Fibromyalgia (FM) is a chronic disease characterized by widespread pain. Although much is known about this disease, research has focused on diagnosis and treatment, leaving aside factors related to patient's experience and the relationship with healthcare system.

The aim was to analyze the available evidence on the experience of FM patients from the first symptoms to diagnosis, treatment, and follow-up.

A scoping review was carried out. Medline and the Cochrane Library were searched for original studies or reviews dealing with FM and focusing on “patient journey”. Results were organized using a deductive classification of themes.

Fifty-four articles were included in the qualitative synthesis. Five themes were identified: the patient journey, the challenge for the health systems, a complex doctor–patient relationship, the importance of the diagnosis, and the difficulty of standardizing the treatment.

This scoping review confirms the negative impact of FM on the patient, their social environment, and health systems. It is necessary to minimize the difficulties encountered throughout the diagnosis and follow-up of patients with FM.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica caracterizada por dolor generalizado. Aunque se sabe mucho de esta enfermedad, la investigación se ha centrado en el diagnóstico y el tratamiento, sin valorar la experiencia del paciente y la relación con el sistema.

El objetivo fue analizar la evidencia sobre la experiencia de los pacientes con FM desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento.

Se realizó una revisión de alcance. Se buscaron en Medline y en Cochrane Library estudios o revisiones sobre la FM y “patient journey”. Los resultados se clasificaron mediante deductiva de temas.

Se incluyeron 54 artículos en la síntesis cualitativa. Se identificaron cinco temas: el viaje del paciente, el reto para los sistemas sanitarios, la compleja relación médico-paciente, la importancia del diagnóstico, y la dificultad de estandarizar el tratamiento.

Esta revisión confirma el impacto negativo de la FM en pacientes, su entorno social y sistemas sanitarios. Es necesario minimizar las dificultades durante el diagnóstico y seguimiento de pacientes con FM.