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el grupo incluye a la espondilitis anquilosante &#40;EA&#41;&#44; las artritis reactivas&#44; algunos subgrupos de artritis psori&#225;sica&#44; la artritis de la enfermedad inflamatoria intestinal cr&#243;nica&#44; un subgrupo de la artritis idiop&#225;tica juvenil y las espondiloartritis indiferenciadas&#46; Su espectro cl&#237;nico es amplio y heterog&#233;neo&#44; expres&#225;ndose con mayor o menor intensidad&#44; en cada una de las enfermedades que componen el grupo&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La prevalencia de las EspA no es baja&#44; pues afecta a un 1&#44;9&#37; de la poblaci&#243;n general<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; En Espa&#241;a&#44; el Estudio Nacional de Validaci&#243;n de Espondiloartropat&#237;as<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> demostr&#243; una prevalencia media del 13&#37; en pacientes que consultaban servicios de reumatolog&#237;a&#44; variando del 8 al 16&#37; entre las diferentes regiones espa&#241;olas&#46; Se estima que la EA&#44; una enfermedad de aparici&#243;n en j&#243;venes&#44; comporta una p&#233;rdida de trabajo anual medio de 62 d&#237;as por paciente&#46; Al 20&#37; de los pacientes con EA&#44; la enfermedad le lleva a cambiar de profesi&#243;n&#44; otro 20&#37; abandona toda actividad profesional&#44; llegando el 27&#37; a situaci&#243;n de invalidez permanente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Se trata pues de enfermedades de prevalencia relativamente elevada y con una carga sociosanitaria importante&#46; Sin embargo&#44; hasta el momento no se les ha prestado la misma atenci&#243;n que a otras enfermedades reum&#225;ticas&#44; como la AR o la osteoporosis&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque hoy en d&#237;a han surgido nuevos criterios de clasificaci&#243;n para diagnosticar las EspA de forma m&#225;s precoz<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#44; es cierto que hasta hace poco tiempo se aplicaban criterios diagn&#243;sticos que requer&#237;an la presencia de signos que&#44; por su naturaleza&#44; son tard&#237;os&#44; como la sacroile&#237;tis radiol&#243;gica o la disminuci&#243;n de la movilidad en la EA<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#44; lo que pod&#237;a inducir retrasos diagn&#243;sticos y limitar su utilizaci&#243;n para el diagn&#243;stico precoz&#44; entre otros problemas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; El retraso medio diagn&#243;stico de las EspA en Espa&#241;a se conoce gracias al proyecto REGISPONSER y es de media superior a 6 a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#44; fen&#243;meno que afecta de modo similar a otros pa&#237;ses de nuestro entorno<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; Este retraso se debe tanto al inicio insidioso de la enfermedad como a la aplicaci&#243;n de criterios que requieren la presencia de &#171;cambios avanzados&#187; y al hecho de que las EspA no son bien conocidas por el m&#233;dico no especialista&#44; tanto por problemas derivados de la formaci&#243;n acad&#233;mica como porque en ocasiones no cuenta con el apoyo adecuado de consultores en reumatolog&#237;a&#46; Hasta hace pocos a&#241;os&#44; el diagn&#243;stico precoz quiz&#225; tuviera menos valor&#44; habida cuenta de la ausencia de medidas eficaces&#46; En la actualidad&#44; la respuesta al tratamiento en la EA ha mejorado notablemente y se est&#225; extendiendo a las otras EspA&#46; Adem&#225;s&#44; existen tratamientos m&#225;s eficaces y que podr&#237;an modificar las lesiones estructurales y la evoluci&#243;n hacia la anquilosis de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Fundaci&#243;n Espa&#241;ola de Reumatolog&#237;a &#40;FER&#41; en 2009 dise&#241;&#243; el Programa Esperanza&#44; una v&#237;a cl&#237;nica &#40;VC&#41; para EspA precoz que integra primaria y especializada&#44; cuyo objetivo es reducir la variabilidad en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; facilitar el diagn&#243;stico precoz&#44; mejorar la formaci&#243;n de m&#233;dicos generales y especialistas&#44; optimizar los recursos sanitarios y estimular la investigaci&#243;n&#46; Previo al desarrollo de la VC&#44; y tras los problemas detectados con la puesta en marcha de un programa similar en AR en el a&#241;o 2004 &#40;Programa SERAP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#41;&#44; la FER llev&#243; a cabo un estudio cualitativo para explorar el grado de conocimiento de las VC en general entre los m&#233;dicos de atenci&#243;n primaria &#40;MAP&#41;&#44; valorar las dificultades para su instauraci&#243;n&#44; conocer las motivaciones y los frenos para la aceptaci&#243;n de una VC&#44; evaluar los conocimientos del MAP en EspA y valorar las necesidades y expectativas de la atenci&#243;n primaria en estas enfermedades&#44; para incorporar esta informaci&#243;n al plan gestor del programa y aumentar as&#237; sus posibilidades de &#233;xito&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Material y m&#233;todos</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo principal de las t&#233;cnicas de investigaci&#243;n cualitativa no es demostrar emp&#237;ricamente los hechos&#44; sino analizar e interpretar el sentido&#44; las motivaciones y los comportamientos vinculados a tales hechos&#46; Para el objetivo de este estudio&#44; dado su car&#225;cter exploratorio&#44; se consider&#243; que la t&#233;cnica m&#225;s adecuada era la realizaci&#243;n de grupos focales&#46; Se elabor&#243; un casillero tipol&#243;gico para identificar los perfiles de los m&#233;dicos participantes que garantizaran la diversidad de puntos de vista&#44; as&#237; como el n&#250;mero de grupos que ser&#237;an necesarios&#46; Se estableci&#243; que el perfil de los participantes ser&#237;a MAP que pasaran consulta en el sistema nacional de salud&#44; con perfiles que incluyeran distintos grupos de edad&#44; diferente n&#250;mero de a&#241;os en ejercicio&#44; distintos sexos y diversidad de &#225;mbitos poblacionales &#40;rural y urbano&#41;&#46; Asimismo&#44; se consider&#243; necesario realizar grupos que permitieran conocer la distinta situaci&#243;n en funci&#243;n del &#225;mbito geogr&#225;fico&#44; ya que existen diferencias en este aspecto tras las transferencias de la gesti&#243;n del sistema de salud a las autonom&#237;as&#46; Concretamente&#44; se consider&#243; importante conocer aspectos diferenciales de los sistemas vasco&#44; catal&#225;n y andaluz&#46; Se realizaron 5 grupos de discusi&#243;n &#40;2 en Madrid&#44; 2 en Barcelona y 1 en Sevilla&#41;&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los grupos focales estuvieron formados por entre 6 y 8 MAP&#44; y se celebraron en el plazo de una semana&#44; de forma consecutiva&#44; en salas que reun&#237;an los requisitos habituales para este tipo de grupos&#44; con un ambiente neutro en lo estructural y en lo simb&#243;lico&#46; El discurso fue grabado &#237;ntegramente en audio y v&#237;deo&#44; transcrito de forma literal y analizado semiol&#243;gicamente&#46; En Bilbao&#44; dada la dificultad de organizar grupos de discusi&#243;n con grabaci&#243;n audiovisual&#44; se seleccionaron 3 informantes clave que permit&#237;an completar el perfil del casillero tipol&#243;gico en cuanto a edad&#44; a&#241;os de experiencia&#44; participaci&#243;n en VC y colaboraci&#243;n con reumatolog&#237;a&#46; Los entrevistadores eran expertos y siguieron un gui&#243;n que reproduc&#237;a los t&#233;rminos del mapa de discusi&#243;n&#46; Tanto en los grupos como en las entrevistas&#44; se finaliz&#243; la recogida de la informaci&#243;n cuando se confirm&#243; que se hab&#237;a saturado el discurso&#44; es decir&#44; cuando los nuevos comentarios eran redundantes y no aportaban nada nuevo&#46; La moderaci&#243;n de los grupos y la realizaci&#243;n de las entrevistas se llevaron a cabo por soci&#243;logos ajenos al proyecto y expertos en t&#233;cnicas cualitativas&#44; tanto de recogida de datos como de an&#225;lisis&#46; Se realiz&#243; un an&#225;lisis semiol&#243;gico con la ayuda del programa <span class="elsevierStyleItalic">Nudist Vivo</span> para la identificaci&#243;n de categor&#237;as y c&#243;digos&#44; utilizando el m&#233;todo inductivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Mapa de discusi&#243;n</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se recogi&#243; informaci&#243;n sobre los siguientes aspectos&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> conocimientos actuales de los MAP sobre EspA&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> inter&#233;s y conocimientos generales sobre los programas de VC&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> resistencias potenciales al programa&#58; posibles dificultades en la implantaci&#243;n como una adecuada v&#237;a jer&#225;rquica para garantizar la factibilidad&#44; saturaci&#243;n de los centros de atenci&#243;n primaria &#40;CAP&#41;&#44; disponibilidad de recursos &#40;tiempo&#44; ordenadores&#44; etc&#46;&#41;&#59; <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> aspectos motivadores del programa&#58; extr&#237;nsecos &#40;remuneraci&#243;n&#44; reconocimiento profesional&#44; premios&#44; curr&#237;culum&#44; etc&#46;&#41;&#59; intr&#237;nsecos &#40;aumento de conocimientos&#44; satisfacci&#243;n por el trabajo bien hecho&#44; posibilidad de investigaci&#243;n&#44; etc&#46;&#41;&#59; trascendentes &#40;mejora en la atenci&#243;n a los pacientes&#44; mejora en las relaciones atenci&#243;n primaria-especializada&#44; etc&#46;&#41;&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">e&#41;</span> expectativas ante el programa&#58; deficiencias a cubrir&#44; mejoras potenciales en la atenci&#243;n y en las v&#237;as de comunicaci&#243;n&#44; etc&#46;</p></span></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conocimiento de las v&#237;as cl&#237;nicas</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En general&#44; los MAP no conocen las VC&#44; salvo en Andaluc&#237;a&#44; donde se asociaron con programas del Servicio Andaluz de Salud&#46; Se consideraron dificultades para su implantaci&#243;n&#58; la falta de colaboraci&#243;n de atenci&#243;n especializada&#44; la insuficiente informatizaci&#243;n de las consultas de atenci&#243;n especializada&#44; posibles problemas con la protecci&#243;n de datos de los pacientes y la compatibilidad con los programas inform&#225;ticos&#44; ya en uso en atenci&#243;n primaria&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0005"><p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;En atenci&#243;n primaria&#44; no usamos esa nomenclatura&#187; &#40;Madrid&#41;&#59; &#171;Nunca he o&#237;do hablar de ello&#187; &#40;Bilbao&#41;&#46;</span></p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0010"><p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;Las VC son herramientas que ayudan a trabajar mediante protocolos&#187; &#40;Sevilla&#41;&#59; &#171;Esto est&#225; pensado para unificar criterios&#187; &#40;Sevilla&#41;&#59; &#171;Es m&#225;s hospitalario que ambulatorio&#187; &#40;Sevilla&#41;&#59; &#171;Hay un &#171;referente&#187; con el que puedes consultar&#46; Trabaja en su especialidad y&#44; adem&#225;s&#44; est&#225; a disposici&#243;n del MAP para facilitar la comunicaci&#243;n entre atenci&#243;n primaria y especializada&#187; &#40;Sevilla&#41;&#59; &#171;&#191;Van a querer los especialistas estos planes&#63; Los mayores se negar&#237;an seguro&#187; &#40;Madrid&#47;Barcelona&#47;Bilbao&#41;&#59; &#171;Los especialistas no est&#225;n informatizados&#187; &#40;Madrid&#47;Barcelona&#47;Sevilla&#47;Bilbao&#41;&#59; &#171;Cada &#225;rea es diferente en la informatizaci&#243;n&#46; No hay un programa &#250;nico&#46; Yo esto lo veo inviable&#187; &#40;Madrid&#41;&#59; &#171;En teor&#237;a&#44; todo es muy bonito&#44; pero luego hay muchas dificultades en la pr&#225;ctica&#187; &#40;Barcelona&#41;&#46;</span></p></span></p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Motivaciones para aceptar la v&#237;a cl&#237;nica</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen diferentes motivaciones para acogerse a los planes de VC&#44; relacionadas con la edad de los MAP y su experiencia&#44; que determinan 2 perfiles de profesionales bien diferenciados&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> los j&#243;venes&#58; proactivos&#44; emprendedores&#44; interesados en la formaci&#243;n y en las actividades que les sirvan para mejorar su curr&#237;culo&#44; interesados por las nuevas propuestas dirigidas a mejorar la asistencia sanitaria y con una actitud desinteresada hacia las retribuciones econ&#243;micas&#44; y&#41; los veteranos&#58; actitud pasiva&#44; desenga&#241;ados frente a las nuevas propuestas de las reformas sanitarias&#44; desinteresados por la formaci&#243;n y tan solo incentivados por las retribuciones econ&#243;micas&#46; La &#171;juventud<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> y la &#171;veteran&#237;a<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> se identificaron m&#225;s por las motivaciones que mueven al MAP y su grado de &#171;<span class="elsevierStyleItalic">burn out&#187;</span> que por la edad biol&#243;gica&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las motivaciones para acogerse a dichos planes eran de diferentes tipos&#44; seg&#250;n se relacionasen con aspectos trascendentes&#44; intr&#237;nsecos&#44; extr&#237;nsecos y&#47;o de gesti&#243;n&#46;</p><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Motivos trascendentes</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los aspectos trascendentes se valoraron de una forma similar en ambos perfiles de MAP&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> mejorar la atenci&#243;n de los pacientes&#44; disminuyendo tiempos de espera&#44; n&#250;mero de visitas&#44; pruebas diagn&#243;sticas y f&#225;rmacos&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> mayor contacto con el paciente y mayor implicaci&#243;n en el seguimiento&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> disponer de un consultor especialista con el que intercambiar informaci&#243;n y con el que establecer una relaci&#243;n fluida de retroalimentaci&#243;n&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0015"><p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;Se mejora la atenci&#243;n al paciente&#44; se agiliza y se ahorran recursos&#187; &#40;Barcelona&#41;&#59; &#171;Ahorrar&#237;a tiempos de espera para el paciente&#187; &#40;Madrid&#41;&#59; &#171;Habr&#237;a un feed-back con el especialista&#187; &#40;Barcelona&#47;Sevilla&#47;Madrid&#41;&#59; &#171;Tener un consultor que pase visita en el ambulatorio&#44; que coordine y con el que poder intercambiar opini&#243;n&#187; &#40;Barcelona&#41;&#59; &#171;Se ahorrar&#237;an pruebas diagn&#243;sticas&#46; Muchas veces se duplican&#187; &#40;Madrid&#41;&#46;</span></p></span></p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Motivos intr&#237;nsecos</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los aspectos intr&#237;nsecos ten&#237;an un especial valor en el perfil de los &#171;j&#243;venes<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> MAP y supon&#237;an la posibilidad de formaci&#243;n y de investigaci&#243;n&#44; la posibilidad de rotar un mes al a&#241;o en un servicio del hospital y la satisfacci&#243;n propia por el trabajo bien hecho&#59; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Ser&#237;a muy interesante poder hacer formaci&#243;n&#187; &#40;Barcelona&#47;Madrid&#41;&#46;</span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0020"><p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;La satisfacci&#243;n propia de hacer un buen trabajo como m&#233;dico y pensando en el bien del paciente&#187; &#40;Barcelona&#47;Madrid&#41;&#59; &#171;Estar&#237;a muy bien poder rotar un mes al a&#241;o en un servicio del hospital&#44; si te buscan un sustituto para tu consulta&#187; &#40;Barcelona&#41;&#46;</span></p></span></p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Motivos extr&#237;nsecos</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a los aspectos extr&#237;nsecos&#44; de nuevo hubo diferencias seg&#250;n el perfil de MAP&#46; Los &#171;veteranos<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> valoraron la remuneraci&#243;n por la participaci&#243;n en el programa&#44; mientras que los &#171;j&#243;venes<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> se mostraron interesados por el reconocimiento profesional y la valoraci&#243;n curricular&#46; En el &#250;nico aspecto en el que coincidieron ambos perfiles fue en la falta de inter&#233;s por los premios que se pudieran otorgar al centro&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0025"><p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;El reconocimiento es importante de cara a la carrera profesional&#187; &#40;Madrid&#47;&#171;j&#243;venes&#187;&#41;&#59; &#171;Para m&#237; el curr&#237;culum es muy importante&#187; &#40;Madrid&#47;&#171;j&#243;venes&#187;&#41;&#59; &#171;El curr&#237;culum me da exactamente igual&#187; &#40;Madrid&#47;&#171;veteranos&#187;&#41;&#46;</span></p></span></p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Motivos de gesti&#243;n</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los aspectos de gesti&#243;n resultaron de especial inter&#233;s para ambos perfiles de MAP&#44; por cuanto que se relacionaban con el trabajo cotidiano&#46; La VC constituir&#237;a una herramienta para facilitar el trabajo del MAP&#44; siempre y cuando el dise&#241;o del programa garantice su implantaci&#243;n en tiempos razonables sin coste para el sistema sanitario&#46; Adem&#225;s&#44; deber&#237;a ser una aplicaci&#243;n de f&#225;cil acceso&#44; funcionamiento sencillo e intuitivo&#44; e idealmente con acceso directo en la red a la informaci&#243;n relevante&#46; Por &#250;ltimo&#44; el apoyo de una sociedad cient&#237;fica al programa garantizar&#237;a seriedad y contenido cient&#237;fico&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0030"><p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;Esto te podr&#237;a facilitar el trabajo&#187; &#40;Barcelona&#41;&#59; &#171;Es muy importante que est&#233; bien hecho&#44; bien dise&#241;ado&#46; Esto es para facilitar el trabajo&#187; &#40;Madrid&#47;Sevilla&#41;&#59; &#171;Tener toda la informaci&#243;n del paciente es importante&#187; &#40;Madrid&#47;Barcelona&#41;&#46;</span></p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0035"><p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;El apoyo de una sociedad cient&#237;fica le dar&#237;a un contenido m&#225;s serio&#44; m&#225;s cient&#237;fico&#187; &#40;Madrid&#41;&#59;&#171;Tiene que ser algo sencillo de manejar y que no se cuelgue cada 2 por 3&#187; &#40;Sevilla&#41;&#46;</span></p></span></p></span></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Frenos para aceptar la v&#237;a cl&#237;nica</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque los frenos comentados para que los MAP aceptasen una VC fueron menos numerosos que las motivaciones&#44; ten&#237;an gran importancia&#58; requerimiento de tiempo o trabajo adicionales&#44; burocratizaci&#243;n excesiva&#44; falta de percepci&#243;n de utilidad pr&#225;ctica real&#44; falta de respuesta por parte del especialista o consultor&#44; desconocimiento inform&#225;tico y falta de remuneraci&#243;n&#46; De todos ellos&#44; el m&#225;s importante&#44; y el que ser&#237;a m&#225;s limitante para acogerse a los planes de la VC&#44; fue el requerimiento de tiempo o trabajo adicional&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0040"><p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;Si no conlleva m&#225;s tiempo y m&#225;s trabajo&#44; y favorece al paciente&#8230;&#187; &#40;Madrid&#47;Barcelona&#47;Sevilla&#47;Bilbao&#41;&#59; &#171;Si no le ves la utilidad real y te lleva tiempo&#8230;&#187; &#40;Madrid&#47;Barcelona&#41;&#59; &#171;Estoy solo y tengo 4-5 minutos por paciente&#46; Si esto requiere tiempo&#44; ser&#237;a imposible&#187; &#40;Bilbao&#41;&#59; &#171;Hay muchos programas que han empezado y se han terminado a los 2-3 a&#241;os&#187; &#40;Barcelona&#41;&#59; &#171;Si de repente el especialista se empieza a interesar por patolog&#237;as que antes no le importaban&#44; piensas&#58; &#191;qu&#233; habr&#225; detr&#225;s&#63;&#187; &#40;Madrid&#47;Barcelona&#41;&#59; &#171;&#191;Hay intereses pol&#237;ticos y econ&#243;micos&#63; Probablemente&#8230;&#187; &#40;Madrid&#41;&#46;</span></p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0045"><p id="spar0085" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;Si es de los de arriba &#40;gestores&#41;&#44; ser&#225; para darte m&#225;s trabajo&#46; Si viene de la SEMFyC&#47;otra sociedad&#44; habr&#225; que ver qui&#233;n lo implanta y por qu&#233;&#187; &#40;Madrid&#47;Barcelona&#47;Sevilla&#41;&#59; &#171;&#191;Qui&#233;n se beneficia con esto&#63;&#187; &#40;Madrid&#41;&#59;&#171;&#191;Va a tener tratamientos penalizados en atenci&#243;n primaria&#63;&#187; &#40;Madrid&#47;Barcelona&#47;Sevilla&#41;&#46;</span></p></span></p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conocimientos de espondiloartritis en atenci&#243;n primaria</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los MAP asociaban simult&#225;neamente &#171;espondilitis&#58; EA&#44; artritis psori&#225;sica&#44; etc&#46;<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> con otras afecciones musculo esquel&#233;ticas muy frecuentes&#44; como la artrosis y la lumbalgia&#59; de hecho&#44; el t&#233;rmino &#171;espondilitis<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> result&#243; en exceso inespec&#237;fico para los MAP&#46; Los MAP solo derivaban a los pacientes al especialista cuando necesitaban pruebas diagn&#243;sticas que no se pueden solicitar desde atenci&#243;n primaria&#44; cuando lo demandaba el paciente o cuando el tratamiento era ineficaz&#46; Por &#250;ltimo&#44; los MAP se cuestionaron la utilidad de una VC en una enfermedad que consideraban muy poco frecuente&#44; que no amenaza la vida del paciente y que tiene un tratamiento poco agradecido&#44; por lo que reconocieron que no suelen derivar a este tipo de paciente al especialista&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0050"><p id="spar0090" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;&#191;Es E&#46; anquilopoy&#233;tica&#63;&#44; porque espondiloartropat&#237;as en general&#44; es todo&#58; artrosis y cualquier patolog&#237;a de la columna&#187; &#40;Madrid&#41;&#59; &#171;Afortunadamente&#44; tampoco tenemos tantas&#44; son poco frecuentes&#187; &#40;Sevilla&#47;Madrid&#41;&#59; &#171;Espondilitis y fibromialgia son patolog&#237;as que interesan poco o nada al especialista&#187; &#40;Barcelona&#41;&#59; &#171;No hay problema para derivar al paciente al reumat&#243;logo&#44; los ve r&#225;pido&#46; El problema es que ellos no tienen armas terap&#233;uticas&#187; &#40;Madrid&#41;&#46;</span></p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0055"><p id="spar0095" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">&#171;&#191;Qu&#233; sentido tiene hacer esto para patolog&#237;as en las que se da un caso entre 2 millones de habitantes&#63;&#187; &#40;Madrid&#41;&#59; &#171;Con esto no se salvar&#237;an vidas&#187; &#40;Barcelona&#41;&#59; &#171;Esta patolog&#237;a &#243;sea poco la derivar&#237;amos al especialista&#187; &#40;Barcelona&#41;&#59; &#171;Es una patolog&#237;a muy poco frecuente&#44; poco agradecida&#44; que no la quiere nadie&#58; ni los traumas&#44; ni los reumas ni nosotros&#187; &#40;Barcelona&#47;Madrid&#41;&#46;</span></p></span></p></span></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio cualitativo pone de manifiesto aspectos muy relevantes para la implantaci&#243;n de una VC que desee contar con la colaboraci&#243;n de atenci&#243;n primaria y&#44; en concreto&#44; una VC dedicada a los pacientes con EspA&#46; Por un lado&#44; destaca la falta de conocimiento&#44; pero sobre todo de expectativas&#44; de los MAP en las EspA&#44; hecho que sospech&#225;bamos como causa del retraso diagn&#243;stico en la EA&#44; pero que se compensa por una disposici&#243;n muy positiva ante la formaci&#243;n y la colaboraci&#243;n al respecto&#46; Por otro lado&#44; se observa una disposici&#243;n ambivalente hacia las VC&#44; aportando datos sobre las motivaciones y barreras para su implantaci&#243;n&#46; En concreto&#44; entendimos que los MAP encontrar&#237;an dificultades para aceptar una VC que incrementara su carga de trabajo y que no fuese &#225;gil e intuitiva&#44; pero a la vez colaborar&#237;an en el caso que su participaci&#243;n redundara en el beneficio real del paciente y estuviera aprobado por sus superiores&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un resultado rese&#241;able de este estudio es que puso de manifiesto un aspecto clave que ya hab&#237;amos detectado previamente como fundamental para el establecimiento de VC eficientes&#44; la retroalimentaci&#243;n&#46; En el programa SERAP&#44; mediante el cual se establecieron 34 unidades de artritis precoz &#40;UAP&#41;&#44; identificamos este factor como el de mayor asociaci&#243;n con una buena derivaci&#243;n desde primaria&#44; por encima incluso de los esfuerzos de las unidades de reumatolog&#237;a en la formaci&#243;n de los MAP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; El contacto mantenido entre los m&#233;dicos responsables de dichas unidades y los m&#233;dicos de atenci&#243;n primaria&#44; especialmente con los facultativos que no derivaban bien a los pacientes&#44; era fundamental para mejorar la eficiencia de la derivaci&#243;n a la UAP&#46; De nuevo&#44; en este estudio cualitativo se pone de manifiesto el descontento de los MAP&#44; ante la ausencia de informaci&#243;n por parte del especialista de los pacientes derivados a programas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12&#44;14</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As&#237; mismo destaca la importancia de la facilidad de uso y la operatividad de cualquier VC con los sistemas inform&#225;ticos en uso&#44; locales o a nivel de comunidad aut&#243;noma<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">15-18</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de este estudio fueron utilizados para el dise&#241;o de una VC en EspA en 25 &#225;reas de salud&#44; como piloto para su implantaci&#243;n a nivel nacional&#46; Cada una de las barreras fue analizada y varias soluciones propuestas&#44; adoptando finalmente la m&#225;s factible<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En resumen&#44; si el objetivo es implantar una VC de EspA&#44; con colaboraci&#243;n &#243;ptima de atenci&#243;n primaria es necesario&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> formalizar los procesos a trav&#233;s de un programa sencillo y aprobado por gerencia&#44; que facilite al m&#225;ximo la interacci&#243;n con el especialista sin aumentar la carga de trabajo y que garantice la confidencialidad&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> permitir una retroalimentaci&#243;n de seguimiento del paciente a lo largo de todo el proceso&#44; que incluya informes y recomendaciones sobre tratamiento y bajas&#44; adem&#225;s de un consultor permanente&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> proporcionar formaci&#243;n en EspA a los MAP&#44; preferentemente acreditada y con valor curricular&#46;</p></span><span id="sec0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Responsabilidades &#233;ticas</span><span id="sec0085" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Protecci&#243;n de personas y animales</span><p id="par0440" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que para esta investigaci&#243;n no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales&#46;</p></span><span id="sec0090" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Confidencialidad de los datos</span><p id="par0445" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este art&#237;culo no aparecen datos de pacientes&#46;</p></span><span id="sec0095" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Derecho a la privacidad y consentimiento informado</span><p id="par0450" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este art&#237;culo no aparecen datos de pacientes&#46;</p></span></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio fue apoyado por la Fundaci&#243;n Espa&#241;ola de Reumatolog&#237;a y una subvenci&#243;n de Pfizer Laboratorios&#46;</p></span></span>"
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H&#46; U&#46; de Salamanca&#44; Salamanca</p> <p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Del Pino Montes J&#44; H&#46; U&#46; de Salamanca&#44; Salamanca</p> <p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Granados Bautista IP&#44; H&#46; Virgen de la Salud&#44; Toledo</p> <p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hern&#225;ndez Sanz A&#44; H&#46; Virgen de la Salud&#44; Toledo</p> <p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sanz Sanz J&#44; H&#46; Puerta de Hierro&#44; Majadahonda&#44; Madrid</p> <p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fern&#225;ndez Prada M&#44; H&#46; U&#46; de Guadalajara&#44; Guadalajara</p> <p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tornero J&#44; H&#46; U&#46; de Guadalajara&#44; Guadalajara</p> <p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Campos C&#44; H&#46; G&#46; U&#46; de Valencia&#44; Valencia</p> <p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Calvo J&#44; H&#46; G&#46; U&#46; de Valencia&#44; Valencia</p> <p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Juanola <span class="elsevierStyleSmallCaps">X</span>&#44; H&#46; U&#46; de Bellvitge&#44; Barcelona</p> <p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">R&#237;os <span class="elsevierStyleSmallCaps">V</span>&#44; H&#46; U&#46; de Bellvitge&#44; Barcelona</p> <p id="par0275" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Moreno E&#44; H&#46; de San Rafael&#44; Barcelona</p> <p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Rot&#233;s MI&#44; H&#46; de San Rafael&#44; Barcelona</p> <p id="par0285" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ibero <span class="elsevierStyleSmallCaps">I</span>&#44; H&#46; G&#46; de Elda&#44; Alicante</p> <p id="par0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fern&#225;ndez Carballido C&#44; H&#46; G&#46; de Elda&#44; Alicante</p> <p id="par0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Jovan&#237; <span class="elsevierStyleSmallCaps">V</span>&#44; H&#46; G&#46; de Elda&#44; Alicante</p> <p id="par0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Mart&#237;nez Alberola N&#44; H&#46; G&#46; de Elda&#44; Alicante</p> <p id="par0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Linares LF&#44; H&#46; U&#46; Virgen de la Arrixaca&#44; Murcia</p> <p id="par0310" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Moreno Ramos MJ&#44; H&#46; U&#46; Virgen de la Arrixaca&#44; Murcia</p> <p id="par0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uceda A&#44; H&#46; U&#46; Virgen de la Arrixaca&#44; Murcia</p> <p id="par0320" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Moreno Mart&#237;nez MJ&#44; H&#46; U&#46; Virgen de la Arrixaca&#44; Murcia</p> <p id="par0325" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Beteta MD&#44; H&#46; U&#46; Virgen de la Arrixaca&#44; Murcia</p> <p id="par0330" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Quevedo JC&#44; H&#46; U&#46; Dr&#46; Negr&#237;n&#44; Las Palmas de Gran Canaria</p> <p id="par0335" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Rodr&#237;guez Lozano C&#44; H&#46; U&#46; Dr&#46; Negr&#237;n&#44; Las Palmas de Gran Canaria</p> <p id="par0340" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Trujillo E&#44; H&#46; U&#46; de Canarias&#44; Santa Cruz de Tenerife</p> <p id="par0345" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Bustabad S&#44; H&#46; U&#46; de Canarias&#44; Santa Cruz de Tenerife</p> <p id="par0350" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Rom&#225;n Ivorra JA&#44; H&#46; U&#46; Dr&#46; Peset&#44; Valencia</p> <p id="par0355" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Mu&#241;oz Gil S&#44; H&#46; U&#46; Dr&#46; Peset&#44; Valencia</p> <p id="par0360" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Juan Mas A&#44; H&#46; Son Ll&#224;tzer&#44; Mallorca</p> <p id="par0365" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ros Vilamaj&#243; <span class="elsevierStyleSmallCaps">I</span>&#44; H&#46; Son Ll&#224;tzer&#44; Mallorca</p> <p id="par0370" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ib&#225;&#241;ez Barcel&#243; M&#44; H&#46; Son Ll&#224;tzer&#44; Mallorca</p> <p id="par0375" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Castro Villegas MC&#44; H&#46; U&#46; Reina Sof&#237;a&#44; C&#243;rdoba</p> <p id="par0380" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Gratac&#243;s Matmija J&#44; H&#46; Sabadell Corp&#46; Parc Taul&#237;&#44; Barcelona</p> <p id="par0385" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Moreno Martinez-Loza M&#44; H&#46; Sabadell Corp&#46; Parc Taul&#237;&#44; Barcelona</p> <p id="par0390" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Almod&#243;var R&#44; H&#46; Fundaci&#243;n Alcorc&#243;n&#44; Madrid</p> <p id="par0395" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Rej&#243;n E&#44; H&#46; U&#46; Virgen de Valme&#44; Sevilla</p> <p id="par0400" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Rodr&#237;guez Montero S&#44; H&#46; U&#46; Virgen de Valme&#44; Sevilla</p> <p id="par0405" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ruiz Jimeno T&#44; H&#46; Sierrallana&#44; Torrelavega</p> <p id="par0410" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aznar JJ&#44; H&#46; de M&#233;rida&#44; M&#233;rida</p> <p id="par0415" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Chamizo Carmona E&#44; H&#46; de M&#233;rida&#44; M&#233;rida</p> <p id="par0420" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Garrido Pu&#241;al&#44; H&#46; de M&#233;rida&#44; M&#233;rida</p> <p id="par0425" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fern&#225;ndez Dapica P&#44; H&#46; 12 de Octubre&#44; Madrid</p> <p id="par0430" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Brito Brito E&#44; H&#46; Ram&#243;n y Cajal&#44; Madrid</p> <p id="par0435" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Eva P&#233;rez Pamp&#237;n&#44; H&#46; Cl&#237;nico Universitario de Santiago&#44; Santiago de Compostela</p>"
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Vol. 9. Núm. 2.
Páginas 85-89 (marzo - abril 2013)
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Vol. 9. Núm. 2.
Páginas 85-89 (marzo - abril 2013)
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Factores motivadores y barreras para implantar una vía clínica de atención precoz de espondiloartritis: estudio cualitativo con médicos de atención primaria
Motivations and objections to implement a spondyloarthritis integrated care pathway. A qualitative study with primary care physicians
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Virginia Villaverdea,
Autor para correspondencia
virginia.villaverde@yahoo.es

Autor para correspondencia.
, Loreto Carmonab, Juan Carlos López Robledilloc, Serafina Serranod, Milena Gobboe, Grupo de Estudio Esperanza
a Servicio de Reumatología, Hospital de Móstoles, Madrid, España
b Departamento de Ciencias de la Salud, Universidad Camilo José Cela, Madrid, España
c Servicio de Reumatología, Hospital Niño Jesús, Madrid, España
d Nueva Investigación, Madrid, España
e Unidad de Investigación, Sociedad Española de Reumatología, Madrid, España
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Resumen
Fundamento y objetivo

Previo al desarrollo de una vía clínica (VC) para espondiloartritis (EspA) precoz, se realizó un estudio cualitativo para conocer la actitud de los médicos de atención primaria (MAP) respecto de su implantación, para aumentar sus posibilidades de éxito.

Métodos

Se realizaron 5 grupos de discusión (2 en Madrid, 2 en Barcelona y 1 en Sevilla) y 3 entrevistas en Bilbao. Se incluyeron MAP con perfiles que garantizaran la diversidad de puntos de vista. Tanto grupos como entrevistas fueron realizados por expertos en metodología cualitativa.

Resultados

En general, los MAP no conocen las VC. Se consideraron motivaciones para su implantación: mejorar la atención de los pacientes, disponibilidad de un consultor especialista, posibilidad de formación e investigación, remuneración y reconocimiento profesional. Se consideraron dificultades para su implantación: trabajo adicional, burocratización excesiva, falta de respuesta del especialista, desconocimiento informático y la no remuneración. El conocimiento de las EspA por los MAP fue deficiente: se asociaba simultáneamente «espondilitis» con artrosis, lumbalgia, espondilitis anquilosante y artritis psoriásica. Solo derivaban al especialista para confirmar el diagnóstico, lo demandaba el paciente o el tratamiento era ineficaz.

Conclusiones

Para implantar una VC de EspA, con colaboración óptima de primaria es necesario: a) formalizar los procesos a través de un programa sencillo, práctico y aprobado por gerencia, que facilite la interacción con el especialista sin aumentar la carga de trabajo; b) permitir una retroalimentación de seguimiento del paciente a lo largo de todo el proceso, además de un consultor permanente, y c) proporcionar formación en EspA a los MAP.

Palabras clave:
Espondiloartritis
Vía clínica
Atención primaria
Atención especializada
Abstract
Background and objectives

Previous to the development of a clinical pathway (CP) for early spondyloarthritis (SpA), a qualitative study was performed to know the attitude of primary care physicians (PCP) with respect to CP implementation.

Methods

5 discussion groups (2 in Madrid, 2 in Barcelona and 1 in Sevilla) and 3 interviews in Bilbao, were performed. PCP with different profiles were included. Groups and interviews were carried out by experts on qualitative methodology.

Results

PCP know little about CP. Motivations of professionals to work on a SpA CP were: to improve patients care, availability of a specialist consultant, possibility of learning and doing research, remuneration, and professional recognition. Objections to CP implementation were: extra work, excessive bureaucracy, absence of a specialist consultant, computer difficulties, and no remuneration. SpA knowledge by PCP was defective. PCP associated the term «spondylitis» with osteoarthritis, low-back pain, ankylosing spondylitis and psoriatic arthritis. They only referred patients to the rheumatologist to confirm the diagnosis, when patients complained and when treatment was ineffective.

Conclusions

For an optimal CP implementation, the following is deemed necessary: 1) a practical, simple program that eases the interaction with the rheumatologist without an increase on the PCP work load; 2) to provide continuous feedback by the specialist and 3) to provide knowledge on SpA to PCP.

Keywords:
Spondyloarthritis
Integrated care pathways
Primary healthcare
Specialized healthcare
Texto completo
Introducción

Las espondiloartritis (EspA) son un grupo de enfermedades reumáticas que comparten gran cantidad de características clínicas, radiológicas, epidemiológicas y genéticas, que las distinguen claramente de otras enfermedades inflamatorias del aparato locomotor, especialmente de la artritis reumatoide (AR), de la que se diferencia por tener distinto patrón articular y extraarticular, ausencia de factor reumatoide sérico (seronegativas) y fuerte asociación con el antígeno de histocompatibilidad de clase I, HLA-B27, en la mayoría de los casos. Además, hay evidencias derivadas de estudios en humanos y en modelos animales que sugieren la implicación de bacterias o productos bacterianos en su etiopatogenia1.

Actualmente, el grupo incluye a la espondilitis anquilosante (EA), las artritis reactivas, algunos subgrupos de artritis psoriásica, la artritis de la enfermedad inflamatoria intestinal crónica, un subgrupo de la artritis idiopática juvenil y las espondiloartritis indiferenciadas. Su espectro clínico es amplio y heterogéneo, expresándose con mayor o menor intensidad, en cada una de las enfermedades que componen el grupo.

La prevalencia de las EspA no es baja, pues afecta a un 1,9% de la población general2. En España, el Estudio Nacional de Validación de Espondiloartropatías3 demostró una prevalencia media del 13% en pacientes que consultaban servicios de reumatología, variando del 8 al 16% entre las diferentes regiones españolas. Se estima que la EA, una enfermedad de aparición en jóvenes, comporta una pérdida de trabajo anual medio de 62 días por paciente. Al 20% de los pacientes con EA, la enfermedad le lleva a cambiar de profesión, otro 20% abandona toda actividad profesional, llegando el 27% a situación de invalidez permanente4. Se trata pues de enfermedades de prevalencia relativamente elevada y con una carga sociosanitaria importante. Sin embargo, hasta el momento no se les ha prestado la misma atención que a otras enfermedades reumáticas, como la AR o la osteoporosis.

Aunque hoy en día han surgido nuevos criterios de clasificación para diagnosticar las EspA de forma más precoz5,6, es cierto que hasta hace poco tiempo se aplicaban criterios diagnósticos que requerían la presencia de signos que, por su naturaleza, son tardíos, como la sacroileítis radiológica o la disminución de la movilidad en la EA7, lo que podía inducir retrasos diagnósticos y limitar su utilización para el diagnóstico precoz, entre otros problemas8. El retraso medio diagnóstico de las EspA en España se conoce gracias al proyecto REGISPONSER y es de media superior a 6 años9, fenómeno que afecta de modo similar a otros países de nuestro entorno10. Este retraso se debe tanto al inicio insidioso de la enfermedad como a la aplicación de criterios que requieren la presencia de «cambios avanzados» y al hecho de que las EspA no son bien conocidas por el médico no especialista, tanto por problemas derivados de la formación académica como porque en ocasiones no cuenta con el apoyo adecuado de consultores en reumatología. Hasta hace pocos años, el diagnóstico precoz quizá tuviera menos valor, habida cuenta de la ausencia de medidas eficaces. En la actualidad, la respuesta al tratamiento en la EA ha mejorado notablemente y se está extendiendo a las otras EspA. Además, existen tratamientos más eficaces y que podrían modificar las lesiones estructurales y la evolución hacia la anquilosis de la enfermedad11.

La Fundación Española de Reumatología (FER) en 2009 diseñó el Programa Esperanza, una vía clínica (VC) para EspA precoz que integra primaria y especializada, cuyo objetivo es reducir la variabilidad en la práctica clínica, facilitar el diagnóstico precoz, mejorar la formación de médicos generales y especialistas, optimizar los recursos sanitarios y estimular la investigación. Previo al desarrollo de la VC, y tras los problemas detectados con la puesta en marcha de un programa similar en AR en el año 2004 (Programa SERAP12), la FER llevó a cabo un estudio cualitativo para explorar el grado de conocimiento de las VC en general entre los médicos de atención primaria (MAP), valorar las dificultades para su instauración, conocer las motivaciones y los frenos para la aceptación de una VC, evaluar los conocimientos del MAP en EspA y valorar las necesidades y expectativas de la atención primaria en estas enfermedades, para incorporar esta información al plan gestor del programa y aumentar así sus posibilidades de éxito.

Material y métodos

El objetivo principal de las técnicas de investigación cualitativa no es demostrar empíricamente los hechos, sino analizar e interpretar el sentido, las motivaciones y los comportamientos vinculados a tales hechos. Para el objetivo de este estudio, dado su carácter exploratorio, se consideró que la técnica más adecuada era la realización de grupos focales. Se elaboró un casillero tipológico para identificar los perfiles de los médicos participantes que garantizaran la diversidad de puntos de vista, así como el número de grupos que serían necesarios. Se estableció que el perfil de los participantes sería MAP que pasaran consulta en el sistema nacional de salud, con perfiles que incluyeran distintos grupos de edad, diferente número de años en ejercicio, distintos sexos y diversidad de ámbitos poblacionales (rural y urbano). Asimismo, se consideró necesario realizar grupos que permitieran conocer la distinta situación en función del ámbito geográfico, ya que existen diferencias en este aspecto tras las transferencias de la gestión del sistema de salud a las autonomías. Concretamente, se consideró importante conocer aspectos diferenciales de los sistemas vasco, catalán y andaluz. Se realizaron 5 grupos de discusión (2 en Madrid, 2 en Barcelona y 1 en Sevilla).

Los grupos focales estuvieron formados por entre 6 y 8 MAP, y se celebraron en el plazo de una semana, de forma consecutiva, en salas que reunían los requisitos habituales para este tipo de grupos, con un ambiente neutro en lo estructural y en lo simbólico. El discurso fue grabado íntegramente en audio y vídeo, transcrito de forma literal y analizado semiológicamente. En Bilbao, dada la dificultad de organizar grupos de discusión con grabación audiovisual, se seleccionaron 3 informantes clave que permitían completar el perfil del casillero tipológico en cuanto a edad, años de experiencia, participación en VC y colaboración con reumatología. Los entrevistadores eran expertos y siguieron un guión que reproducía los términos del mapa de discusión. Tanto en los grupos como en las entrevistas, se finalizó la recogida de la información cuando se confirmó que se había saturado el discurso, es decir, cuando los nuevos comentarios eran redundantes y no aportaban nada nuevo. La moderación de los grupos y la realización de las entrevistas se llevaron a cabo por sociólogos ajenos al proyecto y expertos en técnicas cualitativas, tanto de recogida de datos como de análisis. Se realizó un análisis semiológico con la ayuda del programa Nudist Vivo para la identificación de categorías y códigos, utilizando el método inductivo13.

Mapa de discusión

Se recogió información sobre los siguientes aspectos: a) conocimientos actuales de los MAP sobre EspA; b) interés y conocimientos generales sobre los programas de VC; c) resistencias potenciales al programa: posibles dificultades en la implantación como una adecuada vía jerárquica para garantizar la factibilidad, saturación de los centros de atención primaria (CAP), disponibilidad de recursos (tiempo, ordenadores, etc.); d) aspectos motivadores del programa: extrínsecos (remuneración, reconocimiento profesional, premios, currículum, etc.); intrínsecos (aumento de conocimientos, satisfacción por el trabajo bien hecho, posibilidad de investigación, etc.); trascendentes (mejora en la atención a los pacientes, mejora en las relaciones atención primaria-especializada, etc.), y e) expectativas ante el programa: deficiencias a cubrir, mejoras potenciales en la atención y en las vías de comunicación, etc.

ResultadosConocimiento de las vías clínicas

En general, los MAP no conocen las VC, salvo en Andalucía, donde se asociaron con programas del Servicio Andaluz de Salud. Se consideraron dificultades para su implantación: la falta de colaboración de atención especializada, la insuficiente informatización de las consultas de atención especializada, posibles problemas con la protección de datos de los pacientes y la compatibilidad con los programas informáticos, ya en uso en atención primaria.

«En atención primaria, no usamos esa nomenclatura» (Madrid); «Nunca he oído hablar de ello» (Bilbao).

«Las VC son herramientas que ayudan a trabajar mediante protocolos» (Sevilla); «Esto está pensado para unificar criterios» (Sevilla); «Es más hospitalario que ambulatorio» (Sevilla); «Hay un «referente» con el que puedes consultar. Trabaja en su especialidad y, además, está a disposición del MAP para facilitar la comunicación entre atención primaria y especializada» (Sevilla); «¿Van a querer los especialistas estos planes? Los mayores se negarían seguro» (Madrid/Barcelona/Bilbao); «Los especialistas no están informatizados» (Madrid/Barcelona/Sevilla/Bilbao); «Cada área es diferente en la informatización. No hay un programa único. Yo esto lo veo inviable» (Madrid); «En teoría, todo es muy bonito, pero luego hay muchas dificultades en la práctica» (Barcelona).

Motivaciones para aceptar la vía clínica

Existen diferentes motivaciones para acogerse a los planes de VC, relacionadas con la edad de los MAP y su experiencia, que determinan 2 perfiles de profesionales bien diferenciados: a) los jóvenes: proactivos, emprendedores, interesados en la formación y en las actividades que les sirvan para mejorar su currículo, interesados por las nuevas propuestas dirigidas a mejorar la asistencia sanitaria y con una actitud desinteresada hacia las retribuciones económicas, y) los veteranos: actitud pasiva, desengañados frente a las nuevas propuestas de las reformas sanitarias, desinteresados por la formación y tan solo incentivados por las retribuciones económicas. La «juventud» y la «veteranía» se identificaron más por las motivaciones que mueven al MAP y su grado de «burn out» que por la edad biológica.

Las motivaciones para acogerse a dichos planes eran de diferentes tipos, según se relacionasen con aspectos trascendentes, intrínsecos, extrínsecos y/o de gestión.

Motivos trascendentes

Los aspectos trascendentes se valoraron de una forma similar en ambos perfiles de MAP: a) mejorar la atención de los pacientes, disminuyendo tiempos de espera, número de visitas, pruebas diagnósticas y fármacos; b) mayor contacto con el paciente y mayor implicación en el seguimiento, y c) disponer de un consultor especialista con el que intercambiar información y con el que establecer una relación fluida de retroalimentación.

«Se mejora la atención al paciente, se agiliza y se ahorran recursos» (Barcelona); «Ahorraría tiempos de espera para el paciente» (Madrid); «Habría un feed-back con el especialista» (Barcelona/Sevilla/Madrid); «Tener un consultor que pase visita en el ambulatorio, que coordine y con el que poder intercambiar opinión» (Barcelona); «Se ahorrarían pruebas diagnósticas. Muchas veces se duplican» (Madrid).

Motivos intrínsecos

Los aspectos intrínsecos tenían un especial valor en el perfil de los «jóvenes» MAP y suponían la posibilidad de formación y de investigación, la posibilidad de rotar un mes al año en un servicio del hospital y la satisfacción propia por el trabajo bien hecho; «Sería muy interesante poder hacer formación» (Barcelona/Madrid).

«La satisfacción propia de hacer un buen trabajo como médico y pensando en el bien del paciente» (Barcelona/Madrid); «Estaría muy bien poder rotar un mes al año en un servicio del hospital, si te buscan un sustituto para tu consulta» (Barcelona).

Motivos extrínsecos

En cuanto a los aspectos extrínsecos, de nuevo hubo diferencias según el perfil de MAP. Los «veteranos» valoraron la remuneración por la participación en el programa, mientras que los «jóvenes» se mostraron interesados por el reconocimiento profesional y la valoración curricular. En el único aspecto en el que coincidieron ambos perfiles fue en la falta de interés por los premios que se pudieran otorgar al centro.

«El reconocimiento es importante de cara a la carrera profesional» (Madrid/«jóvenes»); «Para mí el currículum es muy importante» (Madrid/«jóvenes»); «El currículum me da exactamente igual» (Madrid/«veteranos»).

Motivos de gestión

Los aspectos de gestión resultaron de especial interés para ambos perfiles de MAP, por cuanto que se relacionaban con el trabajo cotidiano. La VC constituiría una herramienta para facilitar el trabajo del MAP, siempre y cuando el diseño del programa garantice su implantación en tiempos razonables sin coste para el sistema sanitario. Además, debería ser una aplicación de fácil acceso, funcionamiento sencillo e intuitivo, e idealmente con acceso directo en la red a la información relevante. Por último, el apoyo de una sociedad científica al programa garantizaría seriedad y contenido científico.

«Esto te podría facilitar el trabajo» (Barcelona); «Es muy importante que esté bien hecho, bien diseñado. Esto es para facilitar el trabajo» (Madrid/Sevilla); «Tener toda la información del paciente es importante» (Madrid/Barcelona).

«El apoyo de una sociedad científica le daría un contenido más serio, más científico» (Madrid);«Tiene que ser algo sencillo de manejar y que no se cuelgue cada 2 por 3» (Sevilla).

Frenos para aceptar la vía clínica

Aunque los frenos comentados para que los MAP aceptasen una VC fueron menos numerosos que las motivaciones, tenían gran importancia: requerimiento de tiempo o trabajo adicionales, burocratización excesiva, falta de percepción de utilidad práctica real, falta de respuesta por parte del especialista o consultor, desconocimiento informático y falta de remuneración. De todos ellos, el más importante, y el que sería más limitante para acogerse a los planes de la VC, fue el requerimiento de tiempo o trabajo adicional.

«Si no conlleva más tiempo y más trabajo, y favorece al paciente…» (Madrid/Barcelona/Sevilla/Bilbao); «Si no le ves la utilidad real y te lleva tiempo…» (Madrid/Barcelona); «Estoy solo y tengo 4-5 minutos por paciente. Si esto requiere tiempo, sería imposible» (Bilbao); «Hay muchos programas que han empezado y se han terminado a los 2-3 años» (Barcelona); «Si de repente el especialista se empieza a interesar por patologías que antes no le importaban, piensas: ¿qué habrá detrás?» (Madrid/Barcelona); «¿Hay intereses políticos y económicos? Probablemente…» (Madrid).

«Si es de los de arriba (gestores), será para darte más trabajo. Si viene de la SEMFyC/otra sociedad, habrá que ver quién lo implanta y por qué» (Madrid/Barcelona/Sevilla); «¿Quién se beneficia con esto?» (Madrid);«¿Va a tener tratamientos penalizados en atención primaria?» (Madrid/Barcelona/Sevilla).

Conocimientos de espondiloartritis en atención primaria

Los MAP asociaban simultáneamente «espondilitis: EA, artritis psoriásica, etc.» con otras afecciones musculo esqueléticas muy frecuentes, como la artrosis y la lumbalgia; de hecho, el término «espondilitis» resultó en exceso inespecífico para los MAP. Los MAP solo derivaban a los pacientes al especialista cuando necesitaban pruebas diagnósticas que no se pueden solicitar desde atención primaria, cuando lo demandaba el paciente o cuando el tratamiento era ineficaz. Por último, los MAP se cuestionaron la utilidad de una VC en una enfermedad que consideraban muy poco frecuente, que no amenaza la vida del paciente y que tiene un tratamiento poco agradecido, por lo que reconocieron que no suelen derivar a este tipo de paciente al especialista.

«¿Es E. anquilopoyética?, porque espondiloartropatías en general, es todo: artrosis y cualquier patología de la columna» (Madrid); «Afortunadamente, tampoco tenemos tantas, son poco frecuentes» (Sevilla/Madrid); «Espondilitis y fibromialgia son patologías que interesan poco o nada al especialista» (Barcelona); «No hay problema para derivar al paciente al reumatólogo, los ve rápido. El problema es que ellos no tienen armas terapéuticas» (Madrid).

«¿Qué sentido tiene hacer esto para patologías en las que se da un caso entre 2 millones de habitantes?» (Madrid); «Con esto no se salvarían vidas» (Barcelona); «Esta patología ósea poco la derivaríamos al especialista» (Barcelona); «Es una patología muy poco frecuente, poco agradecida, que no la quiere nadie: ni los traumas, ni los reumas ni nosotros» (Barcelona/Madrid).

Discusión

Este estudio cualitativo pone de manifiesto aspectos muy relevantes para la implantación de una VC que desee contar con la colaboración de atención primaria y, en concreto, una VC dedicada a los pacientes con EspA. Por un lado, destaca la falta de conocimiento, pero sobre todo de expectativas, de los MAP en las EspA, hecho que sospechábamos como causa del retraso diagnóstico en la EA, pero que se compensa por una disposición muy positiva ante la formación y la colaboración al respecto. Por otro lado, se observa una disposición ambivalente hacia las VC, aportando datos sobre las motivaciones y barreras para su implantación. En concreto, entendimos que los MAP encontrarían dificultades para aceptar una VC que incrementara su carga de trabajo y que no fuese ágil e intuitiva, pero a la vez colaborarían en el caso que su participación redundara en el beneficio real del paciente y estuviera aprobado por sus superiores.

Un resultado reseñable de este estudio es que puso de manifiesto un aspecto clave que ya habíamos detectado previamente como fundamental para el establecimiento de VC eficientes, la retroalimentación. En el programa SERAP, mediante el cual se establecieron 34 unidades de artritis precoz (UAP), identificamos este factor como el de mayor asociación con una buena derivación desde primaria, por encima incluso de los esfuerzos de las unidades de reumatología en la formación de los MAP12. El contacto mantenido entre los médicos responsables de dichas unidades y los médicos de atención primaria, especialmente con los facultativos que no derivaban bien a los pacientes, era fundamental para mejorar la eficiencia de la derivación a la UAP. De nuevo, en este estudio cualitativo se pone de manifiesto el descontento de los MAP, ante la ausencia de información por parte del especialista de los pacientes derivados a programas12,14.

Así mismo destaca la importancia de la facilidad de uso y la operatividad de cualquier VC con los sistemas informáticos en uso, locales o a nivel de comunidad autónoma15-18.

Los resultados de este estudio fueron utilizados para el diseño de una VC en EspA en 25 áreas de salud, como piloto para su implantación a nivel nacional. Cada una de las barreras fue analizada y varias soluciones propuestas, adoptando finalmente la más factible19.

En resumen, si el objetivo es implantar una VC de EspA, con colaboración óptima de atención primaria es necesario: a) formalizar los procesos a través de un programa sencillo y aprobado por gerencia, que facilite al máximo la interacción con el especialista sin aumentar la carga de trabajo y que garantice la confidencialidad; b) permitir una retroalimentación de seguimiento del paciente a lo largo de todo el proceso, que incluya informes y recomendaciones sobre tratamiento y bajas, además de un consultor permanente, y c) proporcionar formación en EspA a los MAP, preferentemente acreditada y con valor curricular.

Responsabilidades éticasProtección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Conflicto de intereses

El estudio fue apoyado por la Fundación Española de Reumatología y una subvención de Pfizer Laboratorios.

Anexo 1
Grupo de Estudio Esperanza

Coordinador

Collantes E, H. Reina Sofía, Córdoba

Investigadores

Mulero J, H. Puerta de Hierro, Madrid

De Miguel E, H. U. La Paz, Madrid

Muñoz Fernández S, H. Infanta Sofía, Madrid

Zarco P, F. H. Alcorcón, Madrid

Rivera J, H. Gregorio Marañón, Madrid

Unidad de Investigación de la Fundación Española de Reumatología

Carmona L

Gobbo M

Colaboradores

Castillo Gallego C, H. U. La Paz, Madrid

Rosas J, H. Marina Baixa, Villajoyosa

Santos G, H. Marina Baixa, Villajoyosa

Fernández Sueiro JL, H. U. Juan Canalejo, La Coruña

Pinto Tasende, H. U. Juan Canalejo, La Coruña

González Díaz de Rabago E, H. U. Juan Canalejo, La Coruña

Montilla C, H. U. de Salamanca, Salamanca

Gómez Castro S, H. U. de Salamanca, Salamanca

López R, H. U. de Salamanca, Salamanca

Del Pino Montes J, H. U. de Salamanca, Salamanca

Granados Bautista IP, H. Virgen de la Salud, Toledo

Hernández Sanz A, H. Virgen de la Salud, Toledo

Sanz Sanz J, H. Puerta de Hierro, Majadahonda, Madrid

Fernández Prada M, H. U. de Guadalajara, Guadalajara

Tornero J, H. U. de Guadalajara, Guadalajara

Campos C, H. G. U. de Valencia, Valencia

Calvo J, H. G. U. de Valencia, Valencia

Juanola X, H. U. de Bellvitge, Barcelona

Ríos V, H. U. de Bellvitge, Barcelona

Moreno E, H. de San Rafael, Barcelona

Rotés MI, H. de San Rafael, Barcelona

Ibero I, H. G. de Elda, Alicante

Fernández Carballido C, H. G. de Elda, Alicante

Jovaní V, H. G. de Elda, Alicante

Martínez Alberola N, H. G. de Elda, Alicante

Linares LF, H. U. Virgen de la Arrixaca, Murcia

Moreno Ramos MJ, H. U. Virgen de la Arrixaca, Murcia

Uceda A, H. U. Virgen de la Arrixaca, Murcia

Moreno Martínez MJ, H. U. Virgen de la Arrixaca, Murcia

Beteta MD, H. U. Virgen de la Arrixaca, Murcia

Quevedo JC, H. U. Dr. Negrín, Las Palmas de Gran Canaria

Rodríguez Lozano C, H. U. Dr. Negrín, Las Palmas de Gran Canaria

Trujillo E, H. U. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife

Bustabad S, H. U. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife

Román Ivorra JA, H. U. Dr. Peset, Valencia

Muñoz Gil S, H. U. Dr. Peset, Valencia

Juan Mas A, H. Son Llàtzer, Mallorca

Ros Vilamajó I, H. Son Llàtzer, Mallorca

Ibáñez Barceló M, H. Son Llàtzer, Mallorca

Castro Villegas MC, H. U. Reina Sofía, Córdoba

Gratacós Matmija J, H. Sabadell Corp. Parc Taulí, Barcelona

Moreno Martinez-Loza M, H. Sabadell Corp. Parc Taulí, Barcelona

Almodóvar R, H. Fundación Alcorcón, Madrid

Rejón E, H. U. Virgen de Valme, Sevilla

Rodríguez Montero S, H. U. Virgen de Valme, Sevilla

Ruiz Jimeno T, H. Sierrallana, Torrelavega

Aznar JJ, H. de Mérida, Mérida

Chamizo Carmona E, H. de Mérida, Mérida

Garrido Puñal, H. de Mérida, Mérida

Fernández Dapica P, H. 12 de Octubre, Madrid

Brito Brito E, H. Ramón y Cajal, Madrid

Eva Pérez Pampín, H. Clínico Universitario de Santiago, Santiago de Compostela

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Los nombres de los componentes del Grupo de Estudio Esperanza están relacionados en el anexo 1.

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