envió el cuestionario a reumatólogos y enfermeras de todo el territorio nacional. Dado que finalmente participaron panelistas de 12 comunidades autónomas y de distintos tipos de servicios, parece poco probable que haya algún sesgo relevante en cuanto a la selección en los panelistas y en los resultados derivados de sus puntuaciones.

Otra limitación podría derivarse de la falta de exhaustividad de los estándares. Para evitar omitir estándares potencialmente relevantes, se buscaron todos los disponibles en publicaciones previas, incluidos los de la propia SER15. Con los estándares detectados, se elaboró una lista preliminar que debería tener una CER. Esta lista se corrigió y amplió por investigadores de la SER que habían participado en otros proyectos, como el SERAP y el programa Esperanza. Por ello, es poco probable que en esta lista de estándares falte alguno relevante, aunque es posible que puedan definirse estándares nuevos cuando aumente la experiencia de atención en las CER y su número.

Otra de las posibles limitaciones en la elaboración de estándares puede ser debida a la influencia de las opiniones de unos expertos sobre otros. En este proyecto, la influencia entre panelistas se evitó con el método Delphi, dado que las interacciones se producen en la segunda ronda manteniendo el anonimato en las respuestas. Este método ha demostrado su validez en el desarrollo de estándares similares a los de este estudio14,26-30.

En todo caso, los estándares desarrollados en nuestro trabajo son bastante consistentes con las recomendaciones recientes elaboradas recientemente por la European League Against Rheumatism (EULAR) sobre el papel del personal de enfermería en el manejo de la artritis inflamatoria crónica31.

En conclusión, la definición de estos estándares puede permitir establecer unos mínimos deseables de calidad en diferentes dimensiones, como la estructura, proceso, y resultado, tanto en la labor asistencial como en la investigadora y docente. La utilidad de estos estándares puede ser múltiple, no solo para los profesionales sanitarios, sino también en las relaciones con pacientes y asociaciones de pacientes, instituciones de provisión de servicios sociosanitarios y con la administración sociosanitaria.

Proyecto realizado a través de la Fundación Española de Reumatología con el patrocinio de Abbott.

El Dr. D. Santiago Muñoz declara tener los siguientes conflictos de intereses: asesorías con Roche, Celgene y Pfizer. Presidente de la Sociedad Española de Reumatología. Participación actual en ensayos clínicos o estudios de UCB, Roche, Abbott, MSD, Bioiberica, Celgene, Pfizer y Fundación Española de Reumatología. El resto de los autores declaran no tener conflictos de intereses.