El estudio se realizó a lo largo de un año y en forma continua tanto en México como en Colombia. Se llevó a cabo en estos 2 países con el fin de realizar la comparación de los cambios en el uso y la adaptabilidad de la silla de ruedas en diferentes contextos sociales de discapacidad. En México, el estudio se realizó con pacientes sin protección de seguridad social, de clase social baja y de clase social alta. En Colombia se realizó con usuarios y pacientes con y sin protección de seguridad social, y procedentes de diferentes niveles socioeconómicos.

Se invitó a participar a 15 sujetos, de acuerdo con los siguientes criterios de inclusión: género indistinto, mayores de 18 años, usuarios de ayudas técnicas (bastón, andadera y/o silla de ruedas), con dolor crónico y sin dolor, y que además desempeñaran algún trabajo dentro o fuera de casa. Estos criterios fueron definidos para poder comparar las necesidades de cada usuario al usar el mismo tipo de silla de ruedas, aunque con distintas condiciones de discapacidad. Los mismos criterios de selección fueron aplicados para la selección de los participantes en los ambos países.

Este estudio fue aprobado por el comité de ética e investigación local de ambos países. Se firmaron las cartas de consentimiento informado de todos los participantes.

En el presente estudio se utilizó el diseño de la investigación cualitativa. La investigación cualitativa tiene como objetivo el explicar el mundo sociocultural, a través de la experiencia propia de los individuos que funge como sustento teórico y metodológico13–15. La metodología cualitativa comprende todos aquellos diseños y técnicas utilizados para obtener, analizar e interpretar datos ya sea narrativas, documentos y vídeos, entre otros. Los resultados de la investigación cualitativa no se expresan numéricamente, por lo que el tamaño de muestra no depende del número sino de la profundidad y calidad de la información obtenida en las narrativas y otro tipo de fuentes de información16,17.

La metodología cualitativa dispone de varias técnicas para rescatar la vivencia del individuo, entre ellos los grupos focales, historias de vida y diferentes formas de entrevistas14–17. Para este estudio se utilizó la técnica de entrevista en profundidad, siguiendo una guía específica complementada con observación no participante, esto es, evaluación desde la perspectiva ergonómica y del diseño.

Las entrevistas siguieron una guía, la cual fue diseñada específicamente para este estudio por un grupo interdisciplinario (psicóloga social, reumatólogos, antropóloga médica y diseñadores industriales). Los temas incluidos en la guía fueron: contexto de la enfermedad, vivencia de la discapacidad en el trabajo y en el ámbito familiar, y diferencias en el modo de vida antes y después de la aparición de la discapacidad. Además, se aplicó una evaluación de uso de las ayudas técnicas realizada por una diseñadora industrial (PSH). Su objetivo fue identificar y registrar tanto los problemas manifestados por los entrevistados, como los observados por el diseñador. Dicha evaluación consideró la biomecánica del movimiento, la satisfacción del usuario y las medidas de rendimiento de las ayudas técnicas, así como la aceptabilidad social de las mismas. La etnografía en procesos ergonómicos, parte de una formulación práctica referida a una situación cotidiana o tópico rápidamente identificable, en donde la información que se obtiene es de base cualitativa, tratando de acercar la realidad de los usuarios de un producto al equipo de diseño, para que puedan comprender los motivos, las necesidades y las demandas de estos18. Esta evaluación se registró en un diario de campo que incluía material fotográfico.

En México, se contactó a los participantes a través de los reumatólogos tratantes de una institución hospitalaria especializada del sector salud. En Colombia, fue a través de la estrategia de bola de nieve17. Las entrevistas se condujeron en sesiones mínimas de 2 y máximas de 4 h por sujeto participante.

Se realizó un muestreo por conveniencia que reflejara las diferentes problemáticas de los usuarios, dada su condición de base de discapacidad. El contacto con los pacientes se suspendió en cuanto se cumplió el criterio de saturación de la información. Es decir, en cuanto los datos se volvían redundantes con respecto a los temas de la guía de entrevista14.

Cada entrevista fue grabada y transcrita. Tanto las transcripciones como el registro fotográfico electrónico se analizaron siguiendo la propuesta de análisis de la teoría fundamentada la cual consta de los siguientes pasos:

• 1.

  Lectura repetida de cada entrevista, identificación de temas relevantes para los participantes utilizando la estrategia de codificación axial. Dicha estrategia se conoce como el método comparativo constante de la teoría fundamentada19,20.

• 2.

  Organización de cada párrafo transcrito y cada hecho observado (diario de campo y registro fotográfico) en varias categorías o códigos (p. ej., «independencia»).

• 3.

  Se compararon las narraciones hasta generar temas comunes que se relacionaran en forma cercana y presentaran similitudes que permitieran su agrupación en familias temáticas19.

• 4.

  Se construyeron redes semánticas específicas, para representar la trayectoria de la uso de sillas de ruedas y/o ayudas técnicas de cada individuo. Este proceso se realizó en varias ocasiones con 2 revisores con experiencia en estudios cualitativos, buscando realizar una triangulación metodológica de la interpretación de los datos19,20.

El análisis se realizó con el apoyo del programa para análisis cualitativo Atlas/ti v4.2. La interpretación de los datos se realizó basada en el DCU. Incluyó la interpretación de los temas tanto de los elementos identificados en las entrevistas como en el registro fotográfico desde la propuesta teórica de la ergonomía de las necesidades específicas21.

En los usuarios cuya discapacidad involucra dolor (pacientes con AR y EA), se pudieron observar cambios en su estructura física que repercuten directamente en sus funciones corporales y, por ende, en sus actividades, en su accesibilidad al medio y en su participación social.

«Cuando se camina sobre el pavimento completamente nuevo […] está suavecito. Pero cuando te vas sobre la carretera muy mala […] brinca mucho la silla de ruedas y afecta mucho el desgaste de la cadera» (L., usuaria colombiana, 59 años, AR, ama de casa).

Cuando la enfermedad está en una etapa avanzada, el usuario no logra utilizar todos los beneficios que le podría proporcionar la silla debido a la limitación de sus movimientos y al dolor e inflamación de sus articulaciones.

«El agarre cada día es más difícil, las manos ya no me sirven y me siento insegura muchas veces, por eso a veces no quiero que me saquen a la calle» (R., usuaria colombiana con AR).

Otra de las barreras que se detectó que incide directamente en el incremento del dolor es la deformación del espaldar y el sentadero debido al material plástico que sede con el uso y el tiempo.

«…debo poner un cojín en el sentadero para que no se hunda porque me desnivela la cadera y cuando me bajo de la silla de ruedas noto que se me incrementa el dolor, en el espaldar pongo un cojín más delgado para que no me deje desplazar la espalda hacia afuera demás produce calor»… (L., usuaria colombiana, 59 años, AR, ama de casa).

Los usuarios con discapacidad describen adaptaciones creativas de acuerdo a sus necesidades cotidianas; estas difieren si la discapacidad implica o no un componente de dolor (fig. 1).

Figura 1.

Contraste entre vida cotidiana en usuarios en situación en discapacidad que involucran dolor y las no lo involucran.

(0.2MB).

En el grupo de sujetos con discapacidad sin dolor, las adaptaciones están relacionadas con su desempeño social y laboral:

«Yo mismo le puse la canastilla, las luces y la virgencita para la venta de dulces» (C., usuario mexicano con secuelas de poliomielitis, vendedor ambulante).

A diferencia de los sujetos con discapacidad con dolor (AR o EA), realizan adaptaciones solo en los puntos donde hay dolor por la presión de la silla:

«Le pongo un cojín de telas para que se sienta rígido y duro, así no me queda tan bajito y la vibración no me hace daño para el dolor en la cadera» (A., usuaria mexicana con AR, ama de casa).

El uso de la silla de ruedas dentro de la casa es generalmente complementado con el de la andadera. Esto se debe a la dificultad propia de maniobrar la silla de ruedas en construcciones habitacionales estándar, donde tienen que lidiar con puertas estrechas, escalones, etcétera.

«[…] siento que estorbo mucho en la casa con la silla, es muy grande, además no puedo entrar al baño y la llanta se resbala en el piso» (R., usuaria mexicana con AR, ama de casa).

Una de las barreras que se detectó que incide directamente en el incremento del dolor es la deformación del espaldar y el sentadero debido al material plástico que sede con el uso y el tiempo.

«… debo poner un cojín en el sentadero para que no se hunda porque me desnivela la cadera y cuando me bajo de la silla de ruedas noto que se me incrementa el dolor, en el espaldar pongo un cojín más delgado para que no me deje desplazar la espalda hacia afuera demás produce calor»…. (L., usuaria colombiana, 59 años, con AR, ama de casa).

Otro conflicto comentado por los usuarios es la incompatibilidad que se genera entre la silla de ruedas y la andadera. Lo anterior evidencia que las andaderas simplemente no están diseñadas para usarse de manera complementaria con una silla de ruedas convencional.

«[…] tengo que agarrarme bien de la andadera y hacer más fuerza porque la silla choca con la andadera, no se acerca y es muy incomodo para pararse» (A., usuaria mexicana con AR, ama de casa).

A pesar de estas limitaciones, hay quien se siente agradecido por tener un elemento de ayuda que «como sea» le permite desplazarse:

«Gracias a Dios, tengo la sillita; mal que bien me sirve para moverme a veces aquí en la casa y casi siempre para salir a la calle» (N., usuaria colombiana con AR, ama de casa).

Los usuarios cuya discapacidad no involucra dolor tienen más independencia en sus movimientos y decisiones. Es decir, mientras que un usuario con una enfermedad reumática necesita ayuda para poder realizar prácticamente todas sus actividades cotidianas, el usuario amputado tiene mayor independencia debido a la posibilidad que tiene de habituarse a su nueva circunstancia (fig. 2).

Figura 2.

Identidad que el usuario da a la silla de ruedas, que también se convierte en su puesto de trabajo; adaptaciones realizadas por el usuario.

(0.69MB).

«A veces me da mucha pena con mi familia, estar pidiendo el favor para que me estén ayudando para todo [...] tampoco salgo porque necesito pedir mucha ayuda a otras personas […] no me gusta molestar» (F., usuario mexicano con EA).

Estas descripciones son más frecuentes es en el grupo de usuarios con dolor y con mayor discapacidad. Son menos comunes entre aquellos pacientes en quienes destaca la escasez de actividades fuera de casa debido al dolor y que además tienen una poca tolerancia al aparato de ayuda y que además comúnmente se sienten como «una carga» para sus familiares.

«Después de que me puse mal ya no pude trabajar […] y casi ni hago ya nada […] ya no puedo ayudar en la casa» (L., usuaria colombiana con AR, ama de casa).

Se distinguen 2 tipos de narrativas en cuanto a la percepción del cuerpo y las ayudas.

Están las de quienes perciben su cuerpo «integrado» a las ayudas (que generalmente son aquellos cuya discapacidad carece de dolor) y, por lo tanto, no identifican mayores limitantes para su desplazamiento e independencia.

«[…] es mi herramienta de trabajo; además, puedo cruzar las calles y yo mismo le imprimo la velocidad con mis brazos» (C., usuario mexicano con discapacidad sin dolor, vendedor ambulante).

Por otro lado, está el grupo con dolor crónico. Sus integrantes se refieren a las ayudas técnicas como elementos extraños a su cuerpo. En general, la percepción que tienen de las ayudas insertadas en la sociedad es negativa.

«[…] porque sentía que me miraban y yo me sentía cohibida, triste, deprimida […] de que me viera en esa situación, un estado limitante, ya no podía yo caminar» (F., usuaria mexicana con AR).

Las barreras arquitectónicas descritas e identificadas en la evaluación del potencial de uso se localizaron en la casa, el lugar de trabajo y/o el estudio, por lo cual los usuarios se viven con un constante sentimiento de limitación. En exteriores, la barrera más clara es la falta de aplicación de las normas de diseño especiales para personas con discapacidad, como son las rampas, lugares de estacionamiento y espacios amplios para el desplazamiento.

«... aquí en la casa solo me puedo mover en la sala; con la silla no puedo entrar al baño pues no cabe por la puerta; en la cocina, es imposible y en la calle, casi no hay rampas. Los andenes son muy altos y mi esposo no puede hacer mucha fuerza conmigo» (N., usuaria colombiana con AR).

Los hallazgos de este estudio tienen limitaciones en su aplicación, ya que esta puede ser útil en contextos de sociedades de países en desarrollo que no cuentan con infraestructura arquitectónica adecuada para personas con discapacidad, o donde existen limitaciones para la compra de sillas de ruedas eléctricas.

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.

Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.