El retraso diagnóstico condiciona un peor pronóstico en pacientes con artritis psoriásica. Nuestro objetivo es determinar el tiempo de retraso diagnóstico, las especialidades consultadas y los puntos de derivación de pacientes con artritis psoriásica en nuestro medio.
Pacientes y métodosDistribuimos una encuesta entre los miembros de la asociación española Acción Psoriasis indagando sobre los objetivos del estudio.
ResultadosSe analizaron 503 encuestas. El tiempo de retraso diagnóstico fue de 4,01±1,42 años. La proporción de pacientes que habían consultado, antes del diagnóstico, con atención primaria fue del 79,9%, con traumatología, del 33,8% y por urgencias, del 30,2%. La proporción de derivaciones que finalmente condujeron al diagnóstico provinieron de atención primaria en el 29,3% de los casos, de traumatología en el 15,8% y de urgencias en el 3,5%.
Discusión y conclusionesEl retraso diagnóstico detectado supera extensamente otros resultados europeos. Los servicios de urgencias ocupan un lugar importante de tránsito de estos pacientes, sin embargo, la proporción de derivaciones es muy bajo. Entendemos que incidir en este gremio médico en particular sobre la importancia del diagnóstico precoz podría resolver gran parte del retraso diagnóstico.
Delayed diagnosis results in a worse prognosis in patients with psoriatic arthritis. Our objective is to determine the diagnostic delay, the specialties consulted and the referral points of patients with psoriatic arthritis in our environment.
Patients and methodsWe distributed a survey to members of the Spanish association Acción Psoriasis inquiring about the objectives of the study.
ResultsA total of 503 surveys were analysed. The diagnostic delay was 4.01±1.42 years. The proportion of patients who had consulted, before diagnosis, primary care was 79.9%, traumatology 33.8% and the emergency department was 30.2%. The proportion of referrals that eventually led to diagnosis came from primary care in 29.3% of cases, traumatology 15.8% and the emergency department 3.5%.
Discussion and conclusionsThe delay in diagnosis far outweighs other European results. Emergency departments are an important transit point for these patients, but the proportion of referrals is very low. We believe that focusing on the importance of early diagnosis in this particular medical sector could resolve a large part of diagnostic delay.
El retraso diagnóstico en la artritis psoriásica (APso) es un problema reconocido ampliamente y que está directamente relacionado con un peor pronóstico funcional de la enfermedad1.
El estudio español Atlas de espondiloartritis axial de 2017 dio cuenta de un retraso diagnóstico global de las espondiloartritis de 4 años, y de las distintas especialidades consultadas por los pacientes que finalmente fueron diagnosticados de este grupo de enfermedades, donde se incluye la APso. Sin embargo, no se desglosa en datos separados por el tipo específico de espondiloartritis2.
Debido a la relación que tiene esta enfermedad con la psoriasis, su retraso diagnóstico debería ser inferior al de las espondiloartritis axiales, sin embargo, no existen datos específicos en España. Particularmente, el gremio de los dermatólogos ha sido la diana de múltiples esfuerzos para el desarrollo de medidas de detección precoz3.
Conocer específicamente el tiempo de retraso diagnóstico en APso y el recorrido diagnóstico que estos pacientes han llevado a cabo hasta ser diagnosticados permitiría enfocar esfuerzos orientados a mejorar el diagnóstico precoz de esta enfermedad.
El propósito del presente estudio es determinar cuál es el tiempo de retraso diagnóstico para pacientes con APso, desde dónde procedieron sus derivaciones a reumatología y a qué especialidades consultaron antes de ser derivados.
Material y métodosEstudio observacional, transversal, basado en una encuesta dirigida a pacientes con APso.
PacientesSe contactó con la asociación Acción Psoriasis, una organización de pacientes de ámbito nacional que conglomera a personas con diagnóstico de psoriasis y APso. La condición de paciente con APso fue requisito para participar en la encuesta y no fue materia de comprobación más allá de la referencia expresa hecha por el propio encuestado.
La asociación Acción Psoriasis dispone de una red interna de mensajería electrónica con sus afiliados a quienes tiene reconocidos por su diagnóstico y este, a su vez, proviene de la información que cada asociado aporta en el momento de su incorporación a la asociación.
EncuestaSe elaboró una encuesta basada en la plataforma Google Forms®. La encuesta fue diseñada por el equipo investigador con asesoría de una socióloga y 2 pacientes con APso. El diseño de la encuesta siguió las recomendaciones de la guía para el diseño y conducción de encuestas publicada por Burns et al. en 20084. Una vez redactada, se puso a consideración de 6 pacientes con APso, hispanoparlantes, con estudios secundarios y no residentes en España, para que realizaran observaciones sobre la encuesta. Estos 6 pacientes no estaban vinculados con la asociación Acción Psoriasis y al ser no residentes en España su probabilidad de ser encuestados fue nula. Su función fue adaptar las preguntas de la encuesta para mejorar su comprensión.
La encuesta tuvo las siguientes partes: 1) Presentación y permisos, donde se presentaron los objetivos de la encuesta y se solicitó el permiso para utilizar los datos aportados con fines científicos respetando el anonimato del encuestado; 2) Aspectos demográficos, incluyendo edad, sexo, grado de instrucción y comunidad autónoma donde se diagnosticó la APso; 3) Historia diagnóstica, donde se consignaron las consultas realizadas a distintas especialidades, nominalmente y su frecuentación, y aquella desde donde se produjo la derivación a reumatología (se incluyó aquí el mes y el año de inicio de los síntomas y el mes y el año del diagnóstico), y 4) Otros apartados, referentes a la evolución de la enfermedad y el control médico, que no son objeto del presente estudio.
La encuesta se diseñó de forma que se podía acceder a ella mediante un hipervínculo enviado al correo electrónico desde un ordenador o el teléfono móvil con entornos iOS® o Android®. El tiempo requerido para la cumplimentación de todos los apartados de la encuesta se estimó en 15min, y en 5min para los apartados relacionados con el presente estudio. Como estrategia para evitar la duplicidad de encuestas se utilizaron los últimos 4 dígitos y la letra del DNI o la letra y los primeros 4 dígitos del NIE.
Periodo de encuesta y distribuciónLa encuesta fue emitida en septiembre de 2018 mediante mensajería electrónica y estuvo abierta durante 3 semanas. A lo largo de este periodo de tiempo se enviaron 3 recordatorios por el mismo sistema de mensajería. La distribución de la encuesta corrió a cargo de la asociación de pacientes Acción Psoriasis, con miembros en todo el territorio español, pero sin una distribución homogénea, por lo que no podemos considerar un muestreo aleatorio ni necesariamente representativo desde el punto de vista geográfico.
Análisis estadísticoLos resultados de la encuesta se volcaron a una hoja de procesamiento de datos de Google Documents® y de ahí a un procesador estadístico. Las variables numéricas se expresaron mediante estadísticos de tendencia central y dispersión, y las variables nominales, mediante proporciones.
ResultadosSe emitieron 631 correos electrónicos. El total de las encuestas cumplimentadas y aptas para el análisis fue de 503 (tasa de respuesta del 79,7%). Sesenta y dos encuestas no fueron incluidas por datos incompletos, 10 por negativa de consentimiento y 2 por duplicidad de datos. En el resto de los casos no se obtuvo respuesta alguna.
Características de los encuestadosDel total de encuestas válidas, 268 correspondieron a pacientes varones (51,7%) y 237 a mujeres (45,8%). En 13 casos no se consignó el sexo del encuestado. La edad promedio±desviación estándar en el momento del diagnóstico fue de 48,9±11,5 años. Los pacientes provenían de la totalidad de las comunidades autónomas, siendo las más representadas la Comunidad de Madrid (188), Cataluña (98), la Comunidad Valenciana (65) y Galicia (50). En cuanto al grado de formación educativa, la distribución fue la siguiente: secundaria 157 (31,2%), formación profesional 67 (13,3%), primaria 86 (17,1%), secundaria incompleta 34 (6,8%), universitaria 93 (18,5%) y sin respuesta a la pregunta 66 (13,1%). La edad en el momento del inicio de los síntomas fue 39,5±13,6 años. El tiempo medio de retraso entre la aparición de los síntomas dolorosos y el diagnóstico fue de 4,01±1,42 años. La edad de los pacientes en el momento del diagnóstico no se correlacionó con el tiempo de retraso diagnóstico (coeficiente de Pearson 0,044, p=0,328). No hubo diferencias significativas en el retraso diagnóstico según el sexo (t=0,036, p=0,971). El grado de instrucción universitario tuvo un retraso diagnóstico de 3,44±1,68 años, mientras que el resto de los grados (incluidas las omisiones) tuvo un retraso diagnóstico de 4,14±1,31 años (p<0,001). Si bien los encuestados fueron diagnosticados en todas las comunidades autónomas, no hubo diferencias significativas en el tiempo de retraso según el lugar de diagnóstico. En 431 pacientes (91,7%), el diagnóstico de psoriasis precedió al de APso.
Del total de los encuestados, 470 tenían psoriasis en el momento del diagnóstico (93,4%), 26 no tenían diagnóstico de psoriasis (5,2%) y en 7 casos no se respondió a esta pregunta (1,4%).
Dividiendo a los pacientes en quienes fueron diagnosticados antes de 2 años (37 encuestados) y el resto (466), según la definición de APso de reciente inicio5, realizamos comparaciones sobre sus características epidemiológicas y demográficas. Todos los pacientes diagnosticados de forma precoz tenían psoriasis previamente, mientras que, en el resto de los encuestados, la psoriasis estaba presente en 360 (77,2%). La edad al diagnóstico de los mismos grupos fue 49,1±11,76 y 46,25±10,87, respectivamente (p=0,548). La proporción de varones en el grupo de diagnóstico precoz fue del 63,88% y en el resto fue del 53,96% (p=0,25). En el grupo diagnosticado precozmente, los encuestados tenían formación universitaria en el 58,33% de los casos, mientras que en el resto de los encuestados tenían formación universitaria un 14,97% (p<0,001). De los 37 diagnósticos precoces identificados, 10 se produjeron en la Comunidad de Madrid, 9 en Cataluña, 5 en el País Vasco y 4 en la Comunidad Valenciana.
Historia diagnósticaEl número de especialidades distintas consultadas por los pacientes antes de que se produjera la derivación a la consulta donde se hizo el diagnóstico fue 2,0±1,0.
Ciento setenta y cinco encuestados (34,7%) habían consultado a 2 especialidades distintas, 102 (20,2%) a 3 y 33 (6,5%) a 4 antes de que se les derivara a la consulta donde se estableció el diagnóstico.
El diagnóstico de APso se llevó a cabo en una consulta de reumatología en 499 casos (99,3%), en la consulta de medicina interna en 3 casos (0,5%) y en la consulta de dermatología en un caso (0,2%).
A la pregunta «¿qué especialistas visitó al menos en una oportunidad por el dolor que finalmente condujo al diagnóstico de artritis psoriásica?», las respuestas fueron las siguientes: médico de familia, 402 encuestados (79,9%), traumatólogo, 170 encuestados (33,8%), médico de urgencias, 152 encuestados (30,2%). La tabla 1 muestra el detalle de las consultas realizadas a cada especialidad. En el grupo de encuestados diagnosticados en los primeros 2 años desde el inicio de los síntomas hubo una mayor frecuentación de las consultas de atención primaria (100% de los encuestados) y de urgencias (48%) comparada con la frecuencia de los diagnosticados en más de 2 años (79,9 y 30,2%, respectivamente). La media de consultas a estas especialidades fue significativamente superior en quienes fueron diagnosticados precozmente: 4,4±0,8 vs. 2,3±1,3 en el caso de atención primaria y 3,6±1,5 vs. 2,4±1,4 en el caso de urgencias (p<0,001).
Resumen de los resultados del histórico de consultas a distintas especialidades antes de producirse el diagnóstico de artritis psoriásica
Toda la población encuestada | Solo los diagnosticados de artritis psoriásica de reciente inicio (<2 años) | |||||
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Especialista consultado | Número de encuestados | Porcentaje respecto de todos los encuestados | Media±DE de consultas realizadas | Número de encuestados | Porcentaje respecto del subgrupo | Media±DE de consultas realizadas |
Médico de familia | 402 | 79,9 | 2,3±1,3 | 37 | 100 | 4,4±0,8* |
Traumatólogo | 170 | 33,8 | 1,2±0,8 | 6 | 16,2 | 1±0,0 |
Médico de urgencias | 152 | 30,2 | 2,4±1,4 | 18 | 48,6 | 3,6±1,5* |
Rehabilitador | 26 | 5,2 | 1,5±0,2 | 1 | 2,7 | 1±0,0 |
Otro (médico internista, elección propia) | 49 | 9,7 | 1,4±0,1 | 1 | 2,7 | 3±0,0 |
Dermatologíaa | 220 | 43,7 | 4,0±2,1 | 37 | 100 | 2,0±1,1* |
DE: desviación estándar.
El número de encuestados representa el número de sujetos que declararon haber consultado al menos en una oportunidad a la especialidad correspondiente por un dolor articular, salvo en el caso de dermatología, donde se incluyeron las consultas programadas por diagnóstico o seguimiento de psoriasis. La media de consultas realizadas expresa el promedio de la declaración de veces que el encuestado había acudido a la consulta de la especialidad correspondiente.
Las derivaciones que finalmente condujeron al diagnóstico de APso se produjeron desde dermatología en 202 casos (39%), atención primaria en 152 casos (29,3%) y desde un servicio de urgencias en 18 casos (3,5%). La tabla 2 detalla todos los puntos de derivación recogidos en la encuesta según si fueron diagnosticados antes o después de los primeros 2 años de evolución de la clínica articular. Con excepción de la proporción de derivaciones desde dermatología (38,8% de las derivaciones después de 2 años vs. 56,7% de las derivaciones precoces, p=0,032), ninguna especialidad mostró diferencias estadísticamente significativas.
Relación de las especialidades desde donde se realizó la derivación que finalmente condujo al diagnóstico de artritis psoriásica
Especialidad desde la que se hizo la derivación | Diagnosticados con más de 2 años de evolución | Solo los diagnosticados de artritis psoriásica de reciente inicio (<2 años) | p | ||
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Número bruto de derivaciones | Porcentaje respecto del subgrupo | Número bruto de derivaciones | Porcentaje respecto del subgrupo | ||
Dermatología | 181 | 38,8 | 21 | 56,7 | 0,032 |
Medicina familiar y comunitaria | 141 | 30,2 | 11 | 29,7 | 0,946 |
Traumatología | 80 | 17,2 | 2 | 5,4 | 0,102a |
Rehabilitación | 39 | 8,3 | 1 | 2,7 | 0,362a |
Urgencias | 17 | 3,6 | 1 | 2,7 | 0,871a |
Otra especialidad | 7 | 1,5 | 0 | - | |
Medicina interna | 3 | 0,6 | 1 | 2,7 | 0,692a |
Decisión propia | 13 | 2,7 | 0 | - |
Hemos observado un retraso diagnóstico de APso de alrededor de 4 años desde el inicio de los síntomas, menos llamativo en la población con estudios universitarios, aunque sin diferencias entre ambos sexos ni correlacionable con la edad. Hemos identificado también una alta frecuentación de pacientes, antes del diagnóstico de APso, de una consulta sobre la que no se tenían datos previos: las unidades de urgencias. Y al mismo tiempo, se ha identificado una muy pobre derivación de pacientes desde estas unidades.
Nuestro estudio está basado en la información obtenida por medio de una encuesta de administración individual y distribución vía electrónica que, además, se ha circunscrito a un entorno de sujetos adscritos a una asociación específica de pacientes. Por lo tanto, no podemos inferir que nuestros resultados sean necesariamente aplicables a la población de pacientes con APso en España. Dado que la variable principal fue el tiempo de retraso diagnóstico, el sesgo de memoria podría haber jugado un rol importante en la encuesta, teniendo en cuenta que se preguntó por el mes y el año de inicio de los síntomas. Otros sesgos relacionados con el uso de encuestas, como el de respuesta extremas, aceptación social y características impostadas, fueron tenidos en cuenta en el momento de elaborarla para minimizarlos mediante técnicas recomendadas de redacción6,7 y omitiendo preguntas con escalas ordinales o respuestas abiertas.
De acuerdo con el registro danés de APso, el retraso diagnóstico de esta enfermedad en el año 2000 era de 56 meses, y en 2011 se redujo a 3-4 meses, atribuyendo este cambio al reconocimiento de la importancia del diagnóstico temprano8. En un estudio reciente en Reino Unido se observó un retraso en la presentación del paciente en la consulta de atención primaria de 26 semanas de media y un tiempo de derivación a la consulta especializada de 4 semanas9. De forma indirecta, el estudio estadounidense MAPP10 determinó un decalaje entre el diagnóstico de APso y el de psoriasis de alrededor de 7 años, con un retraso diagnóstico aproximado de 5 años. En España, de acuerdo con los datos del Atlas de espondiloartritis axial de 2017, el retraso diagnóstico en pacientes con espondiloartritis en general (incluye la APso) fue de 8,53 años, con una mediana de 6 años2. Además, más de la mitad de los pacientes habían sido diagnosticados con 6 años de retraso y una cuarta parte con más de 12 años.
La particular relación entre psoriasis y APso ha servido para intensificar la formación en medidas orientadas a la sospecha y a la derivación precoz desde la consulta de dermatología mediante guías de manejo, protocolos de actuación e incluso índices de probabilidad diagnóstica3,11–13. No obstante, no se dispone de datos específicos sobre la reducción en el tiempo de derivación de los pacientes que finalmente son diagnosticados de APso. Excluyendo al gremio de dermatólogos, el Atlas de espondiloartritis axial en España da cuenta de que antes del diagnóstico de dicha enfermedad, los mayores números de visitas por sintomatología que finalmente condujeron al diagnóstico se produjeron en la consulta de atención primaria y traumatología (88,5 y 71,6%, respectivamente). Si bien en el atlas no hay datos explícitos sobre visitas a urgencias, estas parecen estar incluidas en el rubro «otros» (24,4%).
En un estudio español reciente se ha identificado que el 14% de todos los diagnósticos de urgencias están relacionados con el aparato locomotor y el 20% de ellos consultó por dolores axiales14, por lo que no debe sorprender que estas unidades estén atendiendo a pacientes que en un futuro serán diagnosticados de una espondiloartritis.
Cabe destacar que no hay ningún otro estudio en el que se haya preguntado específicamente a los pacientes por las consultas que hicieron por urgencias, por ello no podemos establecer comparaciones.
Otros hallazgos de interés en nuestro estudio son los siguientes: por una parte, la relativa mayor proporción de diagnósticos precoces en el grupo de encuestados con educación universitaria respecto del resto de los encuestados y la distribución de estos pacientes sobre todo en ciudades mayores de España. El nivel socioeconómico, el acceso a la sanidad y el nivel académico de la población han demostrado una asociación con el diagnóstico de la artritis reumatoide temprana y con la severidad de su actividad en estudios previos15–17. Aunque nuestra encuesta no estuvo diseñada para discriminar entre niveles de acceso a los distintos grados de complejidad sanitaria, los resultados expuestos parecen estar en línea con la tendencia hacia un diagnóstico temprano de APso en poblaciones más educadas y que residen en grandes urbes.
ConclusionesNuestro estudio pone de manifiesto 2 problemas a resaltar en el diagnóstico de APso: por una parte, el retraso diagnóstico, que supera extensamente el estimado del registro danés DANBIO y se coloca alrededor del reportado por la encuesta estadounidense MAPP; por otro lado, expone que en nuestras urgencias existe un gremio médico al que los pacientes que finalmente han sido diagnosticados de APso han consultado previamente y desde el que se han producido muy escasas derivaciones.
La identificación de un gremio médico altamente frecuentado y con una muy baja frecuencia de derivación apunta a la necesidad de conducir esfuerzos formativos específicos similares a los dirigidos a atención primaria y dermatología, con el objetivo de contribuir a una derivación y diagnóstico precoces.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.