Las espondiloartritis (EspA) son un grupo de enfermedades inmunomediadas que comparten una serie de síntomas clínicos, de mecanismos patológicos y de respuesta a los tratamientos1-3. En Europa, la prevalencia de las EspA se estima entre el 0,3 y el 1,8%, lo que indica que en España podría haber medio millón de pacientes con EspA4. Dentro de las EspA, la espondilitis anquilosante (EA) y la artritis psoriásica (APs) son las más frecuentes. Además, son enfermedades con un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, en sus familiares y en los sistemas sociosanitarios5.

En los últimos años hemos asistido a un cambio en el paradigma del manejo de este grupo de enfermedades, basado, entre otros, en los avances en las técnicas de imagen, el uso de terapias innovadoras y un abordaje más sistematizado e integral de los pacientes6. Todo ello ha conseguido mejorar muchos parámetros, como la mortalidad o la calidad de vida en las EspA incluyendo la APs7. Sin embargo, todavía quedan cuestiones no cubiertas o resueltas que hacen que debamos seguir trabajando en este sentido8. Entre ellas se encuentran, por ejemplo, la identificación y el manejo de la fatiga, el dolor, los trastornos del sueño o los problemas laborales9,10.

Por otro lado, en los últimos años ha cobrado gran importancia la implicación del paciente en la toma de decisiones sobre su salud y su enfermedad. Por ello, resulta fundamental tener en cuenta la perspectiva de estos en cuanto a su experiencia, preocupaciones, objetivos y expectativas con su enfermedad, y otros aspectos como el laboral9. Se ha puesto de manifiesto recientemente que en pacientes con APs la enfermedad es muchas veces la que dicta el rumbo de sus vidas, alterando los roles familiares y sociales, además de producir importantes limitaciones por los síntomas debilitantes y de gran alcance que produce como la fatiga9. Muchos pacientes, además, se sienten desmoralizados por la ineficacia de los tratamientos, y otros, decepcionados por las expectativas no cumplidas en relación con el beneficio de los mismos9.

A pesar de lo relevante que resulta disponer de datos actualizados sobre el impacto y la opinión de los pacientes en relación con las EspA incluyendo la APs, y a sus tratamientos, actualmente la información que disponemos en España es escasa. La encuesta del proyecto ATLAS realizada en 2016 en pacientes con EspA axial objetivó el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, así como su gran impacto en los pacientes (físico, psicológico, social, laboral, etc.)11. Recientemente, un pequeño estudio cualitativo puso de manifiesto las dificultades que siguen presentes para llegar al diagnóstico de EspA axial y la repercusión personal, social y laboral de la enfermedad8, y otro publicado en 2018 expone las múltiples necesidades informativas de los pacientes con EspA incluyendo la APs. Otros estudios fuera de nuestro país también han evidenciado esta situación en pacientes con este grupo de enfermedades12-14.

Es por todo ello que la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) se propuso realizar una encuesta para conocer el estado actual del impacto en su calidad de vida, así como las expectativas y las preocupaciones del paciente, la relación médico-paciente y las fuentes de información utilizadas15. Además, no existe evidencia que permita comparar la perspectiva del paciente respecto a la del reumatólogo, algo que permitiría identificar puntos de mejora en la comunicación entre ambos para trabajar a futuro12.

Este trabajo estuvo promovido por CEADE, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (www.eaceade.es). Se realizó una encuesta en plena conformidad con los principios establecidos en la Declaración de Helsinki, referente a la investigación médica en seres humanos, en su última versión; y de acuerdo con la normativa aplicable sobre Buena Práctica Clínica. El objetivo principal de esta encuesta fue el de conocer las necesidades y el impacto actual de las personas con EspA y APs en España.

La encuesta recogió datos de 834 pacientes (tiempo medio de contestación de 10 minutos): 543 con EspA (55% EA, 86% mujeres, 61% entre 48-64años, 25% con terapias biológicas) y 291 con APs (89% mujeres, 73% entre 48-64años, 37% con terapias biológicas, 81,4% con psoriasis asociada); véase la tabla 1 para más detalles. Los pacientes provenían de todas las comunidades y ciudades autónomas; más concretamente, por ejemplo, el 19% de Andalucía, el 12% de Cataluña, el 10% de la Comunidad de Madrid.

En el último mes, el 78,6% de los pacientes con EspA presentaban dolor en la zona lumbar baja, el 63,2% en las caderas y el 57,1% en las rodillas. Por otro lado, el 82,5% de los pacientes con APs referían afectación (dolor, rigidez, enrojecimiento) de rodillas, tobillos, pies y/o manos, y el 51%, dactilitis. También en el último mes el grado de fatiga, rigidez matutina y problemas de sueño, tanto en pacientes con EspA como con APs, alcanzó medias superiores a 8 (escala de 0: nada a 10: mucho). Además, el 70,2% de los pacientes con EspA y el 66% con APs se han acostumbrado a vivir con dolor diario. El impacto medio en la calidad de vida en una escala de 1 (ninguno) a 10 (mucho) del dolor, fatiga o problemas del sueño se situó alrededor del 4.

Las actividades de la vida cotidiana más afectadas tanto en las EspA como en la APs fueron la realización de ejercicio (66,7% y 62,9% de los pacientes, respectivamente) y la limpieza de la casa (65,4% y 60,2%) (tabla 2).

La encuesta incluyó un apartado para evaluar las preocupaciones derivadas de la enfermedad en el último año. Señalar que el 74% de los pacientes con EspA y el 71% con APs están preocupados por el dolor, y casi el 60% y 66,3%, respectivamente, por la pérdida de movilidad y de autonomía. Igualmente, en el plano laboral hay un alto grado de afectación en la misma. En una escala de 1 (ninguno) a 10 (mucho), el impacto medio de estas enfermedades en el ámbito laboral está cercano al 8. Más concretamente, los problemas relacionados con el trabajo en los dos últimos años más descritos son el absentismo laboral (por actividad de la enfermedad, pruebas, revisiones médicas, etc.), encontrado en el 33,5% de los pacientes con EspA y en el 29,2% de los pacientes con APs, y la afectación de la vida laboral en general (31,3% y 28,9%).

En cuanto a los tratamientos, el grado de satisfacción con los mismos (escala 0: poco, a 10: mucho) fue bajo en las EspA, media 5,5, y algo mayor en la APs, media 6,2. El grado de satisfacción fue más alto con las terapias biológicas (medias superiores a 6-7 dependiendo del biológico) que con los fármacos modificadores de la enfermedad (FAME) (∼6,5) o antinflamatorios (∼5), en ambos grupos de enfermedades. Tal y como muestra la tabla 3, la aparición de acontecimientos adversos es lo que más preocupa a los pacientes, independientemente de la enfermedad, seguida de la falta de eficacia. Muchos de los encuestados (algo más del 50%) esperan que los tratamientos les ayuden a recuperar su calidad de vida y que mejoren el dolor, la rigidez y la fatiga. Sin embargo, hay que destacar que los síntomas que menos mejoran con los tratamientos utilizados son el dolor (45,1% y 41,2%) y la fatiga (40,3% y 35,0%) en la EspA y la APs, respectivamente. En relación con las preferencias de la vía de administración, en una escala de 1 (ninguna) a 5 (mucha), la vía oral (media 3,8 en las EspA y APs) fue la más preferida, seguida de la subcutánea (media 3,3 y 3,5) y de la intravenosa (media 1,8 y 1,6). La mayoría de los pacientes también consideraron que la vía oral es la que mayor influencia positiva tiene sobre la adherencia al tratamiento.

A la hora de gestionar el dolor (tabla 4), las estrategias más seguidas por los pacientes son la toma de la medicación prescrita por el médico (72,0% en las EspA y 67,7% en la APs), seguida de la de dejar de realizar ciertas actividades (55,4% y 46,0%, respectivamente).

Por otro lado, el 22% de los encuestados con EspA y el 14% con APs refieren que su médico nunca le pregunta sobre los aspectos que limitan su vida. El 14,3% y el 6%, respectivamente, nunca hablan sobre el impacto de la enfermedad en la calidad de vida, y el 43,8% (EspA) y el 31,2% (APs) no marcan los objetivos del tratamiento con el médico. Igualmente, casi el 30% de los encuestados (independientemente de la enfermedad de base) comentan que echan de menos tener más tiempo para transmitir dudas y preocupaciones al reumatólogo, y cerca del 25% querrían más visitas de seguimiento.

La tabla 5 describe las fuentes de información y formatos sobre la EspA y la APs que más se utilizan. Para el 36,3% de los pacientes con EspA y para el 40,2% con APs, el médico es la principal fuente de información. En segundo y tercer lugar encontramos las páginas web creadas por reumatólogos y las redes sociales. Y en cuanto al formato, el contenido escrito (folletos, revistas, periódicos) e ilustraciones gráficas o visuales sobre la enfermedad fueron los más utilizados.

En esta encuesta hemos puesto de manifiesto que, a pesar de los últimos avances en las EspA incluyendo la APs, el impacto de este grupo de enfermedades sigue siendo alto en muchos pacientes. Igualmente hemos objetivado que siguen existiendo necesidades no cubiertas en los mismos. Queremos destacar el alto impacto que tienen en el día a día de los pacientes síntomas como la fatiga, que casi dos tercios de los pacientes refieren estar acostumbrados a vivir con dolor a diario, y los problemas laborales derivados de las EspA incluyendo al APs. También queremos llamar la atención sobre el bajo nivel de satisfacción general con los tratamientos, y sobre la necesidad referida por los pacientes de mayor tiempo y diálogo con sus reumatólogos. Los últimos datos de este tipo comunicados en nuestro país vienen de la encuesta del proyecto ATLAS que se lanzó en 2016, que incluyó pacientes con EspA axial (no con APs)11. A pesar de los avances en este último lustro, el impacto de la enfermedad en el paciente sigue siendo importante.

Para obtener estos datos hemos realizado una extensa encuesta a nivel nacional que ha incluido un número muy elevado de pacientes con EspA incluyendo la APs de toda la geografía nacional, cuyas características sociodemográficas son bastante similares a las reportadas en estudios observacionales en nuestro país17, por lo que consideramos que es una muestra bastante representativa de este grupo de enfermedades.

En los últimos años los modelos de atención sanitaria para las enfermedades crónicas como las EspA se basan en una atención holística centrada en los pacientes. Esto implica un rol más activo en la toma de decisiones por parte de ellos. Decisiones que ahora no solo van a incluir aspectos clínicos, sino también su opinión. Por ello resulta fundamental conocer cómo viven su enfermedad, qué opinión tienen sobre los tratamientos, así como sus preocupaciones y sus necesidades no cubiertas. En base a estos principios, muchas guías de práctica clínica recomiendan la toma de decisiones compartidas con el paciente y la incorporación de su perspectiva a las mismas6.

Esta encuesta ha analizado la opinión de los pacientes sobre distintos aspectos muy relevantes de su enfermedad. En primer lugar hemos objetivado una alta prevalencia de dolor (y en algunos casos artritis) en todos los pacientes encuestados. Es posible, tal y como se ha descrito, que algunos pacientes hayan desarrollado sensibilización central al dolor18, pero otros posiblemente estén con actividad de la enfermedad. Independientemente del tipo de dolor subyacente o de la presencia objetiva de artritis, los datos de la encuesta sugieren que se precisa un mejor abordaje del dolor de los pacientes, y que este sea lo más precoz posible para evitar la sensibilización central y quizá una mejor evaluación de la actividad de la enfermedad. Y, en casos de dolor crónico, sería recomendable evaluar la posibilidad de sensibilización central para ajustar el tratamiento. Una encuesta realizada en tres países latinoamericanos puso de manifiesto que, en pacientes con APs, un porcentaje importante presentan dolor de intensidad moderada en el momento del estudio14. Igualmente, otra encuesta, realizada en 13 países europeos (EMAS), ha puesto de manifiesto que un gran porcentaje de pacientes con EspA axial no solo padecen, sino que tienen mucho miedo al dolor13. Junto con el dolor destacamos la fatiga y los trastornos del sueño, que, al igual que el dolor, son muy frecuentes, impactan de una forma significativa en la calidad de vida de los pacientes y son un foco principal de sus preocupaciones por la enfermedad. En los últimos años en la literatura se han publicado distintos estudios que también han puesto de manifiesto la prevalencia y el impacto de los mismos11,19. La encuesta del proyecto ATLAS encontró que un quinto de los pacientes con EspA axial presentan trastornos del sueño11, y algo más de la mitad en la encuesta EMAS13. También organizaciones internacionales como Ankylosing Spondilytis Assessment Study (ASAS) y Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials (OMERACT) los incluyen como dominios a evaluar en los ensayos clínicos20,21. Además, estas variables son patient reported outcomes (PRO), y aunque son subjetivas, distintos estudios han puesto de manifiesto que tienen una buena correlación con las variables objetivas de la enfermedad22, además de reflejar la experiencia del paciente. Es por ello que consideramos que estas variables se deben evaluar en la práctica diaria de forma sistemática23, y que la investigación centre parte de sus recursos en mejorar estas variables de alto impacto para el paciente.

Otro hallazgo importante, ampliamente descrito también en la literatura10, es el impacto laboral que este grupo de enfermedades produce. Aunque el porcentaje reportado en nuestra encuesta es algo inferior al comunicado en el proyecto ATLAS hace cinco años11, este impacto sigue siendo muy relevante. En la encuesta EMAS hasta dos tercios de los pacientes refirieron dificultades para encontrar trabajo por la enfermedad13, y la latinoamericana también objetivó un importante impacto en relación con el absentismo laboral y las dificultades en el trabajo14. Un impacto que además hay que contextualizar, ya que muchas de estas enfermedades aparecen en personas jóvenes. En este sentido, consideramos que esta variable podría tener más relevancia, junto con las objetivas y los PRO, en la toma de decisiones en relación con la enfermedad. Aunque las modificaciones en el entorno laboral de los pacientes no están en manos de los profesionales, una mayor información social o incluso médica a los responsables laborables de los pacientes podría ayudar en este sentido.

Llama la atención el bajo grado de satisfacción con los tratamientos, algo más bajo en la EspA que en la APs, y en cuanto a los tratamientos específicamente, la satisfacción con las terapias biológicas es mayor en relación con los FAME sintéticos y los antiinflamatorios. En el proyecto ATLAS muchos pacientes manifestaron estar animados y satisfechos con los efectos derivados del uso de tratamientos biológicos, al haber conseguido cambiar el proceso de su enfermedad y mejorar su calidad de vida11. En otras encuestas de pacientes con enfermedades reumáticas se han observado resultados muy similares16. Este estudio no se diseñó para analizar esta cuestión en profundidad, pero existen datos que sugieren que en la práctica diaria las recomendaciones emitidas para el correcto manejo de los pacientes no están bien implementadas24. Entre ellas destacamos consensuar los objetivos terapéuticos. Muchas guías recomiendan una toma de decisiones informada y compartida entre médicos y pacientes25. Para ello resulta fundamental tener en cuenta que la perspectiva del paciente en cuanto a su experiencia, sus prioridades, sus objetivos y sus expectativas de la enfermedad muchas veces es diferente a la del médico26. Además, es necesario el empoderamiento del paciente (para lo que precisará adquirir ciertas habilidades, disponer de información precisa y adaptada, ser activamente escuchado, etc.), para conseguir su implicación activa en el manejo de la enfermedad y la toma de decisiones27. Todo ello nos indica que debemos seguir trabajando para alcanzar la máxima implementación de todas las recomendaciones generadas en este sentido y así mejorar la situación clínica de los pacientes.

En cuanto a la relación médico-paciente, aunque los datos generales apuntan a un buen escenario, siguen existiendo áreas de mejora, como por ejemplo en lo referente a la evaluación del impacto de este grupo de enfermedades en la calidad de vida de los pacientes. Otras encuestas internacionales también han objetivado que médico y paciente no siempre están bien alineados14. Por ello, y más en el contexto de pandemia en el que nos encontramos (que ha podido motivar que los pacientes refieran que desearían disponer de más tiempo con el reumatólogo y de más visitas de seguimiento), consideramos importante seguir las recomendaciones publicadas en este sentido28. La formación de los profesionales de la salud en habilidades sociales y de comunicación, entrevista motivacional, etc., podría contribuir positivamente a mejorar la relación médico-paciente.

Finalmente, debemos comentar una serie de limitaciones de esta encuesta. Debido al tipo de diseño y la fuente para seleccionar a los pacientes (asociaciones de pacientes), no se puede descartar un sesgo de selección. Es decir, que aquellos pacientes que se encuentren más activos o graves estén más dispuestos a contestarla. De igual manera, dado que se ha utilizado un sistema on-line, es posible que existan pacientes sin acceso a internet o que, debido a la edad o a otros condicionantes, no sean usuarios de las nuevas tecnologías. Sin embargo, teniendo en cuenta el tamaño muestral alcanzado y sus características, confiamos en que esta sea bastante representativa. Por otro lado, la mayoría de las respuestas son subjetivas, por lo que es importante siempre contextualizarlas.

En resumen, en el contexto actual, en el que disponemos de un abordaje integral con un arsenal terapéutico innovador, amplio y eficaz, además de excelentes profesionales de la salud, el impacto de las EspA incluyendo la APs sigue siendo muy elevado. Es por ello que debemos seguir trabajando para mejorar esta situación.

Estíbaliz Loza y Pedro Plazuelo contribuyeron de forma similar y total en el diseño del estudio, el análisis y la interpretación de los datos, revisaron críticamente el artículo y aprobaron la versión para su publicación.

Este trabajo estuvo financiado por CEADE.

EL ha recibido financiación para proyectos de investigación y docentes de AbbVie, Lilly, Pfizer, Roche, Sanofi, Gebro, Bristol-Myers Squibb, UCB, Novartis, MSD. PP refiere no tener conflicto de intereses.