P089 - Viaje del paciente con espondiloartritis axial no radiográfica: Perspectiva de profesionales y pacientes
1InMusc. 2Novartis Farmacéutica S.A.
Objetivos: Conocer la perspectiva de pacientes y profesionales sobre el viaje desde el diagnóstico de espondiloartritis axial no radiográfica (EspA-ax-nr) hasta el momento del diagnóstico, para identificar las necesidades no satisfechas durante el proceso.
Métodos: Estudio cualitativo en dos fases: (1) grupos focales a distintos profesionales y entrevistas personales a pacientes; (2) grupo nominal en el que se discutieron resultados con todos los grupos representados y se plantearon posibles soluciones. Se utilizaron el análisis de contenido, mapa de experiencia del paciente y técnicas de generación de ideas.
Resultados. Se organizaron 5 grupos focales con fisioterapeutas, médicos de atención primaria (MAP), radiólogos, traumatólogos y reumatólogos y 6 entrevistas con pacientes. Los grupos de profesionales reconocían pobre comunicación entre especialistas y abordajes contradictorios o redundantes. Los especialistas no reumatólogos reconocen pobre formación en espondiloartritis, dificultad para identificar signos de alerta y sesgos en el diagnóstico diferencial. Los reumatólogos reconocen que la nomenclatura puede resultar confusa, si bien que lo que define es un estadio precoz de la enfermedad, aunque pudiera llevar a sobrediagnóstico. La mayoría de los pacientes coincidían en la narrativa de un viaje muy largo con multitud de diagnósticos, en su mayoría erróneos, tratamientos ineficaces y mucha frustración; reconociendo la necesidad de apoyo psicológico durante el proceso y la importancia de recibir un diagnóstico para poder afrontar la enfermedad. En la reunión del grupo nominal se reconocieron y discutieron los problemas derivados del retraso diagnóstico y gaps asistenciales que afectan claramente a las personas con EspA-ax-nr (tabla). Como posibles soluciones se indicaron las siguientes: (1) Mejorar las relaciones entre especialidades, (2) Consultas de alta resolución, (3) Replanteamiento de los baremos de discapacidad, (4) Mejor información, (5) Visibilización, (6) Mapas de recursos y (7) Formación a la ciudadanía.
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Problemas reconocidos por los distintos agentes implicados en el viaje |
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Problema |
Reconocido por |
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Pa |
Fi |
CO |
AP |
Re |
RX |
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No reconocimiento de los síntomas |
X |
X |
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Dilatar visita al médico |
X |
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Anular citas |
X |
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Automedicación |
X |
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Negación |
X |
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Invisibilidad |
X |
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Falta de constancia (adherencia) |
X |
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Desconocimiento de la medicación |
X |
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Síntomas poco claros |
X |
X |
X |
X |
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No se filtra por patologías de espalda |
X |
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Variabilidad en los tratamientos |
X |
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Protocolos inefectivos |
X |
X |
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No hay tiempo |
X |
X |
X |
X |
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No hay medios (personas y material) |
X |
X |
X |
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Poca implicación |
X |
X |
X |
X |
X |
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No se mide en resultados |
X |
X |
X |
X |
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Conocimiento/formación/entrenamiento inadecuado |
X |
X |
X |
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Pocas explicaciones/educación paciente |
X |
X |
X |
X |
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Centrados en nuestros diagnósticos |
X |
X |
X |
X |
X |
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No relación entre especialidades |
X |
X |
X |
X |
X |
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Priorización de pruebas sobre soluciones |
X |
X |
X |
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Etiquetar a los pacientes (prejuicios) |
X |
X |
X |
X |
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Circuitos de derivación inadecuados |
X |
X |
X |
X |
X |
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Demoras desmotivadoras |
X |
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Historia clínica limitada/poca investigación |
X |
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Eventualidad |
X |
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Limitación de pruebas |
X |
X |
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Amenaza con no sostenibilidad |
X |
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Poco apoyo especializado |
X |
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Dispersión diagnóstica |
X |
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Demasiado peso de lo local |
X |
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Ausencia de protocolos o desactualizados |
X |
X |
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Mala transmisión información en todos los sentidos |
X |
X |
X |
X |
X |
X |
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Centrado en tratamientos farmacológicos |
X |
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Desconocimiento papel otros |
X |
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Sesgo de género |
X |
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Peticiones no completas |
X |
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Pa: paciente; Fi: fisioterapeuta; CO: traumatólogo/COT; AP: médico de atención primaria; Re: reumatólogo; RX: radiólogo. |
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Conclusiones. El viaje del paciente con una EspA-ax-nr es largo, complicado y frustrante tanto para la persona que lo vive como para los profesionales que lo atienden. Es necesario mejorar el conocimiento de la EspA-ax-nr entre los profesionales de salud no reumatólogos y en lumbalgia en general, tanto a médicos como a población general, así como otras medidas realizables y que afectan a múltiples estamentos.
