Introducción: Los parámetros de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permiten evaluar cómo percibe el paciente su estado de salud, incluyendo la función física, la función psicológica, social, emocional, etc. De hecho pacientes con el mismo estado de salud pueden tener percepciones distintas de su CVRS. En el caso del lupus eritematoso sistémico (LES), al tratarse de una patología crónica, los pacientes pueden tener percepciones de su CVRS que difieran del estado en sí de su enfermedad.

Objetivos: Estudiar la relación de la CVRS y la actividad clínica a lo largo de 12 meses de seguimiento en pacientes con LES, así como los factores clínicos que influyen en los CVRS.

Métodos: Estudio observacional longitudinal de pacientes con diagnóstico de LES según criterios SLICC 2012 con visitas trimestrales durante 12 meses de seguimiento. En cada visita a los pacientes se les realizó analítica y evaluación clínica completa, se determinó la actividad clínica mediante el índice SLEDAI, y cumplimentaron cuestionarios de calidad de vida (EQ-5D-5L), de fatiga (FACIT-FATIGUE), de discapacidad (HAQ) y una escala de Estado Global de Salud (EGS) (0-100). El análisis bioestadístico se realizó mediante el software R, utilizando un análisis de regresión lineal bayesiana con efectos monotónicos sobre el tiempo.

Resultados: Participaron 67 pacientes con LES (88,06% mujeres), con una edad media al diagnóstico de 31,48 (36,62) años y un tiempo medio de evolución de 16,45 (11,03) años. El 61,29% estaba en tratamiento con corticoides en la visita basal, el 43,28% en tratamiento con inmunosupresores (metotrexato, azatioprina, micofenolato o terapia biológica) y el 64,52 con antimaláricos. La evolución del SLEDAI y los CVRS en el seguimiento se muestra en la tabla 1. El análisis estadístico muestra una asociación estadísticamente significativa entre la actividad clínica evaluada por SLEDAI y la CVRS, y esta asociación no se modifica a lo largo del seguimiento. Concretamente a mayor actividad clínica, se observa una disminución del EQ-5D-5L, el FACIT-FATIGUE y el EGS, además del incremento del HAQ (tabla 2). En dicho análisis se consideraron como factores de corrección la edad, los años de evolución de la enfermedad, el tabaco, el tratamiento con antimaláricos, el tratamiento con inmunosupresores, niveles de vitamina D, de hemoglobina, leucocitos y plaquetas. Además de la asociación entre SLEDAI y la CVRS, se observó que el déficit de vitamina D, la toma de inmunosupresores y el hábito tabáquico influyen también en la CVRS. La presencia de leucopenia también parece influir en la percepción de la fatiga, y la edad del paciente influye en la percepción del EGS (tabla 2).

Conclusiones: Se observa una asociación entre la CVRS y la actividad clínica de la enfermedad. Además la CVRS también puede verse modificada por factores como el hábito tabáquico, el tratamiento con inmunosupresores, la edad o el déficit de vitamina D en pacientes con LES.