La esclerosis sistémica (ES) es un trastorno del tejido conectivo que se caracteriza por inflamación y fibrosis de la piel, afectación de los vasos sanguíneos y de múltiples órganos internos. El tracto gastrointestinal constituye el segundo órgano más afectado, alcanzando el 90% de pacientes, y dicho trastorno se puede presentar a lo largo de todo su trayecto: esófago, estómago, intestino delgado, colon y porción anorrectal1. Cerca de la mitad de los pacientes presentan náuseas, plenitud posprandial, distensión abdominal y cambios en los hábitos intestinales que se puede asociar a pérdida de peso corporal2. La repercusión de dicha enfermedad en el tracto digestivo puede contribuir de manera relevante en el deterioro del estado nutricional3.

Se ha descrito que la prevalencia de desnutrición en estos pacientes oscila entre el 15 y el 30%, según las series4-6. Para paliar este déficit, un panel de expertos de Canadá elaboró unas recomendaciones para detectar la desnutrición y la malabsorción en estos pacientes6. La desnutrición, junto con todos los síntomas asociados a la ES, se ha asociado a una peor calidad de vida percibida5,7, la cual es menor que la referida por la población general8. Además, esta población de pacientes refiere mayor incidencia de síntomas depresivos9, si bien los síntomas vinculados a la ansiedad no han recibido la misma atención y podrían ser un resultado a considerar10.

Es necesario, pues, identificar a los pacientes con riesgo de desnutrición para poder aplicar medidas de soporte nutricional y evaluar su efectividad a nivel físico, mental y en la calidad de vida percibida.

En la actualidad solo se han descrito recomendaciones dietéticas generales según los síntomas que presenten dichos pacientes, y no existen estudios que valoren los beneficios de una intervención nutricional.

En base a lo expuesto, se evalúa si la aplicación de un protocolo de soporte nutricional a pacientes con ES11 visitados en las consultas externas de un hospital comarcal mejora su estado nutricional, su estado emocional y su calidad de vida.

Se controló de forma ambulatoria a 72pacientes con ES (65mujeres y 7varones), siendo 58 ES limitada y 14 ES difusa.

Se incluyó en el estudio a 9pacientes que cumplían los criterios de inclusión (8mujeres y un varón), con una edad media de 62,6±11,7 (51-80) años. En la tabla 1 se describen las características clínicas de los pacientes. Se realizó un seguimiento de un año. De ellos, 6pacientes habían cursado estudios primarios y un paciente estudios secundarios. Cuatro pacientes realizaban trabajos no cualificados, 2 trabajos cualificados y una era ama de casa. De los 9pacientes, 4 fueron ES limitada y 5 ES difusas. A lo largo del año de seguimiento un paciente presentó una neumonía resuelta con antibióticos y 2pacientes fallecieron debido a neumopatía asociada a la ES.

De los 9pacientes incluidos, en la visita inicial 3pacientes (33,3%) presentaron un IMC inferior a 20kg/m2, pero ninguno de ellos presentó un IMC inferior a 18,5kg/m2. El aumento de peso y del IMC a lo largo del año de intervención no fue estadísticamente significativo. Un paciente mantuvo siempre el IMC a 19kg/m2, y el IMC del resto de pacientes fue superior a 20 durante el periodo de estudio. En la tabla 2 se observa la evolución del peso, del IMC, de la ingesta energética y proteica, de la estimación de las necesidades nutricionales y la evolución de las determinaciones bioquímicas nutricionales evaluadas.

En la visita inicial, los pacientes ingerían el 86,8±18,3% de la estimación energética diaria y el 97,5±17,7% de las necesidades proteicas. El 33% de los pacientes ingerían menos del 75% de las necesidades energéticas estimadas, y la ingesta proteica en todos fue superior al 75%. En la visita inicial 3pacientes eran tributarios a suplementos nutricionales orales, pero se prefirió prescribir una dieta básica adaptada y evaluar con posterioridad. Así pues, en las visitas de seguimiento se prescribieron suplementos nutricionales orales a 3pacientes, 500ml al día de una dieta completa, polimérica, normocalórica y normoporteica, lo que fue desestimado por un paciente.

En cada una de las evaluaciones de los registros alimentarios se observó que el 16,6% presentaban una ingesta energética inferior al 75% de la estimación energética diaria, no siendo siempre el mismo paciente. La ingesta proteica fue inferior al 75% en un paciente a los 9 y 12meses. Se observó un incremento en la ingesta proteica y energética a lo largo de la intervención nutricional, pero las diferencias no fueron estadísticamente significativas.

En relación a los parámetros bioquímicos evaluados, en 6pacientes (54,5%) se detectaron niveles bajos de hemoglobina, pero solo 2pacientes presentaron niveles bajos de ferritina (18,3%). Los niveles medios de hemoglobina mejoraron a lo largo de la intervención, aunque las diferencias no fueron significativas. Dos pacientes recibieron suplementación con hierro por vía oral. Se observó que los niveles medios de ferritina descendieron, sin significación estadística, debido a un paciente que mantuvo siempre niveles bajos.

De los 9pacientes, ninguno presentó al inicio déficit de ácido fólico, vitaminaB12, vitaminaA, cinc ni trastorno de la coagulación. El 54% presentaron déficit de vitaminaD, y en el 18% no se había determinado. De los pacientes con déficit de vitaminaD, el 16,6% era grave (<10ng/ml), en el 66,6% importante (10-20ng/ml) y en el 16,6% moderado (20-30ng/ml).

Tres pacientes recibieron suplementación con calcio y vitaminaD (600-800UI/día) y a 3pacientes se les prescribió dosis más elevadas de la misma. La evolución de los niveles medios de vitaminaD mejoró ligeramente, aunque al final del estudio todos ellos presentaron una insuficiencia en vitaminaD.

Dos pacientes de los 9 en los que se había determinado la albúmina presentaron niveles bajos: uno en la visita inicial (11%), y que mejoró durante la intervención dietética; en la otra paciente se detectó en el control de los 3meses.

La valoración psicológica se pudo realizar en 5 de los 9pacientes, y la evaluación de calidad de vida, en 7 de los 9pacientes. En la visita basal, la puntuación media de ansiedad fue de 8,00±2,71, y la de depresión, de 8,8±8,19. De los pacientes evaluados, el 60% presentaban una puntuación superior a 7 para ansiedad y al 40% para la depresión.

En la tabla 3 se exponen las puntuaciones medias del cuestionario SF-36, donde cabe destacar que todos los pacientes evaluados puntuaban por debajo del criterio de normalidad en todas las dimensiones evaluadas, tanto a nivel basal como al final de la intervención. A lo largo de la intervención no se observaron diferencias estadísticamente significativas.

El presente trabajo pretende evaluar el impacto de una intervención nutricional en pacientes con ES y con riesgo de desnutrición sobre el estado nutricional y la calidad de vida.

Varios estudios han puesto de manifiesto la elevada prevalencia de desnutrición en estos pacientes4-6, pero no existen trabajos que evalúen el impacto de una intervención nutricional estructurada de un año de seguimiento. En la presente serie, el 12,5% de los pacientes con ES eran tributarios a intervención nutricional, utilizando el método de cribado MUST. Dicha prevalencia es parecida a la descrita en la literatura.

En la visita inicial, al realizar la evaluación nutricional se detectó que 3pacientes realizaban una ingesta energética inferior al 75% de las necesidades estimadas. En todos los casos la ingesta cubría más del 50% de los requerimientos nutricionales. En nuestra muestra, la prevalencia de ingesta energética insuficiente es discretamente inferior a la referida por Krause et al.17, así como la prevalencia de pacientes con indicación de soporte nutricional, ya sea mediante ingesta oral o nutrición artificial. La discordancia podría explicarse a que en ambos estudios se han aplicado distintos métodos de estimación de las necesidades y de la ingesta energética. Se ha descrito que al enriquecer la comida se consigue mejorar el aporte energético y proteico entre el 23 y el 26%, aproximadamente, sin afectar el hambre antes de la comida ni el deseo de comer, aconsejándose la prescripción de suplementos nutricionales orales cuando la ingesta es inferior al 75% de las necesidades18. A pesar de que estos 3pacientes tenían la indicación, se prefirió iniciar una dieta básica adaptada y evaluar en el siguiente control. En la visita de seguimiento posterior se prescribió suplemento nutricional oral a 3pacientes, aunque uno de ellos lo rechazó.

Las recomendaciones del panel de expertos americano no incluyó la determinación de albúmina plasmática de manera rutinaria en el método de cribado nutricional, ya que el tipo de malnutrición observada en estos pacientes es mayoritariamente calórica6. En nuestra serie, solo 2pacientes presentaron niveles de albúmina plasmática bajos. En uno de ellos se detectó la hipoalbuminemia en la segunda visita de seguimiento; se trataba de un paciente que incumplía las recomendaciones indicadas y no acudió a más controles. El otro paciente presentaba, sin contexto de infección, un nivel bajo de albúmina en la visita inicial, reflejando una malnutrición proteico-energética. Dicho paciente mejoró con la intervención nutricional, aunque falleció a los 18meses del inicio de la intervención por afectación multisistémica. En pacientes con ES se ha descrito la existencia de una asociación entre mortalidad e IMC19 inferior a 18,5kg/m2, y también con la composición corporal determinada mediante bioimpedancia eléctrica17. Sin embargo, la detección de hipoalbuminemia seguramente confiere un aumento de morbilidad y, con ello, de mortalidad, como ya se ha sugerido anteriormente4. En este sentido, la otra paciente que falleció por sobreinfección respiratoria en el contexto de una afectación pulmonar grave secundaria a ES presentaba unos niveles de albúmina iniciales en el límite bajo de la normalidad (36mg/dl).

La anemia ferropénica y el déficit de vitaminaD fueron los déficit nutricionales más observados, atribuibles a complicaciones asociadas a la ES, como son las ectasias vasculares gastrointestinales y el síndrome de malabsorción. No se observó déficit de vitaminaA, vitaminaB12, ácido fólico ni trastorno de la coagulación. La prevalencia de déficit de vitaminaD observada es similar a la descrita en un estudio transversal en pacientes con ES realizado en España20. Al finalizar el periodo de intervención nutricional todos presentaban una insuficiencia de vitaminaD. Este hallazgo podría explicarse por otros factores, como la malabsorción, el sedentarismo y el deterioro en la activación dérmica; también la baja hidroxilación de la vitaminaD podría contribuir21, además de la polimedicación que acostumbran a tener dichos pacientes, dificultando tanto la prescripción como su cumplimentación.

Al final de la intervención, según los nuevos criterios diagnósticos de desnutrición22 y con las técnicas disponibles en nuestro medio (evolución del peso corporal, de la ingesta alimentaria y la existencia de retención de líquidos), solo una paciente presentaba criterios de desnutrición, y concretamente fue la que rechazó los suplementos nutricionales orales.

Los resultados observados en los cuestionarios de psicopatología y calidad de vida mostraron una elevada prevalencia de ansiedad y depresión, y una calidad de vida física y mental inferior a la descrita en la población general2,8. Aunque los pacientes referían encontrarse mejor, los análisis estadísticos de los resultados de las pruebas administradas y los cuestionarios aplicados no mostraron mejoría significativa a lo largo de la intervención. Estos resultados pueden deberse al pequeño tamaño de la muestra, a la elevada incidencia de ansiedad y depresión que puede interferir en una adherencia adecuada a las medidas terapéuticas indicadas, a la pérdida de 2pacientes durante el seguimiento, a la presencia de enfermedades intercurrentes, al empeoramiento clínico durante los períodos de frío referido por los pacientes y no reflejado en los cuestionarios, entre otras posibilidades.

El riesgo de malnutrición en pacientes con ES afecta a un porcentaje llamativo de pacientes. En nuestra seria alcanzó el 12,5% de los pacientes. La intervención dietética consiguió mantener o incrementar el peso corporal, así como la ingesta energética y proteica. Los déficit de hierro y de vitaminaD mejoraron con suplementación. La valoración psicológica y el cuestionario de los test de calidad de vida no reflejaron mejoría estadísticamente significativa, aunque los pacientes refirieron encontrarse mejor. Se precisan estudios longitudinales y con mayor número de pacientes para valorar la eficacia de dicha intervención más allá de los resultados nutricionales.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.