La gota es una artritis cristalina que se asocia con pérdida importante de calidad de vida. Un tratamiento por objetivos y un seguimiento proactivo permiten obtener mejores desenlaces clínicos. La enfermería especializada en reumatología optimiza el seguimiento en pacientes con gota y la adherencia al tratamiento, pudiendo mejorar la calidad percibida de estos enfermos en relación con la atención sanitaria.
ObjetivoDeterminar los factores que afectan a la calidad percibida y a la satisfacción de los enfermos con gota atendidos en consultas de reumatología e identificar áreas de mejora, así como explorar la influencia de enfermería en la atención y el seguimiento de estos pacientes.
Metodología Estudio observacional transversal en pacientes con gota seguidos en una consulta monográfica mediante encuesta anónima basada en el modelo de calidad SERVQUAL, con datos demográficos y preguntas sobre aspectos asistenciales.
ResultadosSe recogieron 71 encuestas cumplimentadas de las 80 entregadas entre agosto de 2019 y enero de 2020. La mayoría de los participantes fueron varones de más de 45años. El 39% se mostraron satisfechos con la atención recibida, y el 55% muy satisfechos. Todos los encuestados se mostraron satisfechos con la consulta presencial conjunta con enfermería especializada en reumatología, y el 66% consideraron buena la consulta telefónica con el enfermero. Se identificaron posibles áreas de mejora (tiempo de derivación a consulta, identificación y disponibilidad del personal sanitario).
ConclusiónEncontramos una alta satisfacción global percibida por los pacientes atendidos en consulta de gota con enfermería especializada en reumatología. Conocer y sistematizar la opinión de los pacientes es esencial para mejorar la atención ofrecida.
Gout is a crystal arthropathy that is associated with significant loss of quality of life. A treat-to-target approach and proactive monitoring yield superior outcomes to standard care. The Clinical Nurse Specialist enhances follow-up and adherence to treatment in patients with gout, improving their perceived healthcare quality.
ObjectiveTo determine the factors that affect the perceived quality and satisfaction of patients with gout treated in a rheumatology clinic and to identify areas for improvement, as well as to explore the influence of nurses’ work in the care and management of these patients.
MethodsCross-sectional observational study in patients with gout monitored in a monographic clinic by anonymous survey based on the SERVQUAL quality model, with demographic data and questions about aspects of care.
Results71 completed surveys were collected from the 80 delivered between August 2019 and January 2020. Most of the participants were males over 45years of age. A total of 39% were satisfied with the care received, and 55% were very satisfied. All the respondents were satisfied with the face-to-face consultation with the Clinical Nurse Specialist and 66% considered the telephone consultation with the nurse to be good. Possible areas for improvement (referral time to consultation, identification, and availability of health providers) were identified.
ConclusionWe found high overall satisfaction perceived by the patients attended in a gout consultation with the Clinical Nurse Specialist. Understanding and systematizing the patients’ opinion is essential to improve clinical care.
La gota es una enfermedad metabólica sistémica ocasionada por el depósito de cristales de urato en los tejidos. Además de producir ataques inflamatorios articulares dolorosos, y muchas veces incapacitantes, también tiene importantes connotaciones cardiovasculares, renales y metabólicas1. Es una patología crónica que comporta unos costes sociolaborales significativos y que asocia pérdida de calidad de vida y aumento de la morbimortalidad, especialmente en los pacientes con gota grave2-4.
Sin embargo, ha quedado probado que el tratamiento correcto de la gota puede influir positivamente en estos aspectos, siendo menor la mortalidad en los pacientes que logran el objetivo recomendado de ácido úrico (<6mg/dl)5. De la misma forma, el tratamiento reductor de uricemia (TRU) consigue mejorar la calidad de vida de estos enfermos6. Por otro lado, diversos estudios han demostrado que un seguimiento proactivo de la gota consigue mejorar la adherencia, la cual está relacionada con la obtención de mejores resultados clínicos7. En esta línea, varios investigadores han explorado en la última década el papel de la Enfermería especialista en Reumatología (EER) en el seguimiento de la gota, logrando globalmente resultados muy positivos en el manejo global (>90% de pacientes con objetivo de uricemia, >95% de adherencia a TRU, reducción significativa de ataques y del número y del tamaño de tofos, mejora sustancial en calidad de vida y conocimiento de la enfermedad, ahorro en años de vida ajustados por calidad)8,9 y cardiovascular (mejor control de factores de riesgo tradicionales, tendencia positiva en reducción del riesgo estimado a 5años) de la misma10. En una patología con tan baja adherencia al tratamiento (globalmente inferior al 50%) como es la gota se ha propuesto la intervención de EER como elemento facilitador que permita modificar aspectos relacionados con el paciente (conocimiento y conciencia de la enfermedad, motivación, modificaciones de comportamiento)11,12.
Las encuestas de satisfacción son una herramienta de gran utilidad para medir la calidad percibida por los pacientes en relación con la asistencia sanitaria. Permiten no solo conocer el grado de satisfacción de estos con la atención recibida, sino también detectar aspectos a corregir y elementos a mejorar. Esto hace que el servicio ofrecido resulte más atractivo para el paciente y que este acuda nuevamente al mismo para recibir la atención que precisa13,14. Existen estudios nacionales que muestran una mayor calidad percibida del paciente y mejores resultados clínicos en los servicios de reumatología que cuentan con enfermería15,16. Sin embargo, hasta la fecha no se ha publicado en España ningún estudio de calidad percibida centrado en pacientes con gota atendidos en una consulta con EER.
El objetivo de este estudio es determinar los factores que afectan a la calidad percibida y a la satisfacción de los enfermos con gota atendidos e identificar áreas de mejora, así como explorar la influencia del papel de enfermería en la atención y el seguimiento de estos pacientes en consultas de reumatología.
Material y métodosEstructura de la consulta de enfermeríaEn el año 2018 se implantó en el servicio de Reumatología del Hospital Universitario Infanta Leonor una consulta monográfica de gota con EER, incluyendo un protocolo estructurado de visitas (tabla 1). A esta consulta los pacientes acuden derivados por diferentes vías: atención primaria, urgencias y otros servicios médicos y quirúrgicos del centro (consultas externas y hospitalización). Desde la visita inicial aplicamos la estrategia terapéutica treat-to-target (T2T) acorde con recomendaciones internacionales, persiguiendo como objetivo mantener niveles de ácido úrico sérico (AUS) <6mg/dl (<5 en gota tofácea o grave)17. Se facilita el contacto y el acceso del paciente al servicio en caso de ataque, efectos secundarios o dudas, además de promover su participación en la toma de decisiones terapéuticas. El profesional de EER realiza educación sanitaria y ofrece material impreso explicativo al paciente y a los acompañantes acerca de la enfermedad y el tratamiento, así como folletos con consejos de alimentación y hábitos de vida saludables. Asimismo, registra y controla constantes vitales y medidas antropométricas, supervisando también los exámenes analíticos. Incide de forma directa en el abordaje de la presión arterial, el tabaquismo, la obesidad y el sedentarismo, además de realizar una vigilancia activa de parámetros analíticos como AUS, función hepatorrenal, colesterol, triglicéridos, glucemia o hemoglobina glucosilada. Se establecen medidas farmacológicas y no farmacológicas, buscando la colaboración del paciente, de su entorno y de otras especialidades (atención primaria, cardiología, neumología, medicina interna, endocrinología y nutrición).
Protocolo estructurado de visitas para pacientes con gota en consulta de reumatología con enfermería clínica especializada
| Visita | Modalidad | Personal | Observaciones |
|---|---|---|---|
| 1.ª | Presencial | Reumatólogo y enfermero | Anamnesis, exploración, presión arterial, medidas antropométricasIntroducción al tratamiento, enfoque de comorbilidades, educación sanitaria |
| 2.ª(al mes de la primera) | Telefónica | Enfermero | Control de adherencia farmacológica, efectos secundarios y ataques de gotaControl de presión arterialRefuerzo de hábitos de vida saludables y ajuste terapéutico |
| 3.ª(3-6 meses tras la primera) | Presencial | Reumatólogo y enfermero | Interrogatorio dirigidoExploraciónAjuste terapéuticoRefuerzo de educación sanitaria |
| 4.ª(12 meses tras la primera)a | Presencial | Reumatólogo y enfermero | Interrogatorio dirigidoExploraciónAjuste terapéuticoRefuerzo de educación sanitaria |
Estudio observacional transversal mediante una encuesta basada en el modelo de cuestionarios de calidad SERVQUAL, con datos demográficos y preguntas sobre aspectos asistenciales (archivo suplementario)18. Este estudio, con consentimiento informado de todos los participantes, obtuvo la aprobación por parte del Comité de Ética del Hospital Universitario Infanta Leonor (HUIL-R050-20).
El cuestionario fue desarrollado de forma conjunta con el enfermero encargado de la consulta, tomando como modelo encuestas de calidad empleadas en publicaciones previas de servicios de reumatología19. Como criterios de inclusión: pacientes con edad ≥18años y diagnóstico de gota (criterios ACR/EULAR 201520 y/o demostración de cristales de urato en examen de líquido sinovial con microscopio óptico) que aceptaron responder las encuestas de manera anónima y voluntaria, con un periodo de seguimiento de al menos 6meses en la consulta monográfica de nuestro servicio. El único criterio de exclusión fue cualquier motivo que impidiera al paciente la posibilidad de entender o cumplimentar correctamente la encuesta.
En una primera fase se realizó la recogida de encuestas, trasladándose la información al cuaderno de recogida de datos electrónico. Posteriormente se realizó un análisis estadístico descriptivo, expresando los valores absolutos y los porcentajes de las variables cualitativas recogidas en los cuestionarios.
ResultadosDe las 80 encuestas repartidas entre septiembre de 2019 y septiembre de 2020, 71 fueron entregadas correctamente cumplimentadas. El 85% de los pacientes que respondieron la encuesta fueron varones. La mayoría superaba los 45años de edad: 52% con 46-60años, 35% con más de 60años. Todos los encuestados se mostraron satisfechos con la consulta presencial conjunta con EER y el 66% consideraron buena la consulta telefónica con el enfermero (fig. 1). El 62% consideraron razonable el tiempo de derivación a nuestra consulta, mientras que este resultó excesivamente largo para el 18% (fig. 2). El 49% de pacientes admitieron no conocer o no recordar el nombre del enfermero, frente al 21% que no conocían el del reumatólogo (fig. 3). Al 94% le pareció suficiente el tiempo dedicado a explicaciones y dudas. El 41% consideraron buena la disponibilidad de enfermero y reumatólogo, resultando excelente para el 46% (fig. 4). En cuanto a satisfacción global, el 39% se mostraron satisfechos con la atención recibida en la consulta monográfica de gota, y el 55% muy satisfechos (fig. 5). Mediante un espacio para texto libre al final de la encuesta se recogieron diferentes sugerencias y quejas de los pacientes acerca de aspectos sobre la atención recibida y el personal sanitario encargado de la consulta de gota. Aunque algunas hacían hincapié en mejorar los tiempos de derivación desde atención primaria a la consulta de reumatología, la mayoría de opiniones recogidas eran en relación con otros aspectos, como la sala de espera o la dotación de efectivos del servicio.
Hasta la fecha, este es el primer estudio realizado en España sobre calidad percibida en pacientes con gota atendidos en una consulta con EER. Entre nuestros resultados destaca el alto grado de aceptación por parte de los pacientes del EER en la consulta de gota, así como la elevada satisfacción con la disponibilidad asistencial y el tiempo dedicado a explicaciones sobre la enfermedad y el tratamiento, lo cual refuerza el valor añadido de dicha figura en el manejo de esta patología crónica.
La enfermería está presente en los servicios de reumatología españoles desde hace más de cuatro décadas21, y su nivel de profesionalización y especialización ha ido aumentando progresivamente, adquiriendo un mayor número de competencias asistenciales y de investigación en los últimos años22. Junto con la estrategia T2T, es uno de los pilares donde pueden apoyarse intervenciones para mejorar la adherencia en gota11. Esto resulta clave, pues aun siendo una de las patologías reumatológicas más prevalentes y discapacitantes, con aumento de mortalidad frente a población general, presenta baja adherencia terapéutica12 y pérdidas de seguimiento de hasta el 50%23,24.
El diseño de la estructura y de la dinámica de nuestra consulta de gota se fundamenta en trabajos previos de investigadores de otros países, que han puesto de manifiesto cómo puede mejorar el abordaje de los pacientes con gota gracias a la participación de la enfermería especializada. Doherty et al.9 demostraron en un ensayo clínico la eficacia de combinar la intervención de enfermería con la estrategia T2T en gota, consiguiendo un mayor número de pacientes con el objetivo de AUS con respecto al enfoque terapéutico habitual con médico general (95% frente al 30% al cabo de 24meses; RR: 3,18; IC95%: 2,42-4,18; p<0,0001), y mejores resultados en coste-efectividad (ahorro >5.000libras por año de vida ajustado por calidad). Un estudio posterior del mismo grupo con entrevistas a participantes de dicho ensayo concluye que las claves para la mejora de adherencia conseguida por enfermería fueron la educación sanitaria del paciente acerca de la gota y su tratamiento, el mayor conocimiento acerca de los beneficios de este, y el fomento de su participación en la toma de decisiones terapéuticas25. También arroja buenos resultados el estudio NOR-Gout de Uhlig et al.26, integrando enfermería y tratamiento por objetivos (a 12meses, 85% de pacientes logran diana de uricemia). Por todo ello, en nuestras visitas incluimos educación con EER (especialmente en la primera) y seguimos una estrategia T2T haciendo al paciente protagonista de ella.
Nuestros resultados concuerdan con estudios extranjeros, como el de Fuller et al.27, en el que los participantes tratados por EER mostraban mayor satisfacción con la atención sanitaria recibida con respecto a la del médico general (superados por EER en índices de satisfacción; 41-63% preferían tratamiento con enfermería frente al 5-20% con generalista), mejor conocimiento de la enfermedad, menor número de ataques de gota y mayor adherencia al TRU (92,7% frente al 76,6%; RR: 1,19; IC95%: 1,09-1,30; p<0,001). A nivel nacional, en buena percepción sobre atención de EER presentamos cifras en gota (100% para presencial, 66% para telefónica) similares a las globales en pacientes reumatológicos de Garrido et al.19 (76% para presencial o telefónica). Conseguimos respuestas favorables en relación con percepción de disponibilidad y explicaciones ofrecidas por EER, con porcentajes (disponibilidad buena o excelente, 87%; suficiente tiempo para explicaciones, 94%) similares a los de Garrido et al. para sus pacientes (suficiente disponibilidad, 92%; explicaciones satisfactorias, 96%). Son datos relevantes, pues otros estudios reflejan por parte de enfermería la necesidad de contar con más tiempo para ofrecer al enfermo de gota la atención precisa28.
Asimismo, nuestro estudio pone de manifiesto la actuación del EER en el control de factores de riesgo cardiovascular tradicionales en pacientes gotosos, recomendado por sociedades científicas reumatológicas nacionales e internacionales. Nos alineamos con otros estudios, como el de McLachlan et al.10, que han demostrado contribuciones muy positivas de enfermería a nivel cardiovascular en gota (deshabituación tabáquica, mejoría en cifras de presión arterial y actividad física, etc.). De hecho, a nivel europeo cada vez es más patente el papel del EER en el manejo del riesgo cardiovascular en artropatías inflamatorias29.
Aunque nuestro estudio se limita a un solo centro, presenta varias fortalezas: alta participación, con un porcentaje de encuestas respondidas (88,8%) superior al de otras publicaciones (Rees et al.8, 55%; Fuller et al.27, 81,7%); ofrece una visión global de «consulta T2T» de gota y del feedback positivo del paciente, y permite extraer aspectos a mejorar. Entre estos: acortar el tiempo de derivación trabajando conjuntamente con atención primaria y otros especialistas, pues uno de cada cinco pacientes aún lo encuentra excesivamente largo, similar a lo registrado en otras consultas (Garrido et al.19, 24%); optimizar el contacto telefónico (solo el 3% consideraron regular la consulta telemática, pero uno de cada tres respondió «NS/NC», con comentarios como «no me han llamado»); hacer más visibles y legibles nuestras placas identificativas y presentarnos al paciente, pues uno de cada dos no conoce el nombre del enfermero y uno de cada cinco desconoce el del reumatólogo, similar a lo publicado por Garrido et al.19 (el 20% no conocen el nombre del reumatólogo).
Futuras líneas de trabajo incluyen estudiar la influencia en nuestra cohorte de la intervención de EER en desenlaces clínicos y adherencia al tratamiento. Esperamos que nuestra experiencia sirva de ejemplo y estímulo para fomentar la presencia de enfermería en la asistencia a pacientes con gota en consultas de reumatología.
ConclusionesEncontramos una alta satisfacción del paciente con gota seguido en consulta, con una valoración muy positiva de la atención presencial y telefónica con enfermería especialista en reumatología, así como de la disponibilidad del personal y de su capacidad y dedicación para resolver dudas y ofrecer explicaciones.
Los indicadores de calidad de la atención son importantes instrumentos para guiar al personal sanitario que maneja pacientes con gota. Conocer y sistematizar la opinión de los pacientes resulta fundamental para mejorar la atención ofrecida. Genera confianza, mejora la comunicación y las expectativas, y puede contribuir a optimizar la adherencia al tratamiento y al seguimiento.
Hemos de seguir tratando de mejorar nuestra disponibilidad, especialmente a nivel telemático, así como la identificación de los profesionales sanitarios que atienden a los enfermos, y el tiempo de derivación de estos a nuestra consulta.
Todo ello permite proporcionar a los pacientes una mejor experiencia en su relación con el hospital y favorece un adecuado empoderamiento.
FinanciaciónEste proyecto no ha recibido ninguna financiación.
Conflicto de interesesNinguno.
A la doctora Marta Novella por la lectura crítica del borrador del manuscrito.
