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Disponible online el 31 de octubre de 2024
Integrating different perspectives to define a concept of comprehensive remission in rheumatoid arthritis: The SUMAR project
Integración de diferentes perspectivas para definir un concepto de remisión integral en artritis reumatoide: Proyecto SUMAR
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Alejandro Balsaa,
Autor para correspondencia
, José Luis Andreub,c, Juan Carlos Hermosa-Hernánd, Josefa León-Navarroe, Jordi Nicolas Picof, José Javier Pérez Venegasg, Susana Romero-Yusteh, Raimon Sanmartii, Antonio Ignacio Torralba Gómez-Portilloj, Juan Carlos Valenzuela-Gámezk, Jordi Cohenl
a Rheumatology Unit, Hospital Universitario La Paz, Instituto de Investigación IdiPAZ, Madrid, Spain
b Rheumatology Department, Hospital Universitario Puerta de Hierro, Majadahonda, Spain
c Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid, Madrid, Spain
d C. S. Ciudades, Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), Getafe, Spain
e Rheumatology Department, Hospital General Universitario Santa Lucía, Cartagena, Spain
f Pharmacy Department, Hospital Universitari Mútua Terrassa, Terrassa, Spain
g Rheumatology Department, University Hospital Virgen Macarena, Sevilla, Spain
h Rheumatology Department, Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra, Spain
i Rheumatology Department, Hospital Clinic Barcelona, Barcelona, Spain
j Coordinador Nacional de Artritis, ConArtritis, Madrid, Spain
k General Direction, Pharmacy Area, Servicio de Salud de Castilla La Mancha (Sescam), Toledo, Spain
l Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM), IESE Business School, Barcelona, Spain
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Table 1. Main results of the group dynamics for delineating the remission map.
Table 2. Designing the road map for implementing the integrative definition of remission.
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Abstract
Introduction and objectives

The SUMAR project aimed to establish a consensus on the concept of remission in patients with rheumatoid arthritis (RA) that takes into account the different perspectives of patients, health care professionals and health care managers.

Materials and methods

The scientific committee comprised a rheumatologist who acted as a national coordinator, 4 rheumatologists, 1 primary care physician, 1 nurse, 2 hospital pharmacists, 2 health care managers and 1 member of a patient advocacy group. The study was undertaken from 2020 to 2021 in three phases: (1) analysis of several perspectives on remission in RA with the participation of 275 patients, 160 rheumatologists and 31 health care managers; (2) an integrative definition of remission, which included two multidisciplinary workshops with 11 and 12 participants; and (3) extension and dissemination with up to 200 participants in 7 regional multidisciplinary meetings.

Results

The concept of remission in the different settings and by the different stakeholders was heterogeneous. It was agreed that, in addition to inflammatory activity, remission should include pain and functionality as well as the duration of remission. For the participants, the definition of remission varied depending on the clinical scenario, without or with structural damage, seeking to “normalize” the outcomes in the former and avoid progression in the latter. The implementation of the concept of comprehensive remission was considered less feasible, and the main barriers to implementation were the lack of time for consultation and the variability in information technology systems across the different autonomous communities.

Discussion and conclusions

This definition of remission is not only based on the concept of the presence or absence of inflammatory activity based on existing indexes, but also includes variables directly reported by the patient that are related to their health and quality of life.

Keywords:
Rheumatoid arthritis
Remission
Patient perspective
Health care professional perspective
Health care manager perspective
Abbreviations:
ACs
ACR
CDAI
CRP
DAS-28
ESR
EULAR
HAQ
OMERACT
PhGA
PROs
PtGA
RA
RAID
SDAI
Resumen
Introducción y objetivos

El proyecto SUMAR tuvo como objetivo establecer un consenso sobre el concepto de remisión en pacientes con artritis reumatoide (AR) reuniendo las diferentes perspectivas de los pacientes, los profesionales sanitarios y los gestores sanitarios.

Materiales y métodos

El comité científico estuvo formado por un reumatólogo (coordinador nacional), 4 reumatólogos, 1 médico de atención primaria, 1 enfermera, 2 farmacéuticos hospitalarios, 2 gestores sanitarios y 1 miembro de asociación de pacientes. El estudio se realizó de 2020 a 2021 en tres fases: 1) análisis de varias perspectivas sobre la remisión en la AR con la participación de 275 pacientes, 160 reumatólogos y 31 gestores sanitarios; 2) una definición integradora de remisión, que incluyó dos talleres multidisciplinarios con 11 y 12 participantes; y 3) extensión y difusión con hasta 200 participantes en 7 reuniones multidisciplinarias regionales.

Resultados

El concepto de remisión en los diferentes marcos y por parte de los diferentes decisores fue heterogéneo. Se acordó que, además de la actividad inflamatoria, la remisión debería incluir el dolor y la funcionalidad, así como la duración de la remisión. Para los participantes, la definición de remisión varió según el escenario clínico, sin o con daño estructural, buscando «normalizar» los resultados en el primero y evitar la progresión en el segundo. La implementación del concepto de remisión integral se consideró menos factible y las principales barreras para su implementación fueron la falta de tiempo para la consulta y la variabilidad de los sistemas de tecnología de la información entre las diferentes comunidades autónomas.

Discusión y conclusiones

Esta definición de remisión no sólo se basa en el concepto de presencia o ausencia de actividad inflamatoria en función de los índices existentes, sino que también incluye variables directamente comunicadas por el paciente que se relacionan con su salud y calidad de vida.

Palabras clave:
Artritis reumatoide
Remisión
Perspectiva del paciente
Perspectiva del profesional sanitario
Perspectiva del gestor sanitario

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