La estrategia de búsqueda se diseñó para responder a la siguiente pregunta: «¿Qué versiones del HAQ se utilizan en pacientes con AR y cuáles son sus principales limitaciones?» El objetivo era identificar artículos relacionados con versiones o modificaciones del HAQ. Se definieron los siguientes criterios de inclusión: 1) estudios que incluyeran pacientes con AR (población); 2) sobre desarrollo o validación de distintas versiones del HAQ (intervención); 3) evaluación de propiedades psicométricas o limitaciones (outcome o medida de desenlace); y 4) por tipo de estudio solo se incluyeron revisiones (sistemáticas o narrativas).

Una documentalista experta diseñó las estrategias de búsqueda en Medline, utilizando términos MeSH y texto libre. Los registros resultantes se descargaron en un gestor bibliográfico (EndNote®). Se identificaron y eliminaron los duplicados y se seleccionaron los estudios, primero por título y resumen y posteriormente por lectura detallada, con recogida de la información pertinente e identificación de artículos adicionales.

Se diseñó una encuesta para conocer la opinión de los profesionales sanitarios y de pacientes con AR, sobre distintos aspectos del HAQ y su necesidad de actualización. El reclutamiento se realizó mediante redes sociales (Twitter y LinkedIn), o invitación directa a profesionales con interés reconocido en estos cuestionarios.

En cada uno de los ítems se valoró la comprensión, utilidad, actualidad y universalidad mediante escalas de 1 («nada») a 10 («mucho»), utilizando las puntuaciones por encima y por debajo de 7 para clasificar valoraciones como «buena/muy buena» y «pobre/muy pobre», respectivamente.

Se permitieron espacios de texto libre para sugerencias de los encuestados.

Debido a la naturaleza del estudio, no fue necesaria la aprobación de un comité de ética.

Se seleccionaron 10 artículos para lectura detallada (fig. 1). La mayoría de los artículos eliminados se refieren a estudios de eficacia, utilidad y adaptación transcultural.

Figura 1.

Diagrama de flujo de la selección de estudios.

(0,13MB).

Uno de los artículos seleccionados era una revisión sistemática, publicada en 2021, sobre las propiedades psicométricas de los patient reported outcome measures (PROM) utilizados en AR durante los últimos 20 años. En esta revisión, y para el dominio de la capacidad funcional, se describen las diferentes versiones del HAQ13. En la tabla 1 se presentan las características generales y psicométricas de estas versiones.

Es un cuestionario autoadministrado desarrollado por Fries et al. en 1980. Contiene 34 ítems: 20 sobre la dificultad del paciente para realizar diversas actividades de la vida diaria (AVD) distribuidos en 8 áreas y con respuesta tipo Likert con 4 opciones (0, 1, 2, 3), y 14 adicionales sobre la necesidad de ayuda con respuesta sí/no. Las puntuaciones de cada área se corrigen en función de la necesidad de ayuda, y se obtiene una puntuación global de 0 a 3, en la que el 0 representa la ausencia de limitación funcional y el 3 la discapacidad grave. Fries et al., presentan el cuestionario junto con un análisis de su fiabilidad (consistencia interna y test-retest) y de su estructura multidimensional (análisis de componentes principales). Sin embargo, no existen datos de sensibilidad al cambio ni del impacto de la comorbilidad sobre la puntuación6.

La experiencia con el HAQ puso de manifiesto algunas limitaciones, como su duración prolongada, la dificultad de cálculo, y la falta de discriminación en algunas situaciones específicas. Por consiguiente, Pincus et al. desarrollaron una primera modificación del HAQ (HAQ modificado o MHAQ) disminuyendo el número de AVD evaluadas y añadiendo ítems sobre el grado de satisfacción y el cambio de dificultad percibidos por el paciente en los 6 meses anteriores14.

En el MHAQ el número de AVD se redujo de 20 a 8, una por cada área del HAQ original, y se eliminaron las preguntas sobre necesidad de ayuda. De este modo, se consiguió una versión más fácil de puntuar y con el mismo rango de 0 a 3. Se demostró que los 8 ítems del MHAQ captan la mayor parte de la información contenida en los 20 del HAQ original y es más fácil de utilizar debido a su brevedad. No obstante, tiene efecto suelo (personas con alteraciones funcionales pueden tener puntuaciones normales), y su sensibilidad al cambio es menor que la de las versiones más largas5. El desarrollo del MHAQ se realizó en una población de diferentes enfermedades reumáticas, sin datos de validación del índice en la AR15.

Aunque el MHAQ es más breve y fácil de cumplimentar que el cuestionario original, también tiene efecto suelo. Además, el HAQ y el MHAQ solo evalúan las AVD más sencillas o básicas, pero no otro tipo de actividades complejas para las que algunos pacientes pueden tener dificultades que pueden quedar sin identificar.

Con el fin de resolver estos problemas, valorar el distrés psicológico, y mejorar la capacidad de detección en los extremos inferiores de la escala, se diseñó el HAQ multidimensional (MDHAQ). El MDHAQ incluye 10 ítems, 8 del original más 2 actividades complejas adicionales referidas a la capacidad para caminar 3 kilómetros o para participar en actividades recreativas o deportivas. Las 2 AVD avanzadas aumentan la probabilidad de detectar cambios de puntuación cuando hay una mejora clínica, reduciendo así el efecto suelo. El MDHAQ también valora sueño, depresión, fatiga, dolor, recuento articular y síntomas. Se han obtenido datos parciales de validación (validez aparente y fiabilidad test-retest) en una muestra heterogénea de enfermedades reumáticas15.

Las múltiples limitaciones del HAQ, como su larga duración (34 ítems), la distribución no lineal (las diferencias de puntuación tienen el mismo significado en distintos niveles de discapacidad), la dificultad de comprensión de algunos ítems, y el efecto suelo, llevaron al diseño de una nueva versión por Wolfe y Pincus en 2004, el HAQ-II, que contiene 10 ítems, 5 procedentes del HAQ y 5 adicionales16.

Al ser un cuestionario más corto, es más fácil de rellenar y puntuar y su efecto suelo es menor que el del HAQ (5,8% frente al 10%). Presenta correlación con las variables clínicas (validez convergente) y su rendimiento es similar al del HAQ, lo que facilita el intercambio de puntuaciones. Aunque sus propiedades psicométricas son más favorables que las del HAQ original, su uso no está tan extendido5.

El cálculo de ponderaciones o pesos de los ítems del HAQ permite valorar el impacto de la discapacidad en cada paciente. De esta manera, Hewlett et al. propusieron el personal impact PI-HAQ en 200217. El PI-HAQ debe considerarse un instrumento complementario del HAQ y no un sustituto. Su principal valor es completar la evaluación de la discapacidad y facilitar su interpretación.

Los datos de validación del HAQ y sus versiones son variables. Según el consenso COSMIN, todos presentan consistencia interna, mientras que la fiabilidad test-retest solo se ha analizado de forma adecuada en el HAQ original. La validez de contenido, que valora la relevancia y grado de comprensión de los ítems solo se ha demostrado para el HAQ original. La validez estructural, o grado en el que las puntuaciones de un instrumento son un reflejo adecuado de la dimensionalidad del constructo, ha sido demostrada en todas las versiones, aunque los resultados del MDHAQ son limitados5,18. Al no existir patrón oro, no es posible evaluar la validez de criterio. Todas las versiones poseen validez convergente, especialmente el original. Los datos sobre sensibilidad al cambio, o capacidad de un instrumento para detectar un cambio clínico a lo largo del tiempo son limitados, entre otras razones por la multitud de estadísticos utilizados. Los mejores resultados se han obtenido para el HAQ y el M-HAQ, y en menor medida para el HAQ-II5. Los instrumentos con escalas ordinales de 3-4 categorías, como el HAQ, tienen menor sensibilidad al cambio que los que usan escalas continuas de intervalo, lo que podría explicar la baja sensibilidad al cambio de esta herramienta19.

Existen algunos trabajos de comparación de las distintas versiones del HAQ. Wolfe et al. comparan el HAQ, el MHAQ compuesto por solo 8 ítems, y el RA-HAQ, que también tiene 8 ítems y características psicométricas adecuadas, aunque no se ha utilizado clínicamente20. Las diferencias en la distribución podrían explicar la agrupación de los valores en el extremo inferior de la escala en las formas abreviadas, lo que hace que muchos individuos presenten una puntuación normal y no se identifique una parte importante del deterioro funcional, confirmando el efecto suelo. A pesar de ser más largo, con ítems más difíciles y puntuación más compleja, el HAQ original es más eficiente para discriminar a los pacientes y es más sensible al cambio que las formas abreviadas.

Maska et al., compararon las características psicométricas del HAQ original y de diferentes versiones posteriores. Según estos autores, las principales limitaciones del HAQ son su duración, la complejidad de cálculo, la puntuación no lineal (efecto suelo), y la consiguiente dificultad para evaluar la sensibilidad al cambio21. Aunque es más breve y fácil de aplicar, el MHAQ no es equivalente al HAQ original, ya que evalúa menor número de ítems, lo que puede enmascarar la discapacidad de los pacientes. De nuevo, las puntuaciones tienden a agruparse en el extremo inferior de la escala, mostrando una distribución no normal que dificulta la evaluación de la sensibilidad al cambio. El MDHAQ es el que presenta mejor correlación con el HAQ original, menor impacto de los ítems perdidos y menor efecto suelo, alrededor del 5,8%, bastante menor que el del HAQ (10%) y el MHAQ (25%)21.

Es una ligera modificación del HAQ que utiliza los mismos 20 ítems pero añadiendo una nueva categoría de respuesta («con alguna dificultad») para intentar reducir el efecto suelo. Introducido en 2007 como HAQ-100 y posteriormente como PROMIS HAQ, su nombre se cambió posteriormente a Improved-HAQ para evitar la confusión con los instrumentos oficiales del Patient-Reported Outcome Measurement Information System (PROMIS). El Improved-HAQ contiene 20 ítems sobre AVD más 4 sobre necesidad de ayuda. A diferencia del original, los ítems no se agrupan por áreas. Para las respuestas se utiliza una escala Likert de 5 opciones, con una puntuación total que oscila entre 0 y 100. Muestra mayor fiabilidad y menor efecto suelo que la versión original. Su principal limitación es que el cambio de puntuación de 0-3 a 0-100 dificulta la comparación con estudios realizados con la versión original y no existen datos sobre validez de constructo y predictiva21.

En la encuesta a usuarios se obtuvieron 24 respuestas, correspondientes a médicos (n=7; 70,8%), enfermeras de reumatología (n=3; 12,5%), pacientes con AR (n=2; 8,3%), y psicólogos de reumatología (n=2; 8,3%).

La comprensión de los ítems fue el aspecto mejor valorado con puntuaciones ≥ 8, siendo las más bajas las de los ítems 3 (8,0±2,0); 6 (8,2±2,0); 13 (8,0±2,0); y 18 (8,0±2,1). Los ítems menos útiles fueron el 6 (6,5±2,4); 15 (7,1±2,6); 17 (7,0±2,5); y 18 (7,2±2,1). Los menos actuales el 6 (5,9±2,7); 17 (6,4±2,9); 18 (7,1±2,5); y 20 (7,4±2,6). Los considerados menos universales el 6 (6,1±2,5), el 15 (7,1±2,7); el 17 (6,4±3,0) y el 18 (6,9±2,6) (tabla 2).

En el texto libre de la encuesta se recogieron limitaciones y sugerencias de cambio de los diferentes ítems (tabla 2).

Explora la flexibilidad y la movilidad fina de las manos. Poco actual (zapatos con velcro) y poco universal (no se usan botones en algunos países). Se descarta cambiar por «abrocharse el sujetador» debido a sesgo de género.

Sugerencia: vestirse solo incluyendo ponerse los zapatos.

Movilidad de la cintura escapular y de los hombros. Poca utilidad en mujeres que van a la peluquería y en hombres con alopecia. Redundancia con dominio «higiene». Sugerencia: añadir peinarse sin ayuda.

Fuerza de cuádriceps, glúteos y espalda. Ítem útil, actual y universal, pero con dificultades de comprensión (no se entiende «sin brazos»). Sugerencia: levantarse de una silla sin apoyarse.

Ítem fundamental que aporta mucha información. Sugerencia: la acción debe hacerse sin ayuda: acostarse y levantarse de la cama sin ayuda.

Poco actual y no universal (gente que no come carne, por ser vegetarianos o por dificultades para masticar). Problemas de comprensión (no distingue entre cortar un trozo de carne para comer o de pieza para cocinar). Sugerencia: utilizar cuchillo y tenedor para cortar comida en su plato.

Escasa utilidad, desactualización (cartones de leche con sistemas de rosca), y falta de universalidad (múltiples tipos de envases). Sugerencia: abrir envases de bebida en general (botellas, latas, etc…).

Muy ambiguo y con dificultades de comprensión. Debe definirse mejor la acción concreta. Sugerencia: servirse la bebida de una jarra o una botella de un litro.

Movilidad de extremidades inferiores. Debe concretarse la distancia concreta. Sugerencia: caminar fuera de la casa por un terreno llano una distancia de 200-300 metros.

Correcto, bien puntuado y universal. Sugerencia: añadir «con o sin apoyo».

Los ítems 10, 11, y 12 son redundantes (correlación de 0,6 en la modificación del MHAQ)14 por lo que se propone dejar un único ítem de higiene: «Es capaz de ducharse, bañarse y lavarse el pelo sin apoyo o ayuda».

Demasiado específico, desactualizado y con sesgo de género. Se planteó sustituir «paquete de azúcar» por un término neutro como «objeto»; sin embargo, este término no especifica volumen o peso por lo que no se consideró adecuado. Por consiguiente, la sugerencia final fue cambiar el paquete de azúcar por una actividad habitual del imaginario colectivo como: «Coger un libro de una estantería por encima de su cabeza».

Adecuado, útil, actual, y universal.

Obsoleto (apertura automática) y no universal (gente que no tiene coche). Sugerencia: abrir una puerta con llave.

Dificultades de comprensión por el término «cerrados». Sugerencia: abrir tarros previamente abiertos.

Desactualizado (grifos monomando) y redundante con el anterior («abrir»). Se descarta cambiar por otras actividades rutinarias (manejar móvil u ordenador) por las dificultades de algunas personas con estos dispositivos. Sugerencia: manejar el mando de la televisión.

Poco actual (compras por Internet) y ambigüedad del término «recados». Se sustituye por una actividad universal que implique salir de casa: sacar la basura.

Acción universal.

Obsoleto y con sesgo de género. Sugerencia: participación en actividades recreativas.

Existió acuerdo sobre la supresión de las preguntas de ayuda ya que complican la puntuación y no aportan valor añadido.